¿Cómo es tener narcolepsia?

Tengo narcolepsia con cataplejia

1. Olvidando donde pongo cosas:

Yo: * limpiando mi habitación y accidentalmente guardo mi billetera en el bote de basura *

El día siguiente…

Yo: “¿cómo terminó mi billetera con la basura?”

2. Golpear mi cabeza en todo

Me * golpear mi cabeza en la mesa *

El día siguiente…

Yo: * golpear mi cabeza en el fregadero *

3. No puede tomar notas apropiadas en clase

Yo: * tomando notas *

* se duerme y mi comportamiento automático se activa *

*se levanta*

* borrar mis garabatos y tratar de reescribir todo *

* pero vuelve a dormirse *

4. Embrague

Persona: “Huelo café”

Yo: “sí, estoy tomando café”

10 minutos despues…

* se duerme y me golpea la cabeza en la mesa *

Persona: “¿WTF? ¿No estabas bebiendo café?

5. Embrague n. ° 2

Yo: * entra en un árbol *

La gente mira

6. Tarde para la clase

Maestro: “¿por qué llegas tarde a la clase?”

Yo: “Me quedé dormido en el autobús y se perdió mi parada”

Maestro: “tal vez deberías ir a la cama antes que”

7. Mucho de explicar

Yo: “¿Puedo obtener las notas para la clase de hoy de nuevo?”

Maestro: “Esta es la tercera vez que preguntas esta semana, Wendy”

Yo: (explicando comienza)

8. Torpeza

(Voy a una escuela muy competitiva)

Amigo: “Las personas con 504 son tontas”

(504 es por tiempo extra. Las personas con discapacidades de aprendizaje generalmente tienen 504)

En la clase…

El maestro le pide al alumno que se mueva 504 a la habitación contigua.

Amigo: “Wendy, ¿tienes un 504?”

9. Odio la cataplexia

Amigo: * cuenta chistes graciosos *

Yo: * se cae *

La narcolepsia aparece en la adolescencia, para mí comenzó alrededor de los 15 años, yo era un estudiante de segundo año de secundaria. Empecé a quedarme dormida en clase, pero no porque no estaba durmiendo lo suficiente o porque estaba de fiesta por la noche. Caminaba a clase completamente despierto, me sentaba y, tan pronto como comenzaba una clase, descansaba mi cabeza en mi mano y BUMBA – dormida. Esto comenzó a suceder casi todos los días en cualquier clase basada en conferencias. Para las clases que fueron interactivas, no fue un problema. Después de la escuela, me iba a casa y me dormía en el sofá. Una cosa importante que vale la pena señalar es que mis siestas, ya sea en casa o en la escuela siempre fueron muy breves, por lo general menos de 30 minutos, a veces solo 3-5 minutos y cuando me despertaba me sentía completamente renovado.

Mi madre le pidió a mis doctores que hicieran análisis de sangre para verificar si había deficiencias de vitaminas o alguna otra razón por la que estaría durmiendo tanto. Todas mis pruebas fueron normales. El doctor básicamente insinuó que solo era flojo.

Esto continuó por el resto de mi carrera en la escuela secundaria. Honestamente, a veces no sé cómo logré graduarme. Después de la escuela secundaria ingresé a la fuerza de trabajo y descubrí que, mientras me moviera físicamente, no estaba cansado, pero tan pronto como eso se detuviera y me sentara a descansar, me quedaría dormido. Casi inmediatamente. Como dormía relativamente bien por la noche (me dormí muy rápido, me despertaba cada pocas horas pero podía volver a dormir) y me sentía bien cuando estaba activo, todavía asumía que mi fatiga debía ser normal, o simplemente me desgastaba. trabajando como camarera.

No fue hasta que volví a la universidad como adulto, por mi cuenta, que me di cuenta de que algo realmente debía estar mal conmigo. Estaba completamente interesado y realmente interesado en la escuela. A pesar de todo, me pareció básicamente imposible permanecer despierto en clase. Probé todo, café, toro rojo, píldoras de cafeína, etc.

Primero asumí que debe ser apnea del sueño, porque es muy común. a pesar de que en realidad no tenía más síntomas que quedarme dormido durante el día. No quería que eso fuera cierto porque no quería pasar la vida durmiendo con un CPAP atado a la cara. No fue hasta que vi un ejemplo de una persona con Narcolepsia en un episodio de “1000 maneras de morir”, sí, “1000 maneras de morir” me iluminó a mi condición médica.

