¿Cómo es descubrir que tienes VIH / SIDA?

Es diferente para cada persona y totalmente diferente hoy en día, antes de la accesibilidad de los medicamentos capaces de tratar el VIH de manera efectiva. Durante casi una década en el oeste, y todavía en algunas partes del mundo hoy en día, un diagnóstico de SIDA / VIH es una sentencia de muerte. Dependiendo de qué tan desarrollado estuvo su estado de enfermedad en el momento del diagnóstico, le quedaron meses o pocos años de vida.

En 1995, cuando me diagnosticaron SIDA completo, solo tenía 17 células T CD4 en mi cuerpo y solo había dos medicamentos, ambos ineficaces, disponibles para tratar el VIH. Mi esperanza de vida se contabilizó en meses, no en años, pero afortunadamente para mí, justo cuando mi tiempo estaba casi agotado. Estaba en el lecho de muerte cuando entré en una prueba de drogas para los nuevos inhibidores de la proteasa de tipo VIH y aquí estoy décadas después. En esos meses intermedios entre mi diagnóstico y la nueva droga capaz de controlar el VIH, el SIDA me robó mi carrera y la mayor parte de mi salud física, dejándome discapacitado, atado a un generador de oxígeno y obligado a tomar miles de dólares en medicamentos cada uno mes para mantenerse vivo.

Innecesario decir cambios como esos cuando los has visto pasar a docenas de tus amigos antes de tu propio diagnóstico colorean tus reacciones a las tuyas. Causa pánico y terror al principio, luego te calmas un poco y tratas de convencerte de que tu caso será diferente, que de alguna manera sobrevivirás. Pero luego comienzas a enfermarte y te das cuenta de que no eres diferente y que vas a morir. Terminas haciendo las paces con ese hecho y comienzas a prepararte para la próxima muerte, solo para que eso también cambie, estás vivo, incapacitado, incapacitado para trabajar y con mucho dolor por el daño a los nervios causado por uno de los defectos. primeros medicamentos utilizados para tratar el VIH. Por un tiempo estaba enojado y sentía culpa a los sobrevivientes por estar vivo, estaba deprimido, solo, había perdido mi carrera y había pasado por todas las preparaciones y etapas mentales de aceptar mi propia muerte solo para descubrir que había sido en vano. Una vez que me di cuenta de lo autoindulgente que era, obtuve tratamiento para la depresión y comencé a aprender cómo vivir la vida que me habían dado para vivir.

Para más detalles sobre mi lucha contra el SIDA, vea mi respuesta a:
La respuesta de Gary Stein a ¿Cómo lidia uno con la soledad y los pensamientos suicidas?

En octubre de 2011, me gradué de la universidad y me mudé a España para enseñar inglés y mejorar mi fluidez en español. A mediados de diciembre, me dijeron que era VIH +. Venía de una pequeña ciudad en Louisiana. Tenía 24 años y vivía en una ciudad pequeña, gris y lluviosa en el norte de España. Las cosas se oscurecieron rápidamente.

Siendo un poco ingenuo, mi opinión anterior sobre el VIH era que solo era un problema para homosexuales, adictos y africanos. A riesgo de generalizar, diría que la mayoría de los estadounidenses comparten esta opinión. Imagine mi sorpresa cuando un médico extranjero me miró con los resultados de un chequeo de rutina (pero en realidad mi primer análisis de sangre en años) y dijo en español: “su colesterol está bien, la presión arterial es buena, pero parece que eres VIH +. ”

“Perdon, puedes repetir, por favor?” Le pregunté, pensando que había malentendido.

Lo dijo de nuevo y mi corazón se aceleró. Me dijo que no me preocupara, que las cosas son diferentes hoy en día y que la medicina me aseguraría una vida más o menos normal. Dijo que no se asustara y le dijera a mi familia y amigos todavía; que lo mejor que podía hacer era guardarlo solo hasta que veía a un especialista. Floté fuera de la oficina y en bicicleta a trabajar para enseñar 3 horas de clase. En realidad, enseñar esas clases fue una de las experiencias más difíciles de mi vida. Me excusé durante el primero para ir al baño, mirarme en el espejo y gritar en silencio. En mi reflejo, vi esas 3 letras mayúsculas grabadas en mi frente.

