¿Qué se siente soportar los dolores de cabeza en racimo?

He tenido dolores de cabeza en racimo desde hace casi diez años. Fui episódico (principalmente en ciclos estacionales, de noche o si se desencadena durante el día) durante los primeros seis o siete años. Ahora soy crónico. Soy susceptible constantemente He tenido días en que vinieron cada pocas horas.

Así es como describiría el dolor:

Imagina un gran destornillador grueso que se dobla en un ángulo de 90 grados a unas pulgadas de la punta. Ahora alguien que pegue el extremo del destornillador por la fosa nasal derecha y se retuerce para poder empujar la punta del destornillador contra el globo ocular derecho.

(Los míos siempre están en el lado derecho)

Quien tenga ese gran destornillador doblado en mi nariz contra la parte posterior de mi globo ocular se tuerce, tira, empuja y desgrana lentamente, todo al mismo tiempo.

El destornillador es especialmente extraño porque tiene tres o cuatro puntas. Uno está aplastado contra mi globo ocular, mientras que los otros están hurgando y raspando mis cavidades sinusales, templos, etc.

Mientras tanto, el ojo derecho y la fosa nasal derecha son lágrimas y mocos.

El globo ocular derecho parece que puede reventar por inflarse demasiado.

Oleadas de dolor irradian por todo el lado derecho de mi cabeza y la parte posterior de mi cuello.

Parece que todos tienen algunos efectos y síntomas cognitivos o psicológicos extraños que he notado a lo largo de los años. A diferencia de los que sufren de migraña, la luz no hace ninguna diferencia, y en lugar de querer acurrucarse en una pelota en la cama, se “siente” como si tuviera que caminar, gatear o dar vueltas (dependiendo de qué tan intenso sea el dolor).

También me siento atraído por el espejo en estas sesiones de ritmo. Es como si tuviera que ver lo que esta cosa está haciendo con la forma de mi cara, mi ojo y el lado derecho de mi cabeza. No importa cuántas veces vaya y solo veo el típico ojo acolchado hinchado y la nariz acuosa, casi espero o quizás anhelo presenciar visualmente algún tipo de desfiguración que se relacione proporcionalmente con el dolor que estoy experimentando.

Estos episodios también me dan ganas de aislar. No puedo soportar el sonido de voces o hablar. Ellos son extremadamente irritantes. A diferencia de otros tipos de dolor donde puedo imaginar dar la bienvenida a alguien que trata de consolarme, solo quiero que me dejen solo durante un dolor de cabeza en racimo.

Una de las razones por las que no tengo pistolas es que no quiero arriesgarme a la oportunidad fácil que brindan para terminar con el dolor durante una de las peores. Hay una razón por la cual los dolores de cabeza en racimo también se han llamado dolores de cabeza suicidas.

La enfermedad es rara y hay mucho que simplemente no se sabe o no se entiende sobre los dolores de cabeza en racimo. He visto neurólogos (con la esperanza de que puedan decirme algo que no sabía) que sabían menos que yo. Tengo tiempo para leer estudios sobre las cefaleas en racimo, aparentemente algunos neurólogos no. En realidad, un neuro discutió conmigo diciéndome que el medicamento (Sumatriptan) no está indicado para las cefaleas en racimo, y el hecho de que acerta con éxito el mío de manera confiable debe significar que no tengo cefaleas en racimo. Afortunadamente, tuve mis medicamentos conmigo y pude mostrarle la hoja que viene en la caja. Esperé un mes para ver a ese tipo. Le pagaron y le enseñé algo que podría haber leído en la referencia del escritorio de los médicos.

Luego hay personas que dicen cosas como “¿por qué no tomas una siesta hasta que se va?” Tal vez es por eso que quiero aislarme durante estas cosas.

Hay algunos aspectos positivos. Ya no tengo miedo al dolor. No me gusta el dolor Evito el dolor Pero no me asusta como lo hizo una vez.

Lo más importante, me ha enseñado a apreciar cada momento sin agonía. La enfermedad me ha hecho muy agradecido por el resto de mi buena salud.

También soy muy afortunado de responder bien a altas dosis de verapamilo como medida preventiva, que a menudo respirar oxígeno directamente de un tanque los hará retroceder, y que cuando todo lo demás falla, las inyecciones de Imitrex nunca fallan. También estoy muy agradecido de tener acceso a todo eso. No puedo decir que valga la pena vivir si no fuera así. Sin tratamiento, estas cosas pueden venir cada pocas horas para mí ahora que me he vuelto crónica.