Luego realicé algunas investigaciones básicas en línea, y descubrí que los síntomas eran los mismos que mi experiencia con una T. Incluía otro síntoma que honestamente pensé que era normal, llamado cataplexia. La cataplejía es un episodio repentino y transitorio de debilidad muscular acompañado de una conciencia consciente completa, típicamente desencadenada por las emociones. Me pasa cuando me río, solo dura tanto como la risa, pero pierdo el control de mis músculos faciales, y luego de mis brazos y si es lo suficientemente gracioso mis piernas. Derribé un pasillo entero en un CVS, recuerdo cuando un adolescente caía al suelo riendo. Nunca consideré que fuera anormal hasta que lo leí, pero solo se sabe que existe en personas con diagnóstico positivo de narcolepsia, por lo que me sentí mucho más cómoda al realizar el estudio del sueño y el diagnóstico.

Además, tuve una parálisis del sueño que no es raro que alguien experimente al despertar; sin embargo, la experimenté cuando me dormí. Básicamente, mi cuerpo entraría en sueño REM ante mi mente. Sería plenamente consciente de mi entorno, pero no puedo moverme ni hablar.

La narcolepsia es un trastorno del sueño que hace que el cerebro tenga la incapacidad de controlar su ciclo de sueño. Los síntomas de este trastorno son por ej. somnolencia diurna excesiva, ataques de sueño, parálisis del sueño, cataplejía y más. Esto significa que el individuo puede experimentar la tentación de dormir en cualquier momento y en cualquier lugar, lo que puede durar unos segundos o incluso unos minutos. Los síntomas de este trastorno son más comunes entre las edades de 10 y 20. Las investigaciones muestran que podría ser genética, debido a las diferencias dentro de los países. La narcolepsia es más común en Japón y más rara en Israel.

Probablemente pueda imaginarse que estos síntomas son extremadamente frustrantes de manejar, y tal vez incluso embarazosos. En el peor de los casos, la narcolepsia puede incluso conducir al desempleo debido a que las personas con narcolepsia se consideran vagos, inusuales o incluso locos. Debido a esto, puede conducir comúnmente a la depresión o la sensación de aislamiento y la pobreza. La narcolepsia puede afectar la vida diaria en todos los aspectos, pero también puede afectar a las personas que le rodean. Incluso en algunos casos, la narcolepsia puede ser extremadamente peligrosa, como quedarse dormido mientras conduce. Esto significa que no solo arriesga su propia vida sino que arriesga la vida de otros.

La narcolepsia se puede tratar a través de algunos cambios en el estilo de vida, como tomar siestas frecuentes durante el día, seguir un horario de sueño estricto, hacer ejercicio y cambiar su dieta. Si los síntomas persisten, también se pueden administrar medicamentos.

Para obtener más información sobre Narcolepsy, eche un vistazo a nuestro artículo: ¿Cuáles son los signos y síntomas de la narcolepsia en adultos y los remedios naturales para ello?

Para obtener más artículos relacionados con el sueño, visite nuestro blog para dormir: sleepblog Archives – Vita Talalay

Se siente frustrante, confuso, agotador, embarazoso y a veces aterrador. Los ejemplos podrían explicarlo mejor.

“¿Cómo entraron mis llaves en el congelador?”

“¿Cómo es que he dormido durante 10 horas, pero ahora estoy más cansado de lo que estaba cuando fui a la cama?”

“Encantado de conocerte.”
“Nos hemos visto dos veces antes”.

“¿Qué quieres decir con que hay una prueba hoy?”
“El profesor lo anunció en clase el lunes. Estabas sentado a mi lado”.
“No debí haberla escuchado”.
“Sí, lo hiciste. Incluso hablamos de eso por un minuto en el pasillo después de clase”.

“¿Por qué llegaste tarde otra vez hoy?”
“No puedo entender cómo, pero dormí a través de tres despertadores por separado y casi una docena de llamadas telefónicas. No tiene sentido. Una alarma es tan fuerte, se puede escuchar desde el exterior. Otra es a través de todo el camino. habitación, así que tengo que levantarme para apagarla “.

“¿Por qué estás enojado conmigo?”
“Si tienes que preguntar, eres un amigo horrible. Comprende”.

“Llamaré para reprogramar el nombramiento que te perdiste”.
“Mi cita no es hasta el miércoles”.
“Hoy es Jueves.”

“¿Tuviste una excursión hoy? ¿Por qué no me dijiste? Tal vez podría haber sido chaperona”.
“Te lo dije hace dos semanas cuando firmaste el permiso”.