Tuve que esperar una semana para obtener una cita con el especialista. Pasé ese tiempo encerrado en mi habitación buscando comodidad e iluminación en Internet, pero solo encontré paranoia y desesperación e incluso comienzo a suscribirme a teorías negacionistas. Apenas 3 meses después de desarraigarme para mudarme a la mitad del mundo. Se oscureció alrededor de las 6, entonces, llovió mucho y no tenía a nadie a quien confiarle. Me encerré en mi habitación fría y húmeda y me agarré con fuerza. ¿Alguna vez le diría a mi familia? ¿Cómo lo conseguí? ¿Cómo iba a entender al especialista cuando mi español era intermedio en el mejor de los casos? Mi mente corría en círculos, se ataba en nudos y nunca se apagaba. ¿Fue mi ex novia de 2 años? ¿Fue con la chica turca con la que me acosté una sola vez, con un condón, en agosto?

Finalmente le dije a un compañero de trabajo mío. Ella fue una mujer agradable que me permitió quedarme con ella mis primeras semanas en la ciudad. Ella fue comprensiva y comprensiva. No me gusta cargarla con mi problema, pero necesitaba desesperadamente la ayuda. Ella me abrazó y me sentí bien momentáneamente. Fuimos al especialista unos días después. No entendí mucho de lo que se dijo, pero lo que llegué a entender fue que tenía que hacer un análisis de sangre confirmatorio antes de que mi destino pudiera sellarse. Mi amigo era optimista y me aseguró que el análisis probaría que todo fue un gran error. El problema es que esto era justo antes de las vacaciones de Navidad y ya había planeado un viaje al sur de España. No obstante, porque tenían que enviar la muestra de sangre a Barcelona y los resultados no llegarían hasta después de las vacaciones.

Bañado por el sol y en buena compañía, utilicé mi tiempo en el sur para hacer las paces con la posibilidad de que fuera positivo. Decidí que me mudaría a Europa, gracias a mi doble ciudadanía, y nunca le diría a mi familia la verdad. Me quedaría aquí donde las cosas son mejor aceptadas en Suecia y donde la asistencia sanitaria es más barata y, en muchos aspectos, mejor. Encontré paz al pensar que cosas mucho peores podrían haberme sucedido y que le sucedieran a otras personas todos los días. Pensé en dedicar mi vida a ayudar a esas personas. Temía tener que tomar medicamentos todos los días. Vi la Alhambra y contemplé maravillado el detalle y la belleza de todo, y me dije a mí mismo que aún podía esculpir mi vida de forma similar.

El 12 de enero fui a la ventana de la recepcionista en el hospital y recogí los resultados. Nadie salió a hablar conmigo o leerlos conmigo, así que salí al sol y caminé un poco primero, listo para lo peor. Dentro del sobre había solo una página y la columna de resultados tenía solo 3 palabras impresas, “No se detectan”. Salté de alegría y hablé conmigo mismo en inglés y paseé en círculos. Me despegué a tiempo y comencé a ver claramente de nuevo. Todo había sido un gran error. Estuve demasiado emocionado por un mes para pensar en obtener una segunda confirmación. Tres meses después, sin embargo, obtuve los resultados del segundo Western Blot y fue Negativo. Me sentí renacer, pero no quería olvidar lo que había vivido. ¿Había una lección para aprender? ¿podría sacar algo útil de todo?

Definitivamente ahora aprecio mucho las pequeñas alegrías, la vida y las relaciones. Me llevó algo de tiempo volver a sentirme cómoda con las chicas, ya que había intentado silenciarlas cuando estaba convencida de que era positiva. También me tomó un tiempo sacudir la hipocondría que me consumía en ese momento. Todavía tengo flashbacks de eso. Todavía vivo aquí en España y pienso en visitar a ese médico y preguntarle por qué lo más probable es que haya alterado mi perspectiva de la vida al contarme los resultados de ELSA y antes de confirmar con un Western Blot. De alguna manera, sin embargo, le agradezco por darme esa comprensión y compasión por los millones que no fueron tan afortunados como yo, y que han dado muchos más pasos en la oscuridad de lo que tenía que tomar, pero que con suerte tengo encontró el sol brillando en el otro lado. Porque al final, el VIH es solo una de las muchas cosas horribles que le pueden pasar a una persona en su vida, y me siento mucho mejor preparado para enfrentar lo que viene después. Te felicito Gary y todos los demás, y espero que hayas encontrado las relaciones adecuadas para darte consuelo y equilibrio, porque con mi visión imperfecta de tu mundo me siento seguro de que eso es lo más importante para recuperar.

