Cuanto más lees sobre la Demencia, más te das cuenta de que sus efectos son muy individuales y esa es una de las cosas que dificulta su comprensión. No habrá dos personas con la misma experiencia de demencia.
Primero, están los Demencia ellos mismos. Lo que sucede con un paciente de Alzheimer puede ser totalmente diferente de lo que le sucede a uno con Lewy Cell o Frontal Temporal. Algunos comienzan con problemas de memoria, algunos comienzan con problemas de comportamiento. Incluso en las enfermedades individuales, los efectos varían. Mi amiga con FTD exhibió muchos de los indicadores habituales de FTD, incluso en sus 20 años, y los efectos no han sido la personalidad volátil que suele venir con la enfermedad, sino que tenemos todo lo contrario. Ella es más amable, considerada e infinitamente más paciente con las personas que solían provocarla. Pero aún así ella siente el “plano” emocional que es tan común y cualquier neurólogo le dirá que no es el comportamiento lo que indica la enfermedad sino el cambio en sí mismo.
Segundo, está la actitud de nuestra sociedad hacia la Demencia. La raíz de la palabra es latina. El prefijo ‘de’ para partir. La palabra ‘hombres’ la mente. La dinastía Han en China, hace 2.000 años, tiene la primera descripción de la enfermedad y los personajes son lo mismo que “loco” e “idiota”. La referencia más amable es ‘tonta, vieja’. Tratamos la mayoría de las enfermedades de la mente como un fracaso de carácter, un juicio de Dios sobre los malvados. Incluso cuando tenemos la amabilidad de decir que es el destino o el destino, seguimos diciendo: “apesta ser tú y no tienes suerte o te lo mereces”. Entonces nos avergonzamos de nosotros mismos cuando la enfermedad nos afecta a nosotros oa quienes amamos. Incluso en nuestra bondad tratamos de fingir que no está allí, que no existe, que es invisible y que la víctima se traduce en la confirmación de su gran temor. Estás desapareciendo, eres invisible, ya no existes. En la crueldad de nuestra bondad, reforzamos su pesadilla.
Mi amigo me dice que está nerviosa todo el tiempo y profundamente asustada. Cuando deja de juzgar a la persona y simplemente le pide que le cuenten cosas como: “Me temo que haré algo que no es normal”. Cuando tenía 10 años entré en mi abuelo pensando que mi muñeca era yo y diciéndole “me temo que me estoy perdiendo”. Aguste Dieter, la primera persona diagnosticada con Alzheimer, constantemente gritó: “Dios mío, me estoy perdiendo”.
Y ahí están los momentos de lucidez que se vuelven cada vez menos y están cada vez más llenos de la total y absoluta realidad de tu peor pesadilla: te estás perdiendo y no hay nada que puedas hacer al respecto.