“Me encantan los colores en esa pintura”.
“Dices eso todas las veces”.
“¿Qué quieres decir? La placa dice que se acaba de encargar para este nuevo edificio”.
“Esta es la tercera vez que hemos estado aquí en tantos meses”.

“¿Por qué me estás mirando raro?”
“Te pregunté si querías ver una película y dijiste que no querías jarabe en tu pizza”.
“¿Qué? No, no lo hice. ¿Por qué diablos iba a decir eso? ¡Ni siquiera tiene sentido!”
“Mamá, él está diciendo la verdad. Yo también lo escuché. Realmente lo dijiste. Ayer, cuando te pregunté si podía ir a jugar, dijiste que podía hacerlo siempre y cuando no tratara de acariciar a los dinosaurios. enojado porque dijiste que no pregunté primero “.
“¡Oh, demonios! Estás inventando eso solo para salir de problemas. ¿Qué es esto, algún tipo de conspiración que ustedes dos han cocinado?”
“No, mamá, ¡lo juramos!”

“Puedes ser el mejor [completa el título de un trabajo] que hemos tenido, pero esta es la tercera vez que te encuentras dormido en tu escritorio”.
“Lo siento mucho. No sé lo que pasó. Un minuto estaba escribiendo el informe y al minuto siguiente Suzie Q. me estaba tocando en el hombro. La pluma todavía estaba en mi mano, el papel estaba pegado a mi cara, y obviamente no tenía la intención de quedarme dormida porque ciertamente no hubiera elegido apoyar mi cabeza en la esquina del libro “.
“Creo que no lo hiciste intencionalmente. Esa impresión en tu frente es bastante profunda. No podría haber sido cómoda. Desafortunadamente, nuestra política dice que tenemos que dejarte ir ya que has tenido dos informes previos para la misma ofensa. Si rompo las reglas para ti, ¿qué tipo de precedente establece para todos los demás?

“Sospecho que en realidad tienes una condición psiquiátrica. Te estoy recomendando para una evaluación”.
“¿Qué? ¿Por qué? Me han evaluado. Y he tenido cuatro estudios de sueño que confirmaron que realmente tengo narcolepsia”.
“Quizás, pero no tienes cataplejia, y los resultados del estudio del sueño son subjetivos, así que voy a poner ‘probable trastorno bipolar’ aquí”.
“Pero, solo necesitaba que completara este formulario para poder tener unas horas al mes de cuidado de niños gratis para ir a mis citas con el médico. Solo necesita cerrar mi diagnóstico existente. Y usted no está durmiendo”. ¡doctor!”
“No, pero soy tu nuevo PCM. ¿Has considerado la posibilidad de que te hayas convencido de que tienes narcolepsia porque te has vuelto física y psicológicamente dependiente de los estimulantes?”

La narcolepsia es un trastorno del sueño en el que el paciente sufre ataques de sueño. Por lo general, estos ataques de sueño duran un tiempo. La persona puede sufrir ataques de narcolepsia mientras realiza sus actividades diarias.

Ahora, al responder a su pregunta “¿cómo se siente Narcolepsy?”. Y la respuesta es bastante simple. La persona que sufre de este trastorno de narcolepsia tiene ganas repentinas de dormir. Esto puede suceder a pesar de dormir lo suficiente por la noche. La persona puede quedarse dormida mientras come, habla o realiza las tareas diarias.

Muchas veces, la persona pasa por alto los síntomas de la narcolepsia. A menudo, comparan los síntomas de la narcolepsia con la pereza o el cansancio.

Por debajo de los criterios basales, ayuda a establecer el diagnóstico de narcolepsia.

• La persona que se queja de somnolencia excesiva durante el día o debilidad muscular repentina
• Los síntomas asociados como la parálisis del sueño / alucinaciones hipnagógicas comportamiento automático
• Polisomnografía con al menos una de las siguientes características

1. Latencia de sueño de menos de 10 minutos
2. Latencia de sueño REM inferior a 20 minutos
3. Latencia promedio del sueño de menos de 5 minutos
4. Dos o más períodos REM de inicio de sueño

La narcolepsia puede ocurrir a cualquier edad. Además, los síntomas de la narcolepsia y su gravedad no se correlacionan con la edad. En casos raros, se diagnosticó narcolepsia en la quinta década. Por lo general, se identifica entre 10 y 30 años. Comparativamente, el diagnóstico de la narcolepsia en ancianos es una tarea compleja. A menudo los trastornos de filtración como el insomnio crónico se parecen a la narcolepsia.

