Mi madre es paciente con ESRD. También tenía TB renal. Ha estado tomando muchos medicamentos debido a lo cual tiene neuropatía periférica. ¿Qué hacer? También se confirmó que tiene un donante (su hermano), es decir, todas las pruebas se han realizado. ¿Qué hacer?

Me pidieron que respondiera, así que tome mi respuesta con un grano de sal, ya que no soy médico y no tengo experiencia con las complicaciones de TB y neuropatía.

Lo que puedo compartir es una idea de una experiencia de trasplante.

Una persona con ESRD (enfermedad renal en etapa terminal para personas laicas) puede enfrentar grandes desafíos con la diálisis. Para una carrera corta, es un salvavidas. Pero, en última instancia, es simplemente un tratamiento que puede tener un efecto significativo en el cuerpo. La expectativa de vida promedio para una persona en diálisis es de 5 a 6 años (preguntas comunes), aunque las personas que por lo demás están sanas pueden sobrevivir más tiempo.

El único tratamiento (una vez más, no una cura) que es más efectivo es un trasplante. Un trasplante relacionado con la vida tiene una longevidad promedio de alrededor de 12 años (¿Cuánto dura un trasplante?). Tenga en cuenta que no es la esperanza de vida, es la supervivencia del riñón (la diálisis u otro trasplante son opciones después de la falla del injerto. Si es una buena combinación y el riñón es bien tolerado, ese número puede aumentar.

Por ejemplo, tengo 22 años de un trasplante relacionado con la vida, aunque es importante tener en cuenta que mi afección estaba relacionada con un defecto de nacimiento que pasó desapercibido el tiempo suficiente para dañar mis riñones y no una enfermedad que alguna vez podría volver a afectarme. dañar mi riñón trasplantado También evité la diálisis debido a la excelente planificación de mis documentos y la generosidad de mi madre.

Solo un poco de contexto para el contexto en mi perspectiva.

Para responder a tu pregunta … ¿qué hacer?

La opción de realizar un trasplante incluye tantos factores, que es imposible ofrecer asesoramiento sin antecedentes médicos * y * conocimiento de las personalidades involucradas. Pero…

Si los médicos creen que un trasplante es un tratamiento viable para la ESRD de su madre y las complicaciones adicionales son manejables, entonces la pregunta sigue siendo: “¿Debería mi tío donar su riñón?”

En última instancia, él es la única persona que puede tomar esa decisión, y es absolutamente crítico que sea apoyado por el resto de la familia de cualquier manera. Los riesgos son reales y la presión para salvar la vida de alguien puede hacer que alguien acepte la responsabilidad sin aceptar realmente los riesgos. Es una receta para el arrepentimiento, la ira y la depresión.

Si tu tío tiene hijos, también debe considerar seriamente los riesgos a través de ese prisma. Y si son lo suficientemente mayores, involúcrelos en la decisión.

Eso es lo negativo. ¿Lo positivo? Los riesgos son en realidad bastante bajos (los donantes de riñón sufren pocos efectos negativos de la vida, hallazgos del estudio Landmark – 03/09/2010). Los trasplantes de riñón son cirugías muy comunes y los riesgos se centran mucho más en las complicaciones de la anestesia y los síntomas ocasionales similares al TEPT, como casi cualquier cirugía. El riñón se extirpa mediante una pequeña incisión en la cadera y las estancias en el hospital son simples días, con recuperación física generalmente en unas semanas. Después de tantos años, mi madre (que ahora se acerca a los 70) no tiene problemas médicos ni restricciones relacionadas con la vida con un riñón.

Un trasplante de riñón puede ofrecerle a alguien una segunda oportunidad de experimentar una vida virtualmente normal. Y con los riñones hechos a medida en el horizonte (avance de riñón: órgano completo desarrollado en laboratorio en ratas y Anthony Atala: impresión de un riñón humano | Video en TED.com), un trasplante exitoso puede prolongar la vida (con buena calidad) hasta que la ciencia puede descifrar el rompecabezas y ofrecer una solución aún mejor. Para mi madre y para mí, fue la mejor y única opción … y ninguno de nosotros lamentamos nada.

