¿Cómo supiste que tienes narcolepsia?

No puedo precisar el momento exacto en que hizo clic y de repente supe que lo tenía, pero una vez que me di cuenta de que lo que estaba pasando no era normal, me tomó un par de años. Tuve problemas con las series de sueño de la tarde hasta tarde desde mediados a finales de los años veinte, así que simplemente no manejé por la tarde y encontré otras formas de ocultar las zonas de diez minutos (codo en el escritorio, mentón apoyado en mano, otra mano en el teclado). Dormí la siesta por la somnolencia que llegaría cuando no estaba haciendo algo activamente, pero nunca fueron largos, solo “acostarse de diez minutos” como solía llamarlos.

Pero, con la peri-menopausia … las cosas se desenredaron. Estaba durmiendo varias veces al día, me dormí frente al televisor, la computadora, los libros … No importaba. ¡Me quedé dormido durante un juego en vivo de la NHL! Solo cinco minutos, tal vez menos. Cualquier actividad pasiva. Ya era un trabajador por cuenta propia y tenía mi propio horario, pero mi trabajo todavía sufría porque las actividades pasivas eran difíciles (junto con ADD …).

Me preocupé cuando no podía pensar en palabras, reconocer elementos en mi bolsillo, empacar para un viaje, así que fui a una prueba completa. Pensé que iba a ser un problema de tiroides, pero era baja en vitamina D3, cuyos síntomas imitaban la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Empecé a tomar megadosis de D3 junto con grandes dosis de magnesio y otros minerales. Mi médico me recomendó que fuera a estudiar el sueño y pensé: ¿por qué? No tengo problemas para dormir! No se me ocurrió que podría haber desórdenes en la otra dirección.

La narcolepsia estaba en mi vocabulario de programas de televisión y solo lectura general, pero no fue hasta que comencé a ‘tomar fotos’ y fui al médico el año siguiente y ella reiteró su recomendación para un estudio del sueño, que acepté hacer la prueba del sueño . ‘Alcanzar’, como lo llamé, fueron solo momentos en los que paré y apagué. No estaba completamente dormido, pero mis ojos se cerraron. Empecé a hacerlo mientras conducía a mi hijo a actividades, especialmente en luces de freno. Me salía de la carretera, me detenía por unos minutos con los ojos cerrados y la pelea pasaba.

Siempre describí mi ir a la cama / dormir por la noche como si me cayera por un precipicio. Si no dejaba suficiente tiempo para prepararme para irme a la cama, tenía que abandonar todos los rituales a la hora de acostarse, ya que cuando me llegaba el sueño, tenía que irme a la cama. Desafortunadamente, si estaba despierto, también podría haber terminado de dormir. A veces, ya estaba lo suficientemente cansada para dormir a las 8 o 9, pero más tarde supe que era solo un llanto para una siesta de narcolepsia, como si estuviera despierta, podría estar levantada durante varias horas más. Generalmente me levanto sobre las 7 a.m.

Para la prueba del sueño, uno debe estar alejado de todos los estimulantes durante una semana o más. Me había estado automedicando con tabletas de cafeína durante décadas. Una por la mañana, 250mgs. Nunca aumenté mi dosis y nunca llegué tarde. Si lo olvidaba o me quedaba sin nada, mi cuerpo me lo recordaba antes de las 11:00 horas, y nunca más tarde de las 2:00 p.m., porque me daba sueño y tenía niebla. Dejé varias veces, pero las tardes eran causas perdidas sin eso, volvería. Bebo café porque me encanta, no por los rumores, que no obtengo de la cafeína.

Yo también rara vez soñé. Si lo hice, fue durante la parte de la mañana para volver a dormir. Durante las semanas “limpias” previas a la prueba, tuve sueños hipotrópicos que nunca había tenido antes y fueron terribles. No recuerdo los detalles, pero sí recuerdo que eran completamente reales y no tenían pretensiones de ser un sueño. Cuando me inscribí en el estudio del sueño, estaba bastante seguro de que tenía narcolepsia. Había leído lo suficiente y había realizado suficientes pruebas para ver dónde estaba en la curva. Estaba agradecido de no tener cataplejia. Nunca había oído hablar de sueños hipotrópicos hasta después de que los tuve.

Cuando me describieron el estudio del sueño, me pregunté si iba a poder dormir durante todas esas siestas. Dormir en un lugar extraño era extraño, tener todos los cables conectados a mi cabeza era desagradable, y aun así, conseguí dormir lo suficiente por la noche para demostrar que dormía, y aún caer en REM en algo así como dos minutos durante el día.

