Habrá especulaciones en las respuestas a esta pregunta sobre el número de muertes por SIDA en esos primeros años como dependientes o independientes del liderazgo que mostraron el Presidente y la Administración. Mientras que el presidente Reagan no habló públicamente sobre el VIH / SIDA antes de 1985. Tampoco abordó la preocupación de que esta era una enfermedad nueva y una cuestión de política importante hasta octubre de 1987. Fue a fines de ese año; 59,000 hombres y mujeres estadounidenses habían sido diagnosticados con SIDA y casi 28,000 ya habían sucumbido. Sin embargo, se recopilaron noticias y datos epidemiológicos, inmediatamente después de los primeros casos de neumonía por pneumocystis vistos en hombres homosexuales e informados por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades en su Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad publicado el 5 de junio de 1981.
Ha habido una enorme cantidad de libros exhaustivamente investigados, ensayos, cursos de conferencias universitarias y casi cualquier otra forma de descripción posible, que identifiquen con precisión la miríada de problemas culturales que existían en ese momento desde 1981 hasta 1987. Randy Shilts ‘ And The Band Jugado En: Política, Gente y la epidemia de SIDA , es uno de esos libros que me viene a la mente. Los temas de la homosexualidad y el uso de drogas intravenosas provocaron una fuerte reacción de muchos, muchos estadounidenses. Esta tormenta cultural hizo furor en las voces del público, la comunidad médica, la policía moral y los funcionarios electos por igual. Muchos activistas del VIH / SIDA podrían, lo harían y lo hacen hoy en día hablar directamente sobre la negación del liderazgo presidencial como su ímpetu para convertirse en activistas involucrados. El silencio de Reagan sobre el SIDA fue equivalente a la muerte y no tuvieron miedo de ponerle cara.
“Silencio = Muerte” era un mantra que aparecía con el triángulo rosa en letreros y vallas publicitarias y camisetas negras en todo el país. Este grupo estaba enojado, eran ruidosos, pero también estaban muy versados en todos los aspectos del VIH / SIDA. La participación pública estaba sucediendo a medida que se escribía la ciencia. Los individuos adquirieron los estudios publicados y “pirateados” llenos de documentación científica que se generaba con respecto a los compuestos químicos y el posible uso de estos compuestos como medicamentos. Todos los cuales deben ser calificados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH). A través del activismo, se aplicó presión sobre lo que se percibía con precisión como un perezoso de una proporción gigantesca; la FDA y el NIH.
A principios y mediados de la década de 1980, la FDA y los NIH estaban en pantalla completa por su política y comportamiento ineficaces para responder en una crisis. Todo el gobierno, era delirante para comportarse como si algún otro departamento todopoderoso estuviera manejando el siguiente paso. O, como Reagan y Jerry Falwell; al ignorar el tema, posiblemente también la oración, Dios lidiaría con esta crisis de salud pública. Los activistas sabían que algún otro departamento claramente no lo hizo, y todavía no existe. La Administración simplemente no estaba mirando el trabajo que debía hacerse. En cambio, estos departamentos solo vieron su tarea como lo que estaba en su escritorio. Solo se realizarían de acuerdo con los procedimientos que rigen ese momento en el tiempo. Sin flexibilidad, sin sentido de urgencia, sin percepción de su rol en la formación de políticas. Pero, en cambio, solo cómo las políticas les ataron las manos.
No creo que sin la influencia directa sobre la Administración Reagan por parte de grupos activistas como, e incluso ACT UP (Coalición contra el SIDA para liberar el poder), que los procedimientos dedicados a la identificación y tratamiento de enfermedades que vemos en acción hoy en día, han llegado a buen término durante el período que va hasta 1990. Se ha producido un gran cambio debido a la gran exasperación que experimentó este grupo colectivo de pacientes durante esa primera década. Aquí era donde la muerte y la muerte del SIDA nos rodeaban. Sin la mentalidad de activista aplicada a la política y el procedimiento de VIH / SIDA, no habríamos visto la revisión completa de las medidas de preparación contra brotes que se pusieron en acción contra el Ébola, o las que ahora se están volviendo contra el Zika. Tampoco, la implementación de políticas de atención centrada en el paciente ha tomado la primera posición para el tratamiento en todas las situaciones de atención médica.
