Me pidieron que respondiera esto, pero actualmente no soy terminal. Me diagnosticaron AML el 18 de febrero de 2016, y el análisis citogenético indicó que se debió a una inversión en el cromosoma 3, que se asoció con un pronóstico muy pobre, algo así como una tasa de supervivencia del 10%. La primera quimioterapia obtuvo el 95% de las células cancerosas (blastos), aunque aparentemente 2/3 de los pacientes requieren una segunda quimioterapia de “inducción”. Mientras esperaba los resultados de la biopsia después del segundo tratamiento, comencé a imaginar que necesitaría otro, y otro, y que podría morir en unos pocos meses, contemplé la posibilidad de que si la biopsia no estaba limpia no lo haría. quiero pasar el resto de mi vida recibiendo tratamientos solo para morir en unos pocos meses.
Pero estaba limpio, lo que (obviamente) alivió. Durante el verano tuve tres quimioterapias de “consolidación”, destinadas a mantener el cáncer “bajo control”. Pero a fines de agosto comencé a sentirme gracioso otra vez, hicieron otra biopsia y yo tuve una recaída. Así que volví para otra quimioterapia de inducción a principios de septiembre y me fui a mediados y fines de octubre.
Tras el análisis citogenético, dijeron que necesitaría un trasplante de células madre de la médula ósea, porque aparentemente este tipo particular de leucemia realmente necesita un trasplante porque tiene una probabilidad muy alta de regresar.
En septiembre, me dijeron que ingresar al proceso de trasplante con cualquier célula de leucemia se relacionaba con un resultado peor, de modo que fue agradable que tuviese una quimioterapia más fuerte justo antes del trasplante (que estaba planificada para fines de verano, pero luego empujado a noviembre).
Anteriormente, probablemente en junio, me reuní con un médico de cuidados paliativos que me dijo que este es un proceso de cinco años. Si el trasplante de células madre de médula ósea va bien, los próximos cinco años son de optimismo cauteloso y revisiones regulares, biopsias periódicas, en busca de signos de que la leucemia aún persiste. Si soy bueno durante cinco años, me considerarán “curado”. Pero aún estaré en mayor riesgo de otros cánceres. (Al principio leí que algunas leucemias en realidad son inducidas por las quimioterapias que tratan otros cánceres).
Al entrar en el proceso de trasplante, me dijeron que había un 10% de probabilidad de que me matara, un 50-60% de posibilidades de que me curara, y el resto es casi una posibilidad de que regrese. (No tenía una “pareja perfecta”, por lo que utilizaron un donante haploide (mitad de coincidencia), que aparentemente hace 20 años tenía una probabilidad del 50/50 de sobrevivir, pero han mejorado mucho en eso .)
Ser joven (cumpliré 35 años el próximo mes) y estar en buena forma, son muy útiles en todo este proceso. Si tuviera 60 años o más, no habría tenido la misma probabilidad de sobrevivir a la irradiación corporal total utilizada. para eliminar mi sistema inmune antes del trasplante.
Me hice el trasplante en noviembre y he ido a chequeos (la primera semana, ahora cada dos semanas), y hasta ahora todo ha ido bien. Han estado reduciendo la cantidad de inmunosupresores que tomo, y ahora tengo muy poco, pero mi prueba todavía parece buena hasta ahora, muy bueno.
Entonces, dicho todo, actualmente no me considero una enfermedad terminal. Si regresa, hay algunas cosas que podrían hacer para tratar de tratarlo, aunque realmente no sé qué. También se están explorando algunos tratamientos experimentales, pero creo que el momento es muy importante para terminar en algo así. Realmente no sé cuáles serían mis probabilidades de supervivencia si regresa, probablemente dependa de cómo volvió y qué tratamientos estaban disponibles.
Durante los períodos en los que parecía tener muchas posibilidades de morir, me sentí muy triste. Lloré mucho. Todavía lloro a veces cuando lo pienso. Le dije a un amigo a quien amé durante mucho tiempo cómo me sentía; si no le hubiera dicho a ella y hubiera muerto, habría sido un arrepentimiento terrible. La otra noche comencé a ver la película The Rainmaker , pero resulta que se trata de una persona de 22 años que muere de leucemia (y su madre demandó a la compañía de seguros por no cubrir el tratamiento), y me rompí de inmediato y tuve que detenerlo solo unos minutos en.
Y físicamente, me sentía terrible la mayor parte del tiempo, me fatigaba fácilmente, mi sentido del gusto se estropeaba. A veces me he sentido un poco enojado.
