Descargo de responsabilidad: no soy cardiólogo o alguien con interés en esta enfermedad. Hice un poco de investigación para ti sobre esto.
Sus vidas se verán significativamente afectadas por el AICD. Necesitarán un cambio de caja cada pocos años por el resto de sus vidas ya que las baterías de estas cosas solo duran tanto tiempo. Obviamente, requerirán un anestésico cada vez y los riesgos asociados con GA y cualquier operación aún se aplica.
La condición limitará su selección de trabajo en el futuro. Hay ciertos trabajos que no serán buenos para alguien con un AICD o CPVT. Por ejemplo, no deberían participar en deportes competitivos o nadar solos o lanzarse al agua fría solo por nombrar algunas cosas. Obviamente no pueden ser un piloto de una aerolínea o un atleta físicamente exigente (algo como el tiro con arco probablemente esté bien, aunque tomarán una sustancia prohibida para ese deporte). Esencialmente, se deben evitar todos los desencadenantes potenciales de CPVT. El AICD debe evitar que la TV se convierta en una fibrilación ventricular que puede causar la muerte súbita, pero la prevención siempre es mejor que recibir un choque.
Cada vez que se desencadena, lo más probable es que resulte en una presentación en el hospital, ya que un choque casi se siente como si un caballo lo pateara en el pecho y normalmente están completamente conscientes cuando sucede. La descripción de alguien que conozco que tiene un AICD es que se puede oír cargar y luego botar. La peor parte es que puede dispararse más de una vez en cada ocasión y también puede disparar de manera inapropiada a veces. Encontré dos estudios donde rastrearon la historia de pacientes con CPVT administrada con AICD y los shocks ocurren razonablemente a menudo con aproximadamente un 25% de riesgo por año de disparo. La buena noticia está en estos dos documentos (1) (2), no hubo muertes. Si está interesado, lea los resúmenes gratuitos que he vinculado.
Supongo que ya están en un bloqueador beta que es el medicamento de primera línea para el tratamiento médico de CPVT. Necesitan tomar esto religiosamente por el resto de sus vidas, ya que actúa para evitar que ocurra un episodio de TV.
Los cuadros también se pueden ver fácilmente en la pared del cofre, por lo que todas las preguntas relacionadas con él vendrán. Los niños tienden a sobrellevar mejor si se les explica completamente su situación y desarrollarán buenas estrategias de afrontamiento. Pero espere obtener miradas curiosas y preguntas durante la escuela secundaria y la universidad.
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Por último, su condición es hereditaria y probablemente se encuentre en la mutación germinal. Esto significa que sus hijos pueden verse afectados, por lo que deben asistir a asesoramiento genético cuando planean comenzar a formar una familia.
Espero que esto ayude y lo mejor para su familia. Es una condición manejable y la mayoría vivirá vidas razonablemente buenas, pero la carga de la enfermedad está ahí, sin embargo, en lo que es una condición de por vida.