Para mí, fue un alivio por dos razones. Primero, significaba que ya no tenía que preocuparme por contraer el VIH, y segundo, tener síndrome retroviral agudo explicaba por qué estaba tan enfermo en ese momento. Hay cosas peores que el VIH, y pensé que tenía uno de esos.

Como hombre gay en la treintena, nunca había conocido la vida sin miedo al VIH. Cuando eres negativo pero tienes un alto riesgo, nunca sabes realmente tu estado. Ahora sé el mío definitivamente, así que no tengo que pensarlo demasiado. Mi mayor preocupación sobre el VIH en realidad no fue positiva, sino que me volví contagiosa y que la gente no querría estar cerca de mí. En algún momento, probablemente debido a la fatiga del terror, de alguna forma acepté que probablemente sería positivo algún día y dejaría de preocuparme por todo eso. Alrededor de 7 años después (el VIH no es tan transmisible en el gran esquema de cosas), probé positivo. Ahora que ya está hecho, no puedo decir que es genial ser VIH positivo, por supuesto, pero una cosa que solía causarme mucho estrés simplemente ya no es un problema. O más bien, me he visto obligado a enfrentar el problema y superarlo.

Además, en el momento en que di positivo, estaba gravemente enfermo por síndrome retroviral agudo, pero no lo sabía. Dado que recientemente había dado negativo, los médicos pensaron que todo tipo de cosas horribles estaban mal conmigo. Así que fue un poco de alivio descubrir que solo se trata del VIH , una condición bastante manejable. Nuevamente, no es genial, pero ciertamente hay cosas peores.

(El inglés no es mi primer idioma, así que espero no molestarlo demasiado con mis errores de gramática).

Me diagnosticaron un viernes durante el almuerzo, el 15 de agosto de 2008. Tenía entonces 25 años. Debido a que el universo tiene formas divertidas de decirte que no se trata de una mierda voladora sobre tu vida, más tarde en ese mismo día conseguí mi primer ascenso laboral, uno realmente bueno que esperaba bastante en algún momento.

Pasé por un período de seis meses de estar completamente bien con el virus. Fue una especie de negación extraña, porque sabía que la tenía, solo pensé que estaba lidiando bien con la nueva situación. Entonces mi novio rompió conmigo y yo bajé. Un día estaba sentado en mi escritorio en el trabajo y tuve un ataque de pánico. Había oído hablar de ataques de pánico anteriormente, pero siempre pensé que las personas que lo tenían eran simplemente suaves. Ya sabes, “coños”. Hasta el día en que me golpeó. Es una situación increíblemente aterradora cuando pierdes el control de tu mente y tienes tanto miedo de que tu cuerpo empiece a actuar como si estuvieras muriendo.

Después de ese evento, comencé a hacer terapia y quedó claro que tenía que contarle a mi familia. Así lo hice, y fue una de las cosas más increíbles que jamás haya sucedido en mi vida. Existe una fuerte correlación entre salud y diálogo.

En mi caso, el VIH me dio la oportunidad de arreglar mi relación con mi padre. Tuve una mala relación con él durante muchos años por ser homosexual y nunca me aceptó del todo.

Una soleada tarde de sábado me senté con él en el patio trasero de su casa. Fui directo al grano: “Papá, tengo malas noticias para compartir. Lo que sea que pienses sobre esto, recuerda que estoy aquí pidiéndote tu ayuda y apoyo. Soy VIH +”. No creo que haya sido tan sincero con mi padre antes, y tal vez eso fue lo más importante para sentar las bases de lo que iba a suceder a continuación. Él no dijo nada, solo se levantó con lágrimas en los ojos y me dio un abrazo que nunca olvidaré. No estoy seguro de cómo se las arregló, solía tener algunas tendencias homofóbicas por lo menos, pero mi padre se convirtió en mi mayor seguidor. Él es, a partir de este día, mi mejor amigo. Me di cuenta de que tenía un padre que no sabía al respecto. A veces me pregunto si había muerto cuando era más joven, o antes de este evento, cómo podría llevar una imagen muy diferente de él por el resto de mi vida.

Todo comenzó a mejorar ese día.