Hay pocas pruebas usadas para diagnosticar el desorden de narcolepsy.

• Escala de somnolencia de Epworth
• Polysomnogram
• Prueba de latencia múltiple del sueño

Como se discutió anteriormente, a veces los síntomas de la parálisis del sueño se asocian con la narcolepsia. En resumen, la persona que sufre un ataque de sueño encuentra dificultades para moverse / despertarse. Tal condición de parálisis del sueño también se denomina cataplexia. La escala de narcolepsia Ullanlinna se usa para descartar la cataplejía asociada con la narcolepsia.

Puede encontrar detalles sobre las investigaciones de laboratorio que ayudan a diagnosticar la narcolepsia en nuestro sitio web.

De los detalles anteriores, ahora comprenderías el trastorno del sueño de la narcolepsia. En resumen, la narcolepsia está perdiendo nuestro control sobre el sueño. En general, el 0,02% de la población padece este trastorno.

Naturalmente, uno puede preguntarse por qué ocurre esta narcolepsia. ¿Es contagioso? O cualquier infección lo causa? Y lo más importante es ¿es genética?

Para ser verdad, la causa aún está por finalizar. Se cree que la narcolepsia ocurre debido a la deficiencia de hipocretina. La hipocretina es un químico producido por nuestras neuronas cerebrales. Se cree que esta sustancia química juega un papel importante en la regulación del ciclo sueño-vigilia. La persona que sufre del trastorno de la narcolepsia carece de este químico. Debido a la falta de hipocretina, la persona que sufre de narcolepsia tiene mala calidad de sueño. Se queda dormido en un corto período de tiempo. En resumen, sufre un ataque repentino de sueño. Se describen más detalles sobre las causas de la narcolepsia en el sitio web de salud myhealthletter.

Ahora, para responder a su pregunta, ¿cómo se siente la narcolepsia? No estoy seguro si ha visto a una persona que sufre de narcolepsia. Tal vez sufra de narcolepsia y, por lo tanto, haga esta pregunta para saber más al respecto.

Solo imagina … una persona sentada frente a ti tomando su café. En el momento siguiente, deja caer su taza y cae sobre una mesa frente a él. Él simplemente se duerme. Antes de hacerse una idea de la situación, puede despertarse de su corta siesta. Entonces podemos decir que esta persona ha tenido un ataque repentino de sueño. Por lo general, tales ataques de sueño ocurren durante el día y mientras la persona participa en sus actividades diarias.

Los episodios de sueño son irresistibles para una persona que sufre de un trastorno de narcolepsia. Dichos ataques de sueño pueden atacar en cualquier momento. Por lo general, duran de unos pocos segundos a algunos minutos. La persona generalmente reanuda sus tareas una vez que el ataque de sueño termina.

A veces, los ataques de sueño se desencadenan por las emociones. En caso de que una persona sufra de narcolepsia con cataplejía, se produce una pérdida repentina de la fuerza muscular. Esta debilidad muscular de un período breve abarca desde la debilidad repentina hasta la parálisis a corto plazo de partes del cuerpo como el cuello, la boca o las extremidades. A veces, la cataplejia imita las convulsiones. El cese súbito del momento puede ser aterrador, pero generalmente ocurre por un corto período de tiempo.

Alrededor del 40% de las personas que sufren de narcolepsia muestran un comportamiento automático durante el ataque de sueño. A menudo la persona no recuerda las cosas que había hecho durante el ataque de narcolepsia del sueño.

En los casos de narcolepsia mayoritaria, el síntoma inicial de la narcolepsia es la somnolencia diurna excesiva. Muchas veces, esta somnolencia excesiva continúa por años.

A menudo, la persona que sufre de narcolepsia tiene insomnio. La persona no puede tener suficiente cantidad y calidad de sueño. Como la persona no tiene suficiente sueño natural por la noche, su cerebro trata de alcanzarlo durante el día. En resumen, su cerebro quiere lograr un sueño profundo en un breve tiempo. Algunos pacientes tienen alucinaciones antes del inicio del ataque de sueño. Por lo general, la persona que tiene narcolepsia sufre alucinaciones hipnagógicas. En las alucinaciones hipnagógicas, la persona que tiene visiones de narcolepsia alguien presente con él en su dormitorio / baño o en el lugar solitario en el que sufre un ataque de sueño. La alucinación puede ser temida, ya que se siente muy real. Algunos pacientes con narcolepsia describen visiones de estar atrapados en el fuego o en el bosque. Algunos sienten volar por el aire.

