¿Qué se siente crecer con la diabetes tipo 1? ¿Cuáles son los mayores desafíos y con qué tipo de cosas es más fácil vivir?

He tenido diabetes tipo 1 desde que tenía 15 años. Curiosamente, mis años de secundaria fueron los más fáciles para mí en términos de manejo de la diabetes / manejo de la enfermedad, ser estudiante y, en menor medida, estudiante de posgrado fueron mucho más desafiantes, por razones que mencionaré más adelante en mi respuesta.

Reto 1: Aprender las reglas básicas para controlar la diabetes, especialmente el conteo de carbohidratos (averiguar qué hay en los alimentos que está comiendo) y cómo manejar factores como el ejercicio, la enfermedad y el estrés. Para controlar la diabetes con éxito, debe imitar su propio páncreas y hacerlo con herramientas que son inferiores a un páncreas. Es fácil aprender los conceptos básicos, pero para lograr una alta calidad de vida y tener un buen control para que tenga buena salud, más adelante necesita saber cómo manejar todas las sutilezas. El cuerpo es increíblemente complicado y el sistema de azúcar en la sangre / insulina / páncreas no es una excepción.

Desafío 2: ser disciplinado y cuidadoso después de que algunas de las cosas del desafío 1 se hayan convertido en una segunda naturaleza. Una vez que aprenda los conceptos básicos, es fácil dejar de aprender y simplemente perderse. También es fácil ser flojo una vez que has internalizado las cosas. Puede ser muy difícil convencer a los niños para que presten más atención a estas cosas, especialmente dado que las consecuencias del fracaso no parecen tan importantes para usted.

Desafío 3: ser disciplinado cuando está muy ocupado y tiene mucho estrés. Esto fue por mucho lo más difícil para mí, pero solo se convirtió en un problema cuando era un estudiante universitario