TID 50 años: Lo siguiente no debe tomarse como consejo u opinión médica.
Me diagnosticaron diabetes a los 13 años. Muchos de los desafíos que enfrenté entonces son diferentes a los de hoy, pero aún quedan algunos.
Los desafíos a largo plazo siempre están ahí en el fondo, pero han sido modificados con el tiempo. (¿No es algo que los padres siempre dicen que sucederá y no lo creas hasta que tengas su edad?)
El temor a desarrollar complicaciones de la diabetes y el desafío de cómo prevenirlas o minimizarlas es un “globo de plomo” con el que uno tiene que lidiar.
He sido afortunado de manejar las cosas lo suficientemente bien durante los primeros 24 años sin todos los sofisticados sistemas de monitoreo de azúcar en sangre y formas de administrar insulina, con remar a través de los rápidos de la adolescencia para evitar complicaciones mayores (al menos a los 63 años) .
Un estudio reciente ha sugerido que un buen control de la diabetes tipo 1 en los primeros 10 años desde el diagnóstico se asoció con una menor incidencia de complicaciones diabéticas. ver Institutos Nacionales de la Salud (NIH) El control temprano de la glucemia alarga la vida de las personas con diabetes tipo 1
Las complicaciones menores cuando hicieron su presencia han sido menos molestas de lo que temía (operaciones de cataratas, operaciones de liberación de dedo gatillo y túnel carpiano).
Quizás la buena suerte, el buen control del nivel de azúcar en la sangre desde el principio y los avances, como la prescripción de medicamentos para reducir la presión arterial como profilaxis , me han evitado los problemas diabéticos del riñón.
Las preocupaciones sobre el logro de relaciones normales, el engendrar hijos y la función sexual desaparecieron a medida que avanzaba la vida.
Un desafío que no había previsto a medida que pasaron los años fue que me volvería menos sensible a las señales de hipoglucemia (hipos) y que mi control de la diabetes incluso con un régimen de inyección de insulina más intenso llegaría a la etapa de inestabilidad en la que estaba riesgo de tener que renunciar a mi forma particular de trabajo y de perder mi licencia de conducir.
Afortunadamente el cambio a la bomba de insulina me ha ayudado a restablecer el control del azúcar en la sangre. Sin embargo, las preocupaciones sobre las hipoglucemias y los efectos en el comportamiento de uno y el potencial de lesiones a uno mismo y a los demás nunca desaparecen por completo.
No es que superar la experiencia de niveles altos de azúcar en la sangre sea agradable a corto plazo ni el temor a una cetoacidosis amenazante si las cosas se salen de control. Curiosamente, me temo más los azúcares altos ahora que estoy en la bomba de insulina porque hay poca insulina de reserva en mi cuerpo en cualquier momento, como en el reservorio de la bomba de insulina, mientras que en las inyecciones de insulina de corta y larga duración la insulina se absorbe lentamente en uno corriente sanguínea del depósito de insulina de acción prolongada debajo de la piel.
En el corto plazo están las cosas del día a día: tratar de mantener la vida en equilibrio : las interrupciones, el estrés, menos sueño trastornan el carrito de la manzana; deliberando sobre qué comer si está fuera , recordar cada taza de café causa algún cambio en el azúcar en la sangre; cómo ajustar las dosis de insulina para el ejercicio, y para la vacuna anual contra la gripe y las infecciones virales intercurrentes; los cambios sutiles de las fluctuaciones de azúcar en la sangre y la sensibilidad a la insulina con los cambios en los climas y las estaciones. Todo lo que el cuerpo de un no diabético automáticamente cuida para él o ella.
Cuando era adolescente y joven, practicaba el canotaje y el senderismo (se traduce como “tramping” en Nueva Zelanda y senderismo en EE. UU.) Y aprendí a manejar y ser autosuficiente. Los medios para hacer frente implicaron, en retrospectiva, una combinación de estrategias de administración de riesgos, planificación de desastres y redundancia . Por ejemplo, si la canoa volcó y se perdió todo el equipo, tuve insulina y jeringas de repuesto en las otras canoas (como 4 días para salir del barranco y las montañas para obtener insulina podría no ser posible)
Como otros han notado, con la diabetes uno lleva una placa que dice “Yo soy diferente” por dentro . Aprender a aceptar eso y no dejar que eso haga que uno haga lo posible, no esconderse de la vida y la sociedad, sino celebrar las diferencias entre las personas y la singularidad de uno es clave.
Terminé la escuela de medicina y sobreviví a la pasantía y residencia en el hospital, incluidos los turnos nocturnos. Algunas otras ocupaciones estaban cerradas para mí, era tan bueno que encontré una que podía hacer.
He podido soportar las pruebas y tribulaciones de los viajes interestatales en tren, autobús y avión, así como en los viajes aéreos internacionales.