El individuo narcoléptico sufre de problemas de memoria a la larga. Y esto puede deberse a la mala calidad del sueño. Sin embargo, la persona no puede recordar las cosas que hizo en el momento del ataque de sueño. La mala concentración es otro problema que el individuo narcoléptico puede enfrentar. La somnolencia excesiva durante el día afecta su capacidad para concentrarse incluso en las actividades diarias.

Por lo general, se ha encontrado un mayor peso u obesidad asociado con una persona que sufre de narcolepsia y cataplexia. La asociación entre emociones fuertes y cataplexia aún no se ha analizado.

Los patrones de sueño de la persona narcoléptica pueden ser bien descritos por los hallazgos del EEG. EEG analiza las ondas cerebrales de una persona que duerme en ritmos regulares siempre que sea un individuo sano. La etapa de dormir cuando las ondas cerebrales son más lentas y menos regulares se llama sueño NREM (movimientos oculares no rápidos). Después de aproximadamente una hora o la mitad, estas ondas cerebrales muestran un patrón activo. Esta etapa se denomina sueño REM (movimiento ocular rápido). Durante la etapa REM, la persona generalmente recuerda los sueños que había visto.

En la narcolepsia, la duración de NREM y REM se altera. El sueño comienza con la etapa REM en lugar de NREM en el caso de un individuo narcoléptico. De ahí que algunos aspectos que normalmente ocurren en el sueño REM como la falta de control muscular, sueños vívidos o parálisis del sueño ocurren en otro momento en el caso de un individuo narcoléptico.

En general, el sueño nocturno no incluye suficiente sueño profundo. Por lo tanto, estas personas se quedan dormidas mientras realizan actividades diarias. En el momento del ataque de sueño, se quedan profundamente dormidos. Después de despertarse, se sienten mareados y generalmente están desorientados. Algunas personas también han percibido alucinaciones auditivas antes del inicio del ataque de sueño.

Espero que tengas una respuesta para tu pregunta. Puede leer más información sobre los trastornos del sueño como el insomnio o la narcolepsia en nuestro sitio web de salud.

Saludos,

Dr. Suraj Awadhani

Es extremadamente difícil cuando tienes narcolepsia. Aquí está mi propia historia personal. Soy ghanés, y vine a los Estados Unidos hace cinco años. Solo era un niño normal viviendo una vida normal hasta que descubrí que tenía narcolepsia en la escuela secundaria. Fue realmente sorprendente para mis padres, porque nunca antes lo habían escuchado y quedaron sorprendidos de que cómo un niño que acaba de llegar de África y que llevaba una vida normal durante dos años repentinamente sea diagnosticado con narcolepsia. De cualquier manera en la escuela secundaria (6 ° grado) comencé a quedarme dormido mucho. Me duermo mucho en casa, en la escuela, en el baño e incluso en el metro. Mis padres notaron que me estaba quedando dormido mucho y dieron a entender que era porque era flojo y necesitaba irme más afuera. Así que en casa, mi padre me decía que debería dejar de ser flojo y que debía controlarme y no dormir todo el tiempo. Recibí muchos insultos y me molestaron mucho. En la escuela también me estaba quedando dormido. Mantenía personas invisibles en el aula y siempre me sobresaltaba cuando me despertaba. No puedo explicar las otras cosas que me sucedieron, pero tiene que ver con la cataplexia. Me estaba quedando dormida todos los días y cada segundo en la escuela. Mis maestros lo sabían; realmente no ayudaron mucho. Mi consejero fue quien cambió todo. Ella me conocía muy bien y era una estudiante muy inteligente y trabajadora. Ella vio cómo me he estado quedando dormido mucho y cuánto he impactado mis calificaciones. Así que decidió escribirle una carta al médico para informarles sobre su consentimiento y cómo quería que se aseguraran de que todo estuviera bien. Con todas las pruebas de mi excesiva somnolencia y algún examen, el médico me propuso que tengo apnea del sueño. Ese fue ahora mi diagnóstico. Pero los doctores se dieron cuenta de que dormía demasiado para tener solo apnea del sueño, así que me obligaron a hacer un estudio del sueño en el que descubrí que tenía una narcolepsia con cataplejía. En casa no pude dormir. Siempre me despertaba gritando en medio de la noche y tenía muchas alucinaciones. Incluso cuando duermes en la escuela, sucedieron las mismas cosas. Incluso tuve un momento en que mi cabeza estaba sobre el escritorio y no podía moverme ni hablar. Lo único que podía hacer era hacer ruidos. Estaba congelado y no podía hacer nada. Estaba haciendo los ruidos para informar a los demás que necesitaba ayuda. Los estudiantes pensaron que era divertido y los maestros ni siquiera entendieron que necesitaba ayuda. Estaba desesperado hasta que finalmente llegaron los profesores. Pensaron que estaba interrumpiendo la clase. Estaba tan enojado y quería golpearlos en la cara y gritar en la clase. Ya sabes cómo la escuela secundaria es muy importante, especialmente porque va a jugar un papel muy importante en tus admisiones a la escuela secundaria. Era muy difícil ser el único niño que siempre se estaba quedando dormido en clase. Los profesores me recomendaron que me pusiera de pie; Me dormí y casi me desplomo cuando estaba parado. Tenía compañeros que no dejaban de despertarme y me cansé mucho porque tenían que despertarme cada segundo tras segundo. Me molestaron mucho como cabeza soñolienta y algunos nombres groseros. Nunca supieron de mis problemas y pensaron que era gracioso burlarse de mí. Uno pensará que es mi culpa por no decirles, incluso si lo hiciera y no hiciera, nunca debe sacar conclusiones y amenazar a los demás, porque nunca se sabe qué problemas están pasando. Mis notas estaban cayendo y tenía que levantarme cada mañana para hacer mi HW, porque era la única vez que dormía menos. Estaba consiguiendo y estaba lleno de vergüenza cuando me duermo todo el tiempo. ¿Sabes lo molesto que es conciliar el sueño instantáneamente en cualquier período? ¿Sabes lo vergonzoso que te resulta babear cuando duermes en clase? Como el año pasado empeoró. Más responsabilidad y ya que la escuela secundaria se estaba acercando, es muy importante que funcionen muy bien. Avancé hasta sexto y séptimo grado y logré obtener una nota promedio de 85. Mi depresión creció cada año y me sentí más sin esperanza. Incluso me volví suicida y creía que las cosas seguirían empeorando. El otrora “chico inteligente” ahora solo tiene la cabeza dormida. Mucha gente comenzó a dudar de mis habilidades y me veía de manera diferente con el sueño. Me consideraban inútil y simplemente flojo. Entiendo lo difícil que es creer en alguien que simplemente sigue durmiendo cada segundo y se pierde muchas clases. 8vo grado fue mi último año o el peor año. Me las arreglé para abrirme paso y entré a una gran escuela secundaria llamada Beacon en Manhattan. Estoy nervioso de que la pesadilla de la escuela secundaria se repita y el sueño destruirá todo para mí. Soy un estudiante de primer año y comenzaré la escuela secundaria este octubre de 2016. Espero que todo vaya bien y espero un nuevo comienzo. Por desgracia, tengo que tomar pastillas todos los días, pero espero encontrar nuevas formas de dar lo mejor de mí y quedarme con la clase. La narcolepsia es muy difícil; Estoy muy contento de saber que hay personas como yo pasando por la misma experiencia en la que puedo relacionarme con ellos y hablar con ellos al respecto. Sé que no soy el único. Tengo mucha suerte de estar en los Estados Unidos. Quién sabía lo que me hubiera pasado en Ghana. Hay mejores médicos y tratamientos en EE. UU. Además, en Ghana la mayoría de las personas me habría intimidado, porque no están tan informados sobre estos problemas médicos y se burlarán de mí. Además, sufriría en la escuela y no habría recibido tanta ayuda y apoyo como en una escuela estadounidense. La gente pensaría que estaba poseído por un demonio o algo así y lo proclamará como espiritual en lugar de médico. Solo espero que no haya personas que sufran problemas médicos en países pobres y subdesarrollados que tendrán que sufrir debido al aislamiento, el descuido, la falta de asistencia médica y el apoyo de quienes les rodean.

He tenido narcolepsia durante al menos 15 años. Mi papá también lo tenía y posiblemente su padre.
Tener narcolepsia es como tener una bola y una cadena unidas a su tobillo por el resto de su vida. Tienes sueño todo el tiempo y nunca te sientes descansado. Dormiría 20 horas al día si pudiera, pero otros días no puedo dormir.
Sin mencionar que tienes sueños / pesadillas muy vívidos cuando te vas a dormir o al despertar. Estos se clasifican como alucinaciones hipnogógicas.
Las personas lo etiquetan constantemente como vago, aunque tenga una afección médica.
Y la peor parte es que los empleadores no quieren contratarlo si saben que lo tiene. Es un verdadero asesino de carrera.