Es como si estuvieras preso en tu propia cabeza.

Ok, ese soy yo dramático sobre ..

La mejor forma en que puedo describirlo, es como si tu cabeza estuviera en un vicio y cuando uno llega, se siente como si alguien estuviera haciendo girar el vicio al mismo tiempo que tu pulso. Realmente me detiene y tengo que cerrar los ojos y respirar brevemente para ayudar a aliviar el dolor (en realidad no funciona, solo supongo que es mi mecanismo de afrontamiento). Luego me da un poco de alivio, pero todavía tengo un dolor entumecido, constante entre los “ataques” reales.

El último, (hace solo una semana) fue diferente a los demás, comenzó en el hueso de mi mejilla izquierda y luego se movió detrás de mi ojo.

Afortunadamente no sufro crónicamente, estos pobres bastardos no obtienen ningún alivio durante años, por lo que reciben el sobrenombre de “dolor de cabeza por suicidio”.

Mi dolor de cabeza en racimo es crónico. Tuve 4-8 ataques por día durante 11 años y 1-4 ataques por día durante el último año. Durante algunos años, utilicé sumatriptán y oxígeno para aliviar el dolor durante mucho tiempo. Actualmente, uso oxígeno exclusivamente. Soy tratado por un equipo de médicos, incluido un neurólogo especializado en trastornos como CH. Aún no he encontrado ningún medicamento preventivo eficaz, y lo he intentado todo excepto el implante. El oxígeno es el único tratamiento que ha sido efectivo. Funciona casi todo el tiempo.

El dolor es la parte más fácil de CH. Duele mucho. Comienza en mis dientes y se siente como si los hubiera roto. Al principio de mi experiencia con CH, en realidad saqué un diente durante un ataque. Obviamente, no ayudó. De mis dientes superiores, el dolor aumenta y se mueve a la parte de mi cabeza sobre mi oreja (mi lado izquierdo en los últimos años, pero estaba en mi lado derecho anteriormente). Al mismo tiempo, ocurre en la base de mi cráneo y detrás de mi ojo, en el mismo lado. Este dolor viene del interior de mi cabeza. Cuando sucede, imagino la mano de una persona enojada con un objeto contundente, como el mango de un martillo, golpeando frenéticamente la herramienta contra el interior de mi cráneo, sosteniéndola en un puño y frotándola entre mi área temporal y mi ojo, con enojo, como un niño que usa crayones en papel. Para mantener mi cabeza en el lugar correcto, este iracundo torturador con martillo que he usado utiliza una pieza si la barra de refuerzo de hierro está atrapada en la base de mi cráneo. Esto es lo que imagino durante un ataque. Técnicamente podría ser una alucinación. En general, voy a estar gimiendo, meciéndome o paseando en círculos y sosteniendo mi cabeza y mi rostro con ambos brazos / manos. Siempre uso la misma posición de manos / brazos, creo. Mi cara se pone roja e hinchada. Mi ojo y mi nariz corren. Me siento profundamente confundido.

Volver al dolor no siendo la peor parte. La verdad es que el dolor es una pesadilla épica que las palabras no describen suficientemente.

Pero la peor parte es el pánico y el miedo que la acompaña. No tengo palabras para describir los efectos secundarios del dolor físico que es tan intenso. Una cefalea en racimo es más que solo un dolor físico extremadamente intenso. Los dolores de cabeza en racimo pueden despertar a las personas sin anestesia. Ese tipo de dolor cambia a las personas. Imagínese irse a dormir sabiendo que despertará una hora más tarde en este tipo de dolor, cada noche, cada siesta, pase lo que pase. Sin embargo, no estoy hablando de ansiedad sobre futuros ataques. Lo que quiero decir es que se sabe muy poco acerca de CH, y es mi propia creencia que los mecanismos detrás / relacionados con CH también desencadenan un tipo único de angustia mental durante los ataques. Es como una mezcla concentrada de tristeza, ira y terror. Realmente no sé cómo describirlo. Es una sensación única, y solo la experimento durante un ataque.

