Tuve “Glioblastoma” (GBM). El tumor estaba en el lóbulo frontal izquierdo justo detrás del ojo izquierdo. Empecé a experimentar síntomas de confusión aproximadamente 2 meses antes del diagnóstico. Creo que, en general, podía sentir a la gente pero no podía comunicarme eficazmente con ella.
Desde el inicio del tiempo hasta 2 meses antes del diagnóstico
Antes de todo lo que tenía eran ocasionales episodios de dolor (una vez al mes) detrás de mi ojo izquierdo que desaparecían cuando apagaba todas las luces y tomaba una siesta eléctrica. Estos han estado sucediendo durante años y no puedo recordar cuándo comenzaron. Nunca los revisé, pero ahora creo que aumentaron en gravedad a lo largo de los años. Solía usar una aplicación de seguimiento de migraña y los dolores de cabeza generalmente se correlacionaban con los días que no había dormido bien, pasaba demasiado tiempo mirando una pantalla o tenía demasiada cafeína. Así que los autodiagnosticé como migraña o dolores de cabeza en racimo. ¡No debería haber hecho eso!
Había visto a un neurólogo un año antes del diagnóstico de GBM cuando empecé a tener dolores de cabeza agudos e insoportables cuando solía tomar un vuelo, generalmente cuando el avión aterrizaba. Me dio algunos medicamentos (similares a los antidepresivos) durante una semana y me sugirió que tome muchos líquidos y me tape las orejas cuando esté volando. Eso resolvió el problema de dolor de cabeza mientras volaba. Todavía no estoy seguro de si se trata de algo relacionado con mi GBM.
2 meses antes del diagnóstico
Me sentí diferente. Era como si estuviera deprimido y sin motivación para ir a trabajar, lo que en realidad no era el caso. Una vez más intenté autodiagnosticarme y me hice un análisis de sangre para descubrir qué podría estar mal. Todos los resultados de las pruebas salieron bien.
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La parte donde yo era irracional
Luego comencé a dormir mucho más de lo normal. Dejó de ir a trabajar. Envié un correo electrónico informando que he dejado la posición con efecto inmediato y he cerrado la sesión de mi correo electrónico para no volver a iniciar sesión en los próximos 4+ meses. Hice lo mismo con mi teléfono, lo mantuve en modo avión todo el tiempo. Cambié de todas las aplicaciones de mensajería / redes sociales. Sin embargo, encendí mi teléfono una vez al día para llamar a la familia. Entonces nadie se dio cuenta de que algo andaba mal. Sí consumí una gran cantidad de Netflix durante este período, pero nunca me molesté en buscar mis síntomas en línea.
Mientras tanto, me daría cuenta de que algo andaba mal y visitaría un médico. Fui al mismo neurólogo que había visto antes y dos veces fui a un hospital. Me dieron medicamentos al azar y me trataron por indigestión y otras cosas. Nadie me recomendó hacer una resonancia magnética. A pesar de que digo que hay algo mal conmigo y necesito que me mantengan bajo observación. En algún momento haría citas con el hospital y luego me olvidaría de haber hecho esas citas. Yo había dejado de comer. Perdí 15 kg de peso (66 kg -> 50 kg). Cuando los amigos vinieron a visitarme, cerré mi habitación y dormí. Había días intermedios cuando salía con amigos y todo parecía normal. Todavía no tenía ganas de comer y vomitaba si lo intentaba. Las 2-3 veces que salí durante este período mis piernas se debilitaron y casi me derrumbé. Más tarde llegué a saber que esto se debe a algo llamado “efecto de masa” en el que el tumor toca los nervios y desencadena la acción involuntaria (o inacción).
La parte donde estaba seriamente confundido
En algún punto cercano al diagnóstico, mis padres se dieron cuenta de que no estaba hablando como el yo normal. Me pidieron que volviera a casa. Dije que iré al día siguiente. Durante los siguientes dos días, reservé 8 vuelos diferentes para ir a casa, fui al aeropuerto. Por alguna razón, pensé que no tenía ninguna prueba de id a pesar de tener mi mochila que tenía mi pasaporte. Más tarde me dijeron que había dejado mi billetera en casa, pero de alguna manera tuve mucho dinero en efectivo conmigo. No tomé ningún vuelo ese día. Dormí en el aeropuerto toda la noche e intenté reservar otro vuelo temprano por la mañana pero no volví a abordar porque estaba confundido. Mi teléfono estaba muerto cuando me desperté. Tomé un autobús del aeropuerto y realmente no tengo idea de lo que sucedió a continuación. No recuerdo si esos recuerdos son alucinaciones o realmente sucedieron. Creo que tomé varios autobuses equivocados, dormí en la calle una noche, me peleé en un restaurante y deambulé sin rumbo durante días. De alguna forma llegué a donde había dejado el aeropuerto y mis amigos y familiares me encontraron.
Publiqué que estaba en casa y aún me tomó otras 3 semanas y varios tipos diferentes de doctores antes de que un oftalmólogo les pidiera a mis padres que se hicieran una resonancia magnética. Esas 3 semanas también son borrosas.
Después de eso tuve una cirugía con resección completa, una biopsia que lo diagnosticó como GBM, 6 semanas de radioterapia con quimioterapia adyuvante seguida de 12 ciclos de quimioterapia mensual.
Han pasado 2 meses desde que detuve la quimioterapia. La resonancia magnética está limpia por ahora y los médicos me han aconsejado que no lea en línea sobre GBM. Las estadísticas son deprimentes, pero hay excepciones a eso.
Tenía 27 años cuando me diagnosticaron. Tengo 28 ahora. Sé que solo ha pasado un año y las cosas pueden retroceder en cualquier momento. Para mí, todos los días es una lista de deseos.
Nota: muchos de los detalles, como la cantidad de boletos de avión que reservé y las fechas exactas en que sucedieron las cosas, se basan en verificar mis facturas de tarjetas de crédito y en armar cosas que mis amigos y familiares me dijeron.