Les deseo a usted y a su familia todo lo mejor durante este tiempo difícil.

Esta es una situación muy compleja, por lo que comentar, aunque no se sepa casi nada en la red, es muy, muy difícil.

¿Qué recomiendan sus propios médicos?

La terapia antituberculosis puede causar neuropatía, pero esta terapia es esencial para su supervivencia, por lo que debe informar a su médico que supervisa el tratamiento antituberculoso y discutir qué hacer al respecto.

Tiene suerte de que su hermano esté dispuesto y sea compatible para ser el donante de riñón vivo para ella, ahora sabemos que es mucho mejor hacerse el trasplante de riñón antes de someterse a diálisis renal. Obtener un riñón de un donante vivo equivale a obtener un donante de riñón cadavérico con una tasa de supervivencia del injerto> 10% mayor a 1, 2 y 3 años: las tasas de supervivencia del injerto a 1, 2 y 3 años fueron significativamente mejores en receptores de Vida Donantes relacionados (91.3%, 90.0% y 87.5%, respectivamente) y trasplantes de Donante vivo no relacionado (89.8%, 87.8% y 87.8%, respectivamente) que en receptores de riñón de cadáver (81.5%, 78.6%, 76.3%, respectivamente; P <0.01).
Ver: trasplante de riñón de donantes no relacionados con la vida: … [Urología. 2003]

Por otro lado, después del trasplante renal necesitará una supresión inmune de por vida para evitar el rechazo del riñón del donante, que conlleva un riesgo muy alto de recurrencia de la tuberculosis, por lo que necesitará un tratamiento a largo plazo (probablemente de por vida). el doctor debería aconsejar) tratamiento profiláctico contra la tuberculosis de una forma u otra.
Ver: Profilaxis antituberculosa después de r … [Transpl Infect Dis. 2012]

Entonces estos puntos deberían discutirse con sus médicos:

  • ¿Debería ajustarse su terapia contra la tuberculosis a causa de su neuropatía?
  • ¿Por cuánto tiempo debe esperar, mientras se somete a más tratamiento antituberculoso, antes de que pueda someterse a un trasplante de riñón?
  • si es posible, debe realizarse el trasplante ANTES de someterse a un tratamiento de diálisis.

Espero que esta discusión resulte en el tratamiento óptimo de su madre.
Te deseo todo lo mejor.

EDITAR:
Si ella no tiene un buen médico de atención primaria, le sugiero que busque uno (s) podría ser uno de sus médicos actuales) que podría y estaría dispuesto a coordinar estos problemas tan complejos a su alrededor.

Como dijo Liang-Hai Sie , esta es una situación muy compleja. Además de coordinar su atención con TODOS sus varios médicos, recomendaría investigar las estadísticas de injerto (riñón trasplantado) y de supervivencia del paciente * específicas * de su situación, que se pueden encontrar en SRTR (Página en Srtr).

Además, sugiero que tu madre se eduque sobre el riesgo que su hermano está dispuesto a tomar por ella. Según OPTN, 4.4 donantes vivos de riñón mueren cada año en los EE. UU. Dentro de los 12 meses posteriores a la cirugía. 20% experimentan complicaciones, incluyendo hernia, ascitis quilosa, hinchazón y sensibilidad testicular, daño a los nervios, obstrucción intestinal, adherencias, disfunción adrenal, etc. 20-30% experimentan síntomas de depresión, ansiedad, dolor, ira y / o PTSD.

Además, NO tenemos datos completos a corto o largo plazo sobre la salud y el bienestar de los donantes vivos de riñón. Desde 1994, casi 400 donantes anteriores de riñón vivo en EE. UU. Han sido incluidos en la lista de espera que necesitan su propio trasplante de riñón. Además, se ha demostrado que una reducción del 10% en la función renal aumenta significativamente el riesgo de enfermedad cardiovascular y muerte. Los donantes vivos de riñón perdieron entre un 20% y un 40% de su función de pre donación.

Como dijo Sie, es importante que su madre debata cómo la noche de medicamentos contra el rechazo afecta sus otros problemas de salud, o cómo sus problemas de salud pueden afectar el éxito de cualquier posible trasplante.

Buena suerte