Los baños calientes me dan ataques, al igual que el clima cálido, el aire frío, la luz brillante, las fuentes únicas de luz, la luz blanca, muchos olores, los ruidos fuertes, ciertos ruidos agudos, el ejercicio. Masticar mi comida desencadena un ataque a menudo. He tenido CH en los trenes, en público, en el trabajo, en la escuela, en la autopista, en restaurantes, reuniones. Ya no sé vida sin dolores de cabeza en racimo.

No estoy tratando de hacerte sentir pena por mí, solo para explicar mi experiencia. CH ha abierto mi percepción de las cosas. Por un lado, lucho con agorafobia debido a los ataques, y siempre tengo un tanque de oxígeno conmigo. Por otro lado, sé que mis experiencias con dolor excepcional me colocan en un cuadro de individuos que soportan algo que la gran mayoría de la gente no puede comprender. No voy por ahí diciéndole a la gente lo que paso con mis dolores de cabeza. Estoy seguro de que pensarían que estoy exagerando o queriendo llamar la atención. Le he contado a algunas personas y ellos no entienden. Los dolores de cabeza en racimo son muy raros. La mayoría de la gente escucha “dolor de cabeza” y trata de relacionar sus experiencias con la migraña. Me ofende, pero sé que solo están tratando de relacionarse.

TL, DR: El dolor de la cefalea en racimos es: mucho.

La mejor forma en que puedo describirlo es apretar el cinturón o banda (tornillo de banco) alrededor de la cabeza, sensibilidad a la luz y náuseas, flotadores, desear una solución rápida y pensamientos suicidas, excepto que quieras vivir, poca comprensión del público general, también dolor dental y músculos tirando de los dientes.Ambos ahora están bajo tierra como las causas de dolores de cabeza en racimo, aparatos ortopédicos en la juventud-Causando TMJ, condiciones ambientales y dieta, estrés, es una señal de advertencia de cosas que salieron mal, feliz resolví la mía, cuando Primero comencé a recibirlos, estaban separados por un día, así que por un día pensé que era mi imaginación. Tomé fuertes narcóticos y benzos durante varios años sin sentir culpa, siempre y cuando tomes el dolor, no eres un adicto, ahora lo soy. mejor y productibe así que cuelgue en su.

Tengo dolores de cabeza en racimo también. la mía viene de octubre a diciembre generalmente, al principio es de alrededor de 3 por día, luego disminuye a cerca de 1 por día. Es el peor dolor jamás, en serio no es broma. He roto huesos antes y he dado a luz a 3 niños. Los he estado recibiendo desde los 14 años, y ahora tengo 24. Entonces, huelga decir que mi temporada de vacaciones en los últimos 10 años ha sido arruinada. sopla. Por lo general, durante todo el día durante mi período de clúster, mi cabeza hará tic, casi como si tratara de engañarme para tomar mi medicamento demasiado pronto, como una falsa alarma, para que cuando realmente ocurra se limite a lo que puedo hacer. Lo cual ya estoy limitado ya que nada funciona realmente lo suficientemente rápido como para hacer algo al respecto. Normalmente me aplasto y tomo tramadol cuando estoy seguro de que uno viene, y creo que los hace más cortos. Durante un ataque, soy como una persona loca, gritando de dolor en un minuto, silencioso el siguiente golpeando mi propia cabeza. Solía ​​golpearlo en la pared, me había sacado mi propio cabello, hasta que descubrí lo dañino que podría ser. Lo mejor que he aprendido es sentarme en una silla con mis codos sobre mis rodillas empujándome una bolsa de hielo sobre el ojo y convulsionándome. Quita parte de la presión. Aparte de eso mis amigos estoy jodido, es como ser perseguido cada año, desearía que descubrieran una cura.

Duele como ninguna otra cosa. Es como envolver la mitad de tu cabeza en un fuego eléctrico que no puedes consumir hasta que se apaga solo. Su sien y alrededor de su ojo se sienten como si estuvieran siendo cortados mientras son electrocutados y quemados. No puedes quedarte quieto, no puedes recostarte, no puedes escapar, solo tienes que esperar hasta que se acabe. Lo peor de ellos es que durante un clúster sabes que volverá a suceder al día siguiente.

Es como estar en la relación violenta más abusiva con su propio cuerpo: cada día su cuerpo se enoja y decide que lo torturará y lo asesinará durante una hora más o menos.