He sido indetectable desde mi diagnóstico, incluso sin medicamentos, una situación única, pero ocurre con un 3% -5% de VIH +. De alguna manera, nuestro cuerpo logra controlar el virus con cierto nivel de eficiencia. Esa es también una de las razones por las que mi ex novio nunca tuvo el virus. Tuvimos sexo sin protección durante más de 3 años (debo haberlo tenido antes de empezar a salir porque nunca lo engañé y él es negativo). Fue una tremenda cantidad de suerte, y no estoy seguro de cómo habría sido mi vida si también hubiera sido positivo. ¿Lo habría culpado?

Fue un gran apoyo durante el primer mes después de mi diagnóstico, pero luego se dio por vencido. Él dejó de besarme. El sexo se convirtió en algo bastante raro y cuando sucedió, fue incómodo. Pensé que era más importante estar con él que tener relaciones sexuales con él, así que seguí con la firme ilusión de que era solo cuestión de tiempo hasta que pudiera entender a alguien con VIH + y esas cosas mejoraría Pero seis meses después de mi diagnóstico, dijo que necesitaba tiempo a solas. Terminamos. Fue un período difícil y me iría a casa y me encontraría solo llorando solo en mi cama. Fue entonces cuando las cosas se pusieron realmente oscuras y tuve mi ataque de pánico. Unos ocho meses más tarde y cuando volví a estar de pie y con el apoyo increíble de mi familia y amigos cercanos, apareció. Él quería intentarlo de nuevo. Salimos por otros tres años, pero nunca fue lo mismo. El virus estaba en el medio de nuestros tiempos más íntimos. Besar también era raro. Y finalmente rompimos. Esta vez, creo, para siempre.

No dudo de sus sentimientos por mí. Honestamente creo que él me amaba. Pero uno puede amar a una persona y no aceptarlo por completo.

Digo todo esto porque mi relación con mi ex novio y mi padre está en el centro de cómo manejé el VIH. El VIH cambió mi vida mucho. No tanto físicamente, creo. O al menos todavía no. Hoy, sé que mis probabilidades de morir a causa del virus son bastante bajas. No tengo miedo de eso. Pero al igual que muchos otros lo han dicho antes que yo, el estigma es un componente muy fuerte para aprender a vivir bien con el virus. Y es por eso que tener personas que lo apoyan es tan importante. Y aprendes a apreciar muchas cosas que de otra manera pasarían desapercibidas.

Intento recordar cuán dura, horrible y atemorizante era la vida con VIH antes de TARGA. Cómo este virus mató a más de 40 millones de personas, todavía mata a mucha gente en África y otros países pobres, y qué suerte tengo de tener acceso a medicamentos y vivir una vida normal (incluso con una carga viral indetectable, decidí comenzar el medicación hace unos meses, el análisis costo / beneficio de la toma parece valer la pena). Eso es útil porque pone las cosas en perspectiva. Sí, no todos están listos o están dispuestos a tener una relación conmigo por la única razón de que llevo un virus que incluso la prueba más sofisticada no puede detectar, pero mi esperanza de vida no es de solo otros dos años, como lo fue para mucha gente en los 80’s

Si no pudiera tener el virus, lo preferiría. Pero el VIH no solo me devolvió a mi papá sino que también me enseñó algunas lecciones. Creo que soy una persona más fuerte y amable. Solía ​​apresurarme para juzgar a las personas, y ahora sigo ejercitando mi mente para no ver el mundo en una forma buena frente a la malvada. Mucho en la vida es complejo, impredecible y contradictorio, y lo aprendí de la peor manera. Los estudios demuestran que las personas que pasan por un cambio de vida cuando son jóvenes (entre 15 y 25 años) tienen más posibilidades de beneficiarse realmente. Cuando se les pide a las personas más de 30 recordar sus eventos más importantes en la vida, hay una tendencia desproporcionada de recordar cosas que sucedieron entre 15-25. Es cuando florecemos: primer amor, la primera vez que vivimos solos, la elección de una carrera, el crecimiento intelectual, etc. Muchas de las decisiones que tendrán un gran impacto en nuestras vidas se toman a esa edad. También es el momento de dar forma a nuestra identidad. Pasar por una situación realmente adversa durante esa edad y superarla puede tener un impacto positivo más adelante en la vida. Puede hacerte más fuerte, mejor y tal vez incluso más feliz de lo que sería si no hubieras tratado la experiencia traumática.

Me gusta pensar que soy una de esas personas. Al final, se trata de la historia que te dices a ti mismo.

PD: Debo añadir que Andrew Sullivan y Magic Johnson son grandes figuras inspiradoras para mí.