¿Alguien sufre de narcolepsia? ¿Cómo lidiar con eso diariamente?

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta la parte del cerebro que regula el sueño. Puede causar somnolencia diurna excesiva y una pérdida repentina de control muscular (llamada cataplexia), a menudo desencadenada por emociones fuertes. Como resultado, puede quedarse dormido durante las actividades normales durante el día, como trabajar, estudiar o conducir. Si bien estos episodios pueden ser breves, y duran solo unos segundos, pueden hacer que muchas actividades normales sean peligrosas y alterar su vida diaria normal.

Realizar cambios en el estilo de vida saludable puede ayudarlo a controlar los síntomas de la narcolepsia, junto con la orientación y el apoyo, y cualquier recomendación de su médico. Los hábitos diurnos, como el ejercicio, la dieta y la forma de controlar el estrés, juegan un papel importante para ayudarlo a mantener un ciclo de sueño y vigilia saludable. Es importante seguir un horario de sueño regular, una rutina relajante para irse a la cama y tomar medidas prácticas para contrarrestar los efectos de la narcolepsia durante el día.

Programe sus períodos de sueño : tome unas breves siestas programadas durante el día (de 10 a 15 minutos cada una). Trate de dormir bien durante las mismas horas todas las noches. Las siestas planificadas pueden evitar que los lapsos no planificados duerman.

Evite la cafeína, el alcohol y la nicotina : estas sustancias interfieren con el sueño cuando lo necesita.

Evite los medicamentos de venta libre que causan somnolencia : algunos medicamentos para la alergia y el resfrío pueden causar somnolencia, por lo que deben evitarse.

Involucre a sus empleadores, compañeros de trabajo y amigos : alerta a los demás para que puedan ayudar cuando sea necesario.

Lleve una grabadora : grabe conversaciones y reuniones importantes, en caso de que se quede dormido.

Divida las tareas más grandes en pequeños trozos – Concéntrese en una pequeña cosa a la vez

Haga ejercicio regularmente : el ejercicio puede hacerlo sentir más despierto durante el día y estimular el sueño por la noche. Por ejemplo, tome varias caminatas cortas durante el día.

Evite las actividades que serían peligrosas si tuvo un ataque repentino de sueño : si es posible, no conduzca, no suba escaleras ni use maquinaria peligrosa. Tomar una siesta antes de conducir puede ayudarlo a controlar cualquier posible somnolencia.

Use un brazalete o collar de alerta médica : un brazalete o collar alertará a los demás si se duerme repentinamente o no puede moverse o hablar.

Coma una dieta saludable : busque una dieta rica en granos integrales, verduras, frutas, productos lácteos bajos en grasa y fuentes de proteína magra. Coma comidas ligeras o vegetarianas durante el día y evite las comidas pesadas antes de las actividades importantes.

Relaje y administre las emociones : los síntomas de narcolepsia pueden desencadenarse por emociones intensas, por lo que puede beneficiarse de la práctica de técnicas de relajación, como ejercicios de respiración, yoga o masajes.

Medicamentos para el tratamiento de la narcolepsia

La medicación puede ser útil para tratar los principales síntomas de la narcolepsia: somnolencia y cataplejía. Los medicamentos recetados comúnmente para la narcolepsia son estimulantes, antidepresivos y oxibato de sodio. Todos los medicamentos tienen efectos secundarios, así que asegúrese de consultar primero con su médico. Incluso si sus síntomas de narcolepsia requieren el uso de medicamentos recetados, los expertos recomiendan combinar un régimen de medicamentos con cambios en el estilo de vida y asesoramiento o terapia.

Tengo narcolepsia. Me diagnosticaron formalmente el año pasado. Mi médico me dijo que mi prueba de sueño fue clara como el agua, ya que alcancé REM en 5 minutos de quedarme dormido en cada siesta durante mi MSLT.

Cómo trato:

Me voy a dormir a la misma hora todas las noches y me levanto todos los días al mismo tiempo. Esto es ENORME

Tengo cosas que hago para relajarme por la noche, como bañarme, leer o tomar un té caliente. Los rituales pueden indicarle a tu cerebro que es hora de dormir.

Tomé un café por la mañana y una taza de té por la tarde. Eso es lo que se refiere a la cafeína o no voy a dormir por la noche.

Raramente tomo más de 1 o 2 bebidas alcohólicas en una noche. y generalmente solo una vez a la semana o menos.

Yo hago ejercicio casi todos los días.

Por último, tomo Provigil. Me ayuda a permanecer despierto durante el trabajo y me siento casi normal en él.

Tengo un alojamiento ADA en el trabajo que me permite llegar más tarde en la mañana y recuperar ese tiempo después de las 5 p.m. Esto funciona para mí. Las mañanas son la parte más difícil de mi día. También podría tomar siestas en el trabajo si fuera necesario, pero no como siestas por lo general me hacen sentir peor.

todos diferentes. Estas son solo las cosas que funcionan para mí.

Esta es probablemente una respuesta “incorrecta”, pero es cafeína, cafeína y cafeína. También tomo medicamentos (recetados) (am, pm) que ayudan hasta cierto punto. Creo que lo más importante que aprendí es esto: cuando conduces, presta especial atención a lo que tu cuerpo te está diciendo. Si necesita salir de la carretera, ¡hágalo! Ninguna cita o destino vale la pena herir, o posiblemente matar a otro ser humano. Debe recordar que sus acciones podrían tener consecuencias devastadoras para otros conductores en el camino, sus familias, etc.

Tengo Narcolepsy. Nunca me he quedado dormido de forma instantánea e incontrolable, como solo dejarme caer inconsciente, pero me canso increíblemente y puedo dormir en cualquier momento.

Mi doctor me tiene en 60 mg de Adderal todos los días. También tengo apnea del sueño y uso un cpap. También soy un adicto a la cafeína. Y un tipo 1 diabético. Entonces, además del Adderal, bebo mucho Diet Mt. Rocío.

Encuentro que si mi mente se dedica a algo, es mucho más fácil mantenerse despierto. Si estoy aburrido, es casi imposible. El ejercicio ayuda. El dos veces que ejercicio.

Lo he tenido por el tiempo que puedo recordar. Tomo Provigil. Es lo único que funciona para mí. No puedo tomar ninguno de los medicamentos basados ​​en anfetaminas porque me ponen ansioso. También tomo acetil L carnetina y vitamina D, ya que muchas personas con narcolepsia son deficientes en esas vitaminas. La cafeína ayuda a comenzar el día pero no lo suficiente como para hacer el trabajo por sí misma. Además, comencé a hacer meditación trancendental y descubro que estoy mucho más alerta después de la meditación. Tengo la suerte de tener un trabajo desde casa, así que puedo trabajar en cosas que requieren mucha concentración cuando me siento más alerta. Si me siento nublado, realizo tareas más simples que no requieren tanto.