He tenido dolores de cabeza en racimo desde hace casi diez años. Fui episódico (principalmente en ciclos estacionales, de noche o si se desencadena durante el día) durante los primeros seis o siete años. Ahora soy crónico. Soy susceptible constantemente He tenido días en que vinieron cada pocas horas.
Así es como describiría el dolor:
Imagina un gran destornillador grueso que se dobla en un ángulo de 90 grados a unas pulgadas de la punta. Ahora alguien que pegue el extremo del destornillador por la fosa nasal derecha y se retuerce para poder empujar la punta del destornillador contra el globo ocular derecho.
(Los míos siempre están en el lado derecho)
Quien tenga ese gran destornillador doblado en mi nariz contra la parte posterior de mi globo ocular se tuerce, tira, empuja y desgrana lentamente, todo al mismo tiempo.
El destornillador es especialmente extraño porque tiene tres o cuatro puntas. Uno está aplastado contra mi globo ocular, mientras que los otros están hurgando y raspando mis cavidades sinusales, templos, etc.
Cuando persigues tus sueños, ¿cómo sigues adelante cuando sientes miedo y dudas?
Mientras tanto, el ojo derecho y la fosa nasal derecha son lágrimas y mocos.
El globo ocular derecho parece que puede reventar por inflarse demasiado.
Oleadas de dolor irradian por todo el lado derecho de mi cabeza y la parte posterior de mi cuello.
Parece que todos tienen algunos efectos y síntomas cognitivos o psicológicos extraños que he notado a lo largo de los años. A diferencia de los que sufren de migraña, la luz no hace ninguna diferencia, y en lugar de querer acurrucarse en una pelota en la cama, se “siente” como si tuviera que caminar, gatear o dar vueltas (dependiendo de qué tan intenso sea el dolor).
También me siento atraído por el espejo en estas sesiones de ritmo. Es como si tuviera que ver lo que esta cosa está haciendo con la forma de mi cara, mi ojo y el lado derecho de mi cabeza. No importa cuántas veces vaya y solo veo el típico ojo acolchado hinchado y la nariz acuosa, casi espero o quizás anhelo presenciar visualmente algún tipo de desfiguración que se relacione proporcionalmente con el dolor que estoy experimentando.
Estos episodios también me dan ganas de aislar. No puedo soportar el sonido de voces o hablar. Ellos son extremadamente irritantes. A diferencia de otros tipos de dolor donde puedo imaginar dar la bienvenida a alguien que trata de consolarme, solo quiero que me dejen solo durante un dolor de cabeza en racimo.
Una de las razones por las que no tengo pistolas es que no quiero arriesgarme a la oportunidad fácil que brindan para terminar con el dolor durante una de las peores. Hay una razón por la cual los dolores de cabeza en racimo también se han llamado dolores de cabeza suicidas.
La enfermedad es rara y hay mucho que simplemente no se sabe o no se entiende sobre los dolores de cabeza en racimo. He visto neurólogos (con la esperanza de que puedan decirme algo que no sabía) que sabían menos que yo. Tengo tiempo para leer estudios sobre las cefaleas en racimo, aparentemente algunos neurólogos no. En realidad, un neuro discutió conmigo diciéndome que el medicamento (Sumatriptan) no está indicado para las cefaleas en racimo, y el hecho de que acerta con éxito el mío de manera confiable debe significar que no tengo cefaleas en racimo. Afortunadamente, tuve mis medicamentos conmigo y pude mostrarle la hoja que viene en la caja. Esperé un mes para ver a ese tipo. Le pagaron y le enseñé algo que podría haber leído en la referencia del escritorio de los médicos.
Luego hay personas que dicen cosas como “¿por qué no tomas una siesta hasta que se va?” Tal vez es por eso que quiero aislarme durante estas cosas.
Hay algunos aspectos positivos. Ya no tengo miedo al dolor. No me gusta el dolor Evito el dolor Pero no me asusta como lo hizo una vez.
Lo más importante, me ha enseñado a apreciar cada momento sin agonía. La enfermedad me ha hecho muy agradecido por el resto de mi buena salud.
También soy muy afortunado de responder bien a altas dosis de verapamilo como medida preventiva, que a menudo respirar oxígeno directamente de un tanque los hará retroceder, y que cuando todo lo demás falla, las inyecciones de Imitrex nunca fallan. También estoy muy agradecido de tener acceso a todo eso. No puedo decir que valga la pena vivir si no fuera así. Sin tratamiento, estas cosas pueden venir cada pocas horas para mí ahora que me he vuelto crónica.