No se me ocurrió hasta mucho después de lo peor, pero en algún momento busqué esas “etapas de duelo”, negación, enojo, negociación, depresión y aceptación, y reflexioné sobre mi propia experiencia y sentí que nunca negación experimentada (cuando me dijeron que tenía leucemia, no sabía exactamente qué era eso, pero sabía que era muy malo , e inmediatamente supe que podría matarme). No creo que realmente haya experimentado mucha ira, ninguna negociación, mucha depresión, pero creo que acepté el hecho de que tenía muchas posibilidades de morir muy rápido. He estado extremadamente agradecido de haber tenido todo este año extra hasta ahora. Todavía estoy físicamente débil y tengo náuseas ocasionalmente, pero sobre todo me siento bastante bien.
Es sorprendentemente fácil olvidar mi situación y caer en los mismos surcos en los que me encontraba antes de todo esto. Pero también es mucho más fácil salir de ella y buscar las cosas que quiero hacer.
Mientras que obtener leucemia es obviamente muy desafortunado (especialmente a mi edad), de alguna manera tuve mucha suerte, como paciente con leucemia. Tengo una sólida formación en ciencias y matemáticas, así que entendí el proceso, mis probabilidades, soy ateo y entiendo que los cánceres son “errores de copia” en los que las células se reproducen sin control, así que no tenía nada del arquetipo “Por qué yo” y suplicar, o negociar, que los teístas o agnósticos podrían entretener cuando se enfrentan a su mortalidad. No tengo una familia para mantener, no tengo hijos que hubiera tenido que evitar durante las muchas veces que mi sistema inmunitario se vio gravemente comprometido. Mi madre y mis hermanos estaban dispuestos a ayudarme, a visitarme, a cuidarme. Tengo muchos buenos amigos que visitaron. De manera algo sorprendente, obtuve muy pocos “Dios tiene un plan” o “Rezaré por ti”, lo que fue agradable, porque ese tipo de cosas es simplemente molesto para cualquiera que tenga una gran comprensión de la ciencia. Entonces, en muchos sentidos, yo estaba más capacitado para pasar por todo esto que la persona promedio de mi edad. También tuve la suerte de vivir cerca de Boston, y Dartmouth Hitchcock, donde las comunidades médicas son bastante avanzadas y sofisticadas. En Boston me pusieron en una sala especial para ayudar a evitar infecciones, y han refinado sus procedimientos durante años de experiencia.
Pero todavía apesta, y nadie debería tener que pasar por todo esto, si podemos evitarlo. Y tecnologías como CART y Cas9 / CRISPR parecen tener el potencial de tratamientos mucho mejores en un futuro cercano.
Aquí hay una gran cantidad de divagaciones, que la gente probablemente perdonará dada mi situación, pero quiero abordar más específicamente la cláusula “¿cómo estás considerando la vida?” De la pregunta.
El verano pasado, cuando mi perspectiva era mucho más preocupante, comencé a darme cuenta de lo extraño que es cómo algo como esto cambia tu vida. Todos podríamos morir, en cualquier momento. Las personas son atacadas por autobuses, las casas se queman y colapsan, las personas se envenenan accidentalmente y se caen de las escaleras, y tienen enfermedades cardíacas no diagnosticadas, y estas cosas matan a personas todos los días , de todas las edades. Los accidentes automovilísticos matan a 30,000 estadounidenses cada año. Y, sin embargo, prácticamente ninguno de nosotros piensa en eso cuando subimos a un automóvil o subimos una escalera. He entendido mi mortalidad desde por lo menos 10 o 12 años, quizás más joven, y siempre se me pasó por la mente, pero todavía tengo la tendencia a vivir como si nunca fuera a morir. Todavía tengo tiempo para posponer las cosas, pensando “Voy a llegar más tarde”. Incluso el verano pasado, estuve un par de días sintiéndome bien y olvidándome de que había una buena posibilidad de que no estuviera vivo en unos meses.
Recientemente compré una computadora nueva. Estoy alquilando una cámara y una lente realmente bonitas y viajo para ver el eclipse solar el próximo mes. Volví a OkCupid (no funcionó con la amiga que amo, vive lejos, y conocí a otra persona, y entre mi incierta salud y algunas otras razones, fue una decisión bastante racional de su parte).
Así que supongo que estoy viviendo un poco más deliberadamente que antes. Un poco más consciente de mi propia mortalidad (tal vez más que un poco). Soy “carpe diem” -ing, supongo.
Supongo que otra cosa que sucede es que las cosas pequeñas parecen mucho más pequeñas, pero de alguna manera tuve que hacerlo antes de todos modos. Las cosas con las que la gente se enoja día a día, tienden a sentirse triviales o mezquinas.
Probablemente soy mucho más vocal sobre el debate sobre la asistencia médica en Twitter también. Todas las personas que dicen que necesitan trabajar para ganarse su salud, sospecho que simplemente no se dan cuenta de cuán brutal es la quimioterapia y la irradiación total del cuerpo.