Voy a compartir con ustedes algunos enlaces para que pueda ver y escuchar las experiencias de otras personas que tienen narcolepsia. Lo tengo también, y es muy idiosincrásico (lo que significa que cada persona tiende a experimentar los síntomas a su manera).

Hay 6 voces de pacientes presentadas en este artículo del New York Times:
http://www.nytimes.com/interacti …

Y aquí hay un artículo de NBC Washington que acaba de transmitirse esta noche; Lo que particularmente me gusta de esta pieza es cómo se describe de manera concisa y precisa el trastorno:
http://www.nbcwashington.com/vid …

No tengo cataplejia, por lo que toda la pérdida repentina de tono muscular y de repente quedarse dormido no ocurre conmigo (gracias a Dios). En cambio, sin medicamentos dormiré 20 horas al día. En esas 4 horas despierto sentiré que no he dormido durante días. Nunca te sientes descansado. Si estás despierto, a veces solo lo miras. No tienes energía, haces cosas tontas, torpes y es muy fácil caer en la depresión. Pero medicado, soy perfectamente normal (pero hablo muy rápido y MUCHO- los efectos secundarios de las drogas)

Para mí, tener narcolepsia es una bendición y una maldición.

Se siente como si tuviera una bola y una cadena unidas a sus tobillos por el resto de su vida, como describió otro participante. Siento que soy adicto al sueño Elegiré dormir antes de pasar el rato con amigos, familia, divirtiéndome. Incluso cuando estoy despierto, lo único que pienso cuando regreso a casa es lo feliz que estoy de poder dormir.

sin embargo,

La narcolepsia brinda a las personas una asombrosa habilidad para el sueño lúcido extremadamente vívidamente. Vivimos en la línea entre despierto y dormido para que pueda imaginarse cómo sería fácil para nosotros el sueño lúcido. Recientemente me encontré con una publicación en un foro de apoyo de narcolepsia en línea sobre lo que hacemos (narcolépticos) en nuestros sueños lúcidos. Un individuo dijo que cuando él y su esposa estaban remodelando su casa, él hizo algunos de los diseños de interiores en sus sueños lúcidos.

Desde que leí esto me he sentido fascinado al aprovechar el poder productivo de los sueños lúcidos y aplicar técnicas de sueños lúcidos mientras duermo; ¡convirtiendo algo negativo como la narcolepsia en algo positivo!

Fue este año que me di cuenta de que podría ser narcoléptico. Antes de eso, solo pensé que era flojo o que era un síntoma extraño de enfermedad mental, ya que tengo depresión.

Se estableció alrededor del segundo año. Estaría totalmente despierto, pero la segunda vez que llegué a una clase que estaba basada en conferencias o en el caso del coro, me emocionó y aceleró, mi cuerpo simplemente … quedaría medio flácido. No podía mantener los ojos abiertos, caminar era una tarea difícil, y era muy inestable. Si las luces se apagaban en una clase, salía en segundos. El insomnio golpeó muy fuerte y, tan pronto como me dormí, ingresé a REM, lo que significaba que mi calidad era mala, junto con el poco sueño que estaba recibiendo por la noche.

Tomaba toneladas de mini-siestas en la escuela y me despertaba totalmente renovado solo para estrellarse una hora más tarde.

El año junior siguió a casi lo mismo.

Este año, me di cuenta de que podría tratarse de narcolepsia y comencé a probar algunos consejos que la gente tenía, ya que mis padres pensarían que estoy exagerando, aunque he tenido razón sobre todo lo que he adivinado con confianza (hago muchísima investigación y constantemente dudo de mí mismo y no me dejo apegar a ningún diagnóstico a menos que esté confirmado). Eso ayudo.

Últimamente, me caí del carro de la banda debido a estar ocupado. Durante la última semana, apenas he podido durar un período de clase. Me he quedado totalmente dormido y soñado en varias clases. He colapsado al azar, no he podido abrir los ojos y he perdido la sensibilidad en mis manos.

¿Qué se siente? Agotamiento constante. Confusión. Miedo. Niebla del cerebro.

Tengo narcolepsia sin cataplejia. Cateplexy es el nombre para los ataques de sueño que muchos narcolépticos experimentan. El 70% de los narcolépticos tienen cataplejía como síntoma de su enfermedad. Los síntomas de cada narcoléptico varían y son exclusivos del individuo. Para mí, mi síntoma más molesto es la somnolencia diurna y me da ganas de tomar una siesta durante la mayor parte del día. También puedo dormir hasta 16-18 horas a la vez sin despertarme. Sin embargo, las anfetaminas (velocidad) recetadas ayudan a aliviar estos síntomas. También tengo sueños muy vívidos que puedo recordar con gran detalle. Incluso puedo controlar mis sueños a veces; esto se conoce comúnmente como sueño lúcido. Sin embargo, el síntoma más aterrador que tengo es un fenómeno llamado “parálisis del sueño”. Me despertaré y estaré consciente de que estoy despierto pero no puedo mover mi cuerpo (como estar paralizado). Esto es comúnmente acompañado de alucinaciones desagradables, y los científicos no están seguros de por qué esto es. Se ha convertido en una lucha para mí mantenerme al día con mi vida social, trabajo, etc. desde el inicio de mis síntomas, y estoy seguro de que otros narcolépticos comparten muchas de las mismas dificultades que yo.

Los pacientes experimentan somnolencia extrema. Algunas personas experimentan cataplexia, que es una debilidad repentina inducida por emociones fuertes como la risa. Otros síntomas asociados incluyen alucinaciones mientras se despierta o va a dormir y la parálisis del sueño.

Este es un video de cataplexy:

Me gusta mucho la analogía proporcionada a continuación sobre la batería del teléfono que ya no mantiene su carga correctamente. Mientras que el sueño es refrescante para los pacientes con narcolepsia, tienen mucho sueño durante el día. Afortunadamente, el tratamiento funciona bien para muchos pacientes.

El tratamiento de la narcolepsia se enfoca en ayudar a las personas a tener una mejor calidad de vida manteniéndolas más despiertas durante el día, previniendo los ataques de cataplejía (aunque no están presentes en todos los narcolépticos) y mejorando la calidad del sueño por la noche.

Aquí hay un día de mi vida.

7:30 Desperté. Mi madre me ha gritado durante media hora para que me despierte. Todo mi cuerpo está sufriendo de dolor mental y físico. Estoy tan cansado, mi conciencia entra y sale constantemente (micro sueño y pequeños ataques de sueño). Mi cabeza está arruinada con los sueños que sueño de la noche a la mañana. Veo sueños en realidad. Estoy teniendo un fuerte dolor de cabeza. Mis ojos arden como el infierno. Mi boca y mi garganta están secas. Mi cofre se siente lleno. Mi estómago me está matando. Mi espalda se siente como si se estuviera rompiendo en pedazos. Mis piernas son pesadas y no están dispuestas a moverse. Yo desayuno y voy a la escuela.

8:10 Llegué a la escuela. Mis ojos están extrañamente abiertos y miro alto. Mi tutor me pregunta por qué llegué tarde a la clase. Lo que sea. Él no me creerá de todos modos.

en algún lugar entre 8 y 4 constantemente me quedo dormido sin saber. Extraño tantas cosas. No sabía sobre la tarea de ayer. Debo haber dormido a través de eso. Tengo F. No puedo estar desesperado por mucho tiempo. Estoy sentado en posición vertical con los ojos cerrados y dormido. Me duele el cuello y la espalda. Sueño muchas veces A veces tengo parálisis del sueño.

5:00 Dulce hogar. Empiezo a estudiar Y me duermo.

8:00 Mamá me despierta y me llama patético. Yo soy.

11:00 Me voy a la cama. No puedo dormir

2:00 Tuve una mala pesadilla. Como siempre. Miro el techo y le pregunto a Dios por qué me dio tanto dolor. No hay respuesta.

Y todo de nuevo.

Siempre he tenido narcolepsia; No sé lo que se siente al sentirse descansado.

Esta es la mejor manera en que puedo explicarlo. Configura tu alarma para despertarte cada hora y media durante toda la noche. Cuando se apaga, manténgase despierto durante media hora. Haz esto todas las noches por el resto de tu vida.

Intente compensar con siestas cortas de 15 minutos o menos por día. Bebe mucho café

Escucha a la gente decirte cuán flojo eres. Continúe con sus rutinas normales de trabajo, vida hogareña, ejercicio, tareas domésticas, etc. Trate de no quedarse dormido mientras conduce o trabaja.

Eso es más o menos lo que se siente.

¿Alguna vez has estado despierto toda la noche? Piensa cómo te sentiste al día siguiente en tu rutina diaria.

Ahora imagina que tienes una buena noche de sueño, pero aún sientes como si hubieras pasado toda la noche. 10 horas de sueño y sientes que tienes 0

Así es como se siente la narcolepsia

Puede ser realmente molesto, a veces estás justo en el medio de algo y