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Un ejemplo: la escena en una película en blanco y negro de un futuro padre, esperando 24 horas o más, en una pequeña sala de espera del hospital. Desaliñado, círculos oscuros bajo los ojos, humo de cigarrillo llenando el aire. Las noticias pueden estar permitidas, o no permitirse, en relación con la salud de su cónyuge y la de su hijo recién nacido. Es gracioso para nosotros considerar esta escena hoy como un hecho posible. Pero así fue durante muchos años en este país.
La política médica y la implementación de todas las políticas generales de atención médica han cambiado para siempre en los EE. UU. Después de una reconsideración completa de los derechos de los pacientes. Usted, el paciente, es quien tiene la responsabilidad de completar las directivas médicas pertinentes y demostrar competencia para dar su consentimiento. La implementación del consentimiento informado significó un cambio enorme en las condiciones dispares con respecto a la atención médica. Una vez que los médicos ya no tenían derecho a tocar o tratar al paciente sin aprobación, el paciente tenía poder sobre sus propias decisiones de atención médica. El VIH / SIDA hizo visible la ilógica que todos experimentaban desde la atención hospitalaria. Esta tragedia de salud fue la gota que colmó el vaso. Levantó las anteojeras de la conciencia lo suficiente como para que todos pudieran identificar fácilmente la injusticia social y el estigma básicos, omnipresentes, tal como se aplicaban a este pequeño grupo minoritario. La gente de todo el mundo se dio cuenta de que la injusticia en el cuidado de la salud podía ocurrirles tan fácilmente a ellos o a alguien de su familia, ya que se estaba llevando a cabo en ese momento en su vecino. Las políticas actuales de atención médica y hospitalización afectan a todos los estadounidenses que visitan a un profesional médico para recibir asesoramiento o tratamiento. Solo cuando todos los estadounidenses se encuentren en igualdad de condiciones sin discriminación, podemos aprovechar un proceso de tratamiento sin prejuicios y estigmas. Donde todas las enfermedades y enfermedades merecen humanidad y compasión. Este cambio fundamental en el cuidado de la salud hacia los derechos de los pacientes puede no haber ocurrido todavía, si no fuera por los problemas sociopolíticos que le sucedieron a todos los estadounidenses en los años ochenta. ¿Cómo podemos comenzar a cuantificar las vidas salvadas por este nivel de cambio de política?
Algunos creen que con una respuesta desenfrenada de la industria farmacéutica iniciada por Reagan inmediatamente después de la identificación de LAV en 1983 (identificado por Montagnier de Francia) y HTLV-III en 1984 (identificado por Gallo of USA), entonces el tratamiento se desarrollaría en un punto diferente hoy. De esta manera, evitando cientos de miles de muertes en los EE. UU. Y millones de muertes en todo el mundo. Esencialmente, que el estado del tratamiento habría alcanzado los niveles de 2016 en un momento anterior en la historia de la pandemia del VIH / SIDA. Hoy vemos políticas que proporcionan una vía real para el uso de nuevos medicamentos prometedores. La medicación puede administrarse al individuo en necesidad desesperada, al mismo tiempo que los ensayos clínicos de ese mismo medicamento. La mayoría consideraría esa política como una necesidad médica. Esta línea de pensamiento surgió a causa del activista del VIH / SIDA. No solo benefició a las personas con VIH vivo en la actualidad, sino que ha sido un beneficio para combatir innumerables otras afecciones. Y, continuará siendo de beneficio científico y médico en el futuro.
Sin el liderazgo ineficaz e intolerante mostrado por Ronald Reagan, no habríamos presenciado el auge del activismo populista contra el VIH / SIDA. Sin ese activismo, las muertes por SIDA seguirían aumentando en este país y en todo el mundo. Pero también lo harían las muertes por Ébola y la muerte por la siguiente enfermedad que pasa de un ser humano a otro ser humano. Supongo que tengo que agradecer a Ronald Reagan por ser alguien a quien odiaba tan vehementemente en ese momento. El bien puede venir, fuera de la respuesta a lo malo.