Ahora, tomo medicamentos, que, como también tengo ADD, generalmente pueden ser dos fermentos. Además, como duermo de noche, no necesito dormir tanto como las personas que sueñan o tienen más ciclos.

Sabía desde hace muchos años que algo andaba mal. Realicé las pruebas necesarias para detectar anemia y diabetes, pero no pudieron explicarlo. Después de 3 años de buscar activamente consejo médico, a fines de agosto de 2002, me senté frente a una computadora, decidida a encontrar algunas respuestas. Después de aproximadamente 30 minutos de buscar “insomnio para el mantenimiento del sueño”, no encontré nada y me quedé dormido como de costumbre. Así que decidí tomarme un descanso y buscar cosas al azar.

Un año antes, una de las principales revistas de noticias había publicado una historia de portada sobre el sueño que mencionaba la narcolepsia y siempre me había preguntado qué era la narcolepsia, así que busqué información sobre sus síntomas. Encontré el sitio web de la red de narcolepsia y me desplacé a la información de los síntomas. Leí: “Cataplejía: la pérdida repentina de control muscular voluntario provocada por un cambio repentino, generalmente intensificado, en el estado emocional”. La risa / euforia era la más común. Las lágrimas comenzaron a fluir incontrolablemente. En aquel entonces, mi cataplejia estaba en su infancia. Lo experimenté solo un poco y solo unas pocas veces al año. Pero la explicación de los síntomas dio en el clavo en la cabeza. Era tan leve en el momento en que no se lo había mencionado a mis médicos. No debería haber importado, ya que les había dado lo suficiente para las señales de alarma que apuntan a la narcolepsia, pero la verdadera comprensión de lo que es la narcolepsia también estaba en su infancia en ese entonces

Pasé las siguientes dos horas buscando cualquier otra cosa que pudiera ser. Luego tuve que pelear con mi PCP por una derivación para un neurólogo que no necesitaba. También tuve que averiguar qué tipo de médico necesitaba. Para resumir, me diagnosticaron 2 meses después el 21/10/2002 en mi primer y único MSLT.

Solicité un estudio del sueño para evaluar la apnea. Mis padres tienen apnea grave y yo ronco como un oso. Cuando tuve mi consulta con mi especialista en sueño, ella dijo que sospechaba narcolepsia. La fastidié porque NUNCA me había caído boca abajo en un plato de sopa. Y, por supuesto, eso es lo que es la narcolepsia, ¿verdad?

Resulta que estaba experimentando todos los síntomas de la narcolepsia, excepto la cataplejía (pérdida repentina del tono muscular, es decir, quedarse dormido en la sopa). Explicó que las personas con narcolepsia generalmente viven años o décadas después de que la enfermedad se presenta (generalmente en la adolescencia) sin un diagnóstico porque los síntomas se explican fácilmente por la vida. Pero cuando un especialista en sueño hace las preguntas correctas, la colección de historias extrañas que todos compartimos cuenta una historia de narcolepsia.

Por ejemplo, a menudo me cuesta moverme cuando me despierto en medio de un sueño. Bueno, eso no es normal, es la parálisis del sueño. Veo “sombras” en la habitación cuando me levanto y a veces cuando me estoy durmiendo. Eso no es normal, son alucinaciones (que en realidad son fragmentos de mis sueños cuando estoy despierto). Puedo dormir en cualquier lugar, a cualquier hora del día, independientemente de cuánto duerma la noche anterior y permaneceré dormido hasta que alguien / algo / dolor en las articulaciones / la vejiga llena me despierte. Eso no es normal, es mi cerebro el que no sabe cómo mantenerme despierto cuando es hora de estar despierto. Siempre tengo sueño. siempre. Eso no es normal, es EDS causado por lo mismo que me permite dormir al comando.

Además, muchos de nosotros vivimos con él durante tanto tiempo sin diagnóstico, no sabemos que lo que estamos experimentando es algo fuera de lo común. Lo comparo con las gafas. Si siempre has tenido problemas de visión, no te das cuenta de lo que otras personas ven hasta que obtienes anteojos por primera vez.

Mi calidad de vida ha aumentado más de lo que sabía que era posible desde que me diagnosticaron a los 32 años.

La narcolepsia está muy mal diagnosticada. Solo el 25% de las personas que tienen narcolepsia saben que lo tienen y tarda un promedio de 10 a 12 años después del inicio para que se les diagnostique adecuadamente.

Lo mejor que puedes hacer es hacerte una prueba de sueño o ver a un neurólogo o un centro de sueño. También visite sitios como Narcolepsy Network o https://sleepfoundation.org

Debajo hay un PSA que creé para la conciencia de narcolepsis.