He cuidado de mi esposo los últimos 4 años. Te contaré sobre el acto físico de cuidarlo y el impacto emocional que ha tenido sobre mí y nuestra familia.
Aquí hay algunos antecedentes para ayudarlo a entender a nuestra familia: Dan fue diagnosticado con cáncer de pulmón en etapa IV al comienzo de nuestro matrimonio. Solo habíamos estado casados 3 años y parecía tan injusto. Siempre hemos tenido un matrimonio fuerte lleno de romance y alegría. Ambos nos habíamos casado antes y teníamos 3 hijos de matrimonios anteriores. Todos eran adultos y estaban fuera de casa. Él adoptó a nuestras hijas que traje al matrimonio solo 9 meses antes de su diagnóstico.
Nuestras emociones fueron abrumadas de inmediato. Vimos nuestras vidas tal como las conocíamos, escabulléndose. Desde el principio, tuve que luchar contra el impulso de desintegrarme emocionalmente. Sabía que esto estaba fuera de cuestión si tenía la presencia de ánimo para ayudar a mi esposo y a nuestras 3 hijas pequeñas.
Asistí a cada cita que Dan tuvo. Esto ayudó a tener 3 oídos presentes para tener una mejor comprensión de lo que nos estaban diciendo. A menudo tomé buenas notas para referirme más tarde.
Cuando Dan comenzó el tratamiento, rápidamente experimentó una variedad de efectos secundarios muy dolorosos. Las llagas en la boca son tan severas que no puede comer sin hacer una mueca de dolor y una erupción que se infecta, haciendo que toda su cara se hinche. Había estado leyendo un libro sobre Job de la Biblia, que estaba herido de llagas en todo el cuerpo. Se sentó sobre un montón de cenizas y las raspó con potshards. El libro fue excelente, pero demasiado parecido a lo que estaba presenciando en la vida de mi esposo, así que no pude leerlo.
El olor a cáncer impregnaba todo en ese momento. Estaba cambiando nuestras sábanas varias veces al día porque él las sudaba. Recuerdo haberme preguntado si estaba oliendo el aroma de la muerte.
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Eventualmente controlaron esos efectos secundarios al disminuir su medicación y usar enjuagues bucales y cremas para reducir la inflamación.
Este tratamiento funcionó durante mucho tiempo. Su cáncer pasó de ser agresivo y fuera de control a casi invisible en una tomografía computarizada. Luego, después de 18 meses, dejó de funcionar y quedó fuera de control una vez más. Esta era una montaña rusa a la que íbamos a montar. Arriba y abajo. Cada nuevo tratamiento trajo consigo un nuevo conjunto de efectos secundarios.
Su siguiente tratamiento hizo que las puntas de sus dedos y las uñas se pusieran tan sensibles que doliera ponerse la ropa. Lo mismo le sucedió a sus dedos de los pies. Estaban inflamados y tenía que ir al podiatra regularmente para que le cortaran las uñas. Estaba plagado de diarrea. Algunos días él pasaba horas en el baño. Una vez más aprendimos a manejar los efectos secundarios. La fatiga era una cosa que no se podía arreglar. Él solo podría dormir más.
Durante su quimioterapia IV, iba a la sala de emergencias con frecuencia. Cada nueva ronda de tratamiento, lo vi deteriorarse. Me preguntaba si él podría soportar más. Siempre lo había animado a pelear. Llegó a un punto en el que le dije que lo entendería si no podía seguir luchando. Pasó las 6 rondas y el tratamiento fue exitoso para controlar nuevamente el cáncer.
Tomó un pequeño descanso y comenzó otro tratamiento. La montaña rusa continuaría. En un momento, intentó una inmunoterapia y desarrolló tos. Nos dijeron que era un efecto secundario de la inmunoterapia. Después de 3 meses, apenas podía respirar. No fue la inmunoterapia. El tratamiento no funcionaba en absoluto. El cáncer había vuelto a entrar, justo debajo de nuestras narices.
Pronto estábamos hablando de decisiones sobre el final de la vida. En 3 años, realmente no habíamos hablado sobre estas cosas. Loco, pero cierto A veces, estás tan ocupado lidiando con la enfermedad que no piensas más allá de la batalla. Dan fue puesto en cuidados paliativos / cuidados paliativos de transición.
Luego, salió un nuevo medicamento. Era la droga más fácil que había tomado. Casi sin efectos secundarios. ¡Lo mejor de todo, funcionó! El cáncer en sus pulmones murió y pudo respirar nuevamente. Incluso hemos ido en viajes. Él lleva una vida bastante activa en este momento. Sabemos que la montaña rusa volverá a caer, pero por ahora, está bien.
Cuidar a alguien que tiene una enfermedad terminal significa estar siempre consciente de la muerte. Esto nunca es más cierto que en medio de ocasiones centradas en la vida: el nacimiento de nuestros gemelos nietos, la graduación de nuestra hija, Navidad, cumpleaños, aniversarios. Todos estos son un recordatorio de que la vida es frágil y debe ser apreciada.
Es tan difícil ser cuidador. Lo más difícil es ver sufrir a alguien que amas.
Ser cuidador también es gratificante. Siento que es algo de honor, una posición de confianza. Solo Dios me ha dado la fuerza para soportar el miedo, el dolor y la fatiga que viene con el cuidado de un ser querido que tiene cáncer.
Esto fue algo largo y prolongado, como el cáncer de mi esposo. Pero, espero que haya respondido tu pregunta. La verdad es que es diferente para todos. Esta es mi experiencia.
¡Los mejores deseos!