Llevo una carta que dice que “podría ser letal quitarme la bomba de insulina” y debe tener un control de seguridad adicional en los aeropuertos.
El viaje en avión internacional en una cosa, la gestión de futuros viajes interplanetarios que podría dejar en un segundo plano!
Bajo los grandes desafíos de la diabetes uno crece rápidamente, aprende a apreciar el consejo sabio de padres y profesionales de la salud, se vuelve tan autosuficiente como sea posible y se esfuerza por ganar un lugar en la sociedad y la humanidad.
Estoy agradecido de que la insulina estuviera disponible hace 50 años, de lo contrario no estaría vivo hoy. ¿Merezco haber vivido cuando, si hubiera nacido 68 años antes, no lo hubiera hecho? Por cierto, he conducido mi vida hasta ahora, para haber pagado de alguna manera y hasta cierto punto esa deuda y gracias. Eso espero !!
Facultad de Ciencias de la Salud, Ciencias de la Enfermería, Universidad de Tampere, Kuntokatu 4, 33520 Tampere, Finlandia
El objetivo de este estudio fue explorar las experiencias familiares de la vida cotidiana en familias con personas adultas que viven con diabetes tipo 1. El método de la teoría fundamentada se utilizó para recopilar y analizar datos de las entrevistas de diecinueve miembros de la familia. Se generaron seis conceptos que describen las opiniones de los miembros de la familia sobre la vida cotidiana con diabetes sobre la base de los datos. La vida cotidiana con diabetes se describe como entrelazada con la hipoglucemia. Familiarizarse poco a poco con la diabetes. Participar en la gestión y observar la autogestión desde la barrera son conceptos que describen la participación de los miembros de la familia en el control diario de la diabetes. Los miembros de la familia también integran la diabetes en la vida cotidiana. Vivir en una montaña rusa emocional habla de los pensamientos y sentimientos que experimentan los miembros de la familia. Los familiares de personas adultas con diabetes participan en el tratamiento de la diabetes de muchas maneras y experimentan muchas preocupaciones. El punto de vista de los miembros de la familia es importante tenerlo en cuenta al desarrollar la educación para adultos con diabetes.
Fuente: En 3 semanas, el 71% de los diabéticos tipo 2 fueron tomados de la medicación
Durante la codificación axial, las subcategorías con propiedades similares se enumeraron en una categoría principal específica (ver Tabla 2). Por lo tanto, los conceptos que describen la vida cotidiana con diabetes se basaron en seis categorías principales.
Se generaron seis conceptos que describen las opiniones de los miembros de la familia sobre la vida cotidiana con diabetes a partir de los datos: entrelazarse con la hipoglucemia, familiarizarse con la diabetes, “participar en el tratamiento de la diabetes”, integrar la diabetes en la vida cotidiana “observar la autogestión desde un costado, “y viviendo en una montaña rusa emocional”.
Entonces, debes recordar el riesgo de hipoglucemia, siempre. Hagas lo que hagas, primero debes prestarle atención y planificar bien las cosas. (miembro de la familia 3B)
Luego comencé a recoger trozos de azúcar de los restaurantes y los mantuve en mis bolsillos todo el tiempo durante mi adolescencia … solo en caso de que la madre necesitara ayuda. (miembro de la familia 2B)
Empezó a actuar de una forma algo nerviosa y habló rápidamente, así que le dije que ahora debe tomar su glucosa en sangre … luego le di jugo. (miembro de la familia 15B).
Familiarizarse con la diabetes es un proceso de por vida. Al comienzo de sus relaciones, los cónyuges de las personas con diabetes tenían muy poca información sobre la diabetes. Experimentaron que necesitaban más información sobre las características de la diabetes y su tratamiento. Recopilar información poco a poco de diferentes fuentes y aprender por sí mismos fueron los métodos que los miembros de la familia habían utilizado para conocer la naturaleza de la enfermedad y las piedras angulares del tratamiento. Los miembros de la familia obtuvieron la mayor parte de la información sobre diabetes de las personas que padecen diabetes. Solo unos pocos habían participado en educación sobre diabetes en un centro de salud u hospital. En pequeñas dosis, las personas con diabetes habían informado sobre las demandas de la atención, mostraron cómo se debía usar el equipo y explicaron cómo operar en situaciones agudas.
Con los años, la diabetes se había convertido en una parte natural de la vida cotidiana de los miembros de la familia y se habían acostumbrado a ella. Poseían una gran cantidad de conocimiento tácito, y ya no tenían que pensar en la diabetes todo el tiempo. Su concepción de la diabetes había cambiado y percibían la diabetes como una enfermedad leve o ninguna enfermedad en absoluto. Los miembros de la familia que tienen una larga experiencia con la diabetes no podrían imaginar una vida sin ella. Incluso consideraron la diabetes como una propiedad individual de las personas con diabetes.
Soy el recordatorio para mi esposa … recuerde llevar su insulina con usted, recuerde comer, y recuerde hacer una auto-medición de la glucosa en sangre … y así sucesivamente. (miembro de la familia 18B).
Vivir en un conocimiento constante de la condición de la persona con diabetes se mencionó como una forma de participar. Los miembros de la familia revisaron el estado de las personas con diabetes de vez en cuando. Se aseguraron de que todo estuviera en orden llamando a las personas con diabetes cuando estaban lejos. Junto a sus actividades diarias, vigilaban a las personas con diabetes todo el tiempo.
He sido diagnosticado con tipo 1 durante 16 años por ahora. Permítanme enumerar algunos de mis desafíos diarios y a largo plazo:
Diario:
1) Controlar mi glucosa en sangre: ahora estoy usando un CGM, por lo que es mucho mejor controlarlo. Pero no sigo un estricto plan de comidas, por lo que a menudo se requiere que verifique mi nivel de glucosa en la sangre en la pantalla para verificar que haya tomado suficiente insulina para lo que comí o bebí.
2) Inyecciones de insulina: cuando utilicé las agujas para la inyección de insulina a los 8 años, fue muy difícil crear dolor continuamente para mí mismo. Estaba acostumbrado a … comer bien … a una forma de vida normal. Y ahora de alguna manera, comer o beber solo puede suceder si me lastimo en algún lugar con una aguja para poder disfrutar de una comida. Que la cantidad también está controlada.
3) Recordar lo que soy: en los primeros tal vez 5 años de mi diabetes, estaba muy consciente de mi diferencia. También fui sometido por otros como … ¿puedes comer eso? ¿Estás seguro de que puedes comer eso? Oh mierda, ¿estás de acuerdo con eso? Me refiero a preguntas como esta todavía suceden hoy. Pero siempre recuerdas que no eres normal. Este no.3 Diría que es más un problema psicológico, que a la vez que mantienes tu salud, debes ser capaz de aceptar lo que eres, y quizás lo que serás para siempre.
A largo plazo:
1) Costo de medicamentos y equipo: utilizo una bomba de insulina con función CGM, por lo que el costo de mantener dichas tecnologías y medicamentos es un problema de por vida. Y con la tecnología más avanzada, solo se volverá más costosa.
2) Mantenimiento de los niveles de H1ac: Actualmente estoy en Japón, pero en otros países generalmente se hace la prueba con su médico diabético cada 3 meses. Es bastante estresante cada 3 meses, ya que se lo juzgaría por la forma en que ha estado controlando sus niveles de azúcar en la sangre en los últimos 3 meses. Los médicos pueden hacer un montón de preguntas oh … oh cambio de dieta? planes de ejercicio? ¿estrés? etc., etc. Y muchas veces podría sentir que te están monitoreando o algo por el estilo.
Estos son los principales en los que puedo pensar hasta ahora. ¡Espero eso ayude!
Escriba 1 desde los 7 años en 1994. En aquel entonces, la insulina era cruda y tuve que buscarla todo el día. Cuando salió Lantus, la administración fue mejor pero requirió más inyecciones. Finalmente en 2001, obtuve la bomba que incluso hoy es lo más cercano a una cura.
Cosas que pienso a diario: ¿Mi sitio de bombas va a salir? ¿Mi nivel de azúcar en la sangre estará en los 400 cuando me despierto, lo que lleva a un nivel alto de azúcar durante todo el día? ¿Se estropeará mi bomba y me dará 50 unidades sin razón y entraré en shock de insulina? ¿Siempre habrá comida a mi alrededor? ¿Cómo puedo permanecer social con amigos, familiares y compañeros de trabajo en las fiestas? ¿Siempre podré acceder a mis suministros? ¿Cómo le digo a una chica nueva que me gusta que soy diabético? ¿Mi vista empeora o estoy cansado? ¿Alguna vez podré perder 50 libras? ¿Qué hay de mi corazón? ¿Tendré que obtener medicamentos como Viagra y Lyrica? Tengo solo 30 años, ¿qué tan malo será? Y así…
Todos los días tengo que asegurarme de tener suficientes provisiones y alimentos a mano, y rezar para que nadie sepa que tengo el tipo 1 o que harán una gran cosa al respecto o lo usarán como excusa para decir que estoy apenado por el trabajo.
Las únicas cosas en las que soy bueno son escritura creativa, correr, levantar pesas, hacer gimnasia en la tienda de mi papá, mantenerse activo, comer sano, ser ingenioso, leer, videojuegos, trabajar y cosas por el estilo.
Lo que NO soy bueno es socializar, tener amigos, trabajar para otras personas, festejar, salir, conducir, aprender, ir a la escuela y cualquier cosa que cause estrés.
Me apegaré a lo que soy bueno y dejaré las donas para mis amigos. 😛
