Comencé a trabajar como Enfermera de Salud Pública de VIH a fines de la década de 1980. El Reino Unido comenzó a realizar pruebas para detectar el VIH en 1985, por lo que la mayoría de las drogas intravenosas que usamos en la comunidad dieron positivo. No hubo acceso a agujas limpias, por lo que todas compartieron y propagaron rápidamente el virus de una a otra. El VIH diezmó a toda una generación en algunas partes de la ciudad: la edad promedio de fallecimiento tenía 24 años.
La mayoría de sus parejas sexuales también dieron positivo a pesar de que nunca usaron drogas. Afortunadamente, solo un pequeño número de sus hijos nació con VIH positivo y la mayoría murió en los primeros 5 años, generalmente antes.
El tratamiento del VIH fue sintomático; en otras palabras, una vez que le diagnosticaron una infección oportunista, se le consideró tener un diagnóstico definitorio de SIDA.
Podríamos tratar los síntomas pero no la causa. Eso vendría muchos años después.
Por ejemplo:
- Si le diagnosticaron PCP, se le recetó Septrin. Si era alérgico a las sulfonamidas, se le administró pentamidina nebulizada (muy tóxica).
- Si tuvieras candidiasis (aftas) se le recetó nistatina oral o fluconazol
- Citomegalovirus – Ganciclovir IV dos veces al día
- Sarcoma de Kaposi (lesiones): escisión local o electrodesecación y curetaje, así como quimioterapia
El síndrome de desgaste relacionado con el SIDA fue probablemente el más difícil de tratar e insoportable para el paciente y sus seres queridos. Ver a un adulto joven y sano lenta pero continuamente perder grasa y masa muscular hasta el punto de extrema emaciación fue espeluznante.
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La AZT (Zidovudina) para reducir la multiplicación de las células del virus del VIH estaba disponible a mediados de los 90, pero como un fármaco antiviral único, su efecto fue mínimo y la mejoría fue muy temporal. En consecuencia, nuestros pacientes se negaron a tomarlo ya que pensaban que los estaba matando.
A lo largo de los 8 años que trabajé con el equipo de VIH, asistí a muchos funerales; era muy común que me pusiera el negro para ir al trabajo por si me perdía un funeral porque no tenía tiempo para irme a casa y cambiar.
Me senté con muchas madres, padres, niños y abuelos, mientras que su ser querido murió. Muchos de ellos optaron por morir en casa debido al mal trato que recibieron en el Hospital. Sus archivos clínicos se destacaron con un RED DOT que los identifica como VIH positivos. Aunque el personal médico y de enfermería estaba éticamente y profesionalmente obligado a brindar atención, algunos eran más amables que otros. Incluso los limpiadores se negaron a entrar a la habitación para vaciar la basura.
Trataba sobre el estigma y la discriminación por parte de directores de funerarias, escuelas, empleadores, propietarios y vecinos a diario. El miedo y la ignorancia eran agradables. Sin embargo, tan difícil y frustrante como lo fue para mí, fue aterrador para los pacientes y sus familias. La mayoría mantuvo su diagnóstico en secreto todo el tiempo que pudieron, y no puedo culparlos.
Algunos se suicidaron antes de enfermarse. Observaron a sus amigos, familiares o compañeros morir y tuvieron miedo de tomar el control de cómo o dónde murieron. Algunos se suicidaron a causa de la culpa, el VIH a su pareja o hijo era imperdonable.
Esperábamos y oramos por una cura o, al menos, un tratamiento que mantuviera a la gente con vida.
Nos tomó una década pero ya casi llegamos.
- Pruebas rápidas y detección temprana
- La terapia combinada mantiene el sistema inmune intacto y protegido de infecciones oportunistas.
- Una carga viral indetectable significa que la transmisión del virus VIH es mínima.
- La detección temprana y el tratamiento en el embarazo reducen significativamente la transmisión vertical entre la madre y el bebé
- La introducción y el acceso a PreP reduce la transmisión, particularmente en las prácticas sexuales de alto riesgo.
Honestamente puedo decir que trabajar con pacientes y familias con VIH fue el período más gratificante de mis 43 años como RN. Me enseñaron tolerancia, compasión, dignidad y genuina humanidad. Me inspiraron a continuar trabajando con los más marginados y privados de derechos por el resto de mi carrera.
A menudo pienso en las muchas personas especiales que perdimos y en las familias que aprendieron a ser las más cariñosas y devotas a pesar de sus miedos.
Un día planeo escribir un libro … tantas historias … tantos recuerdos que pronto se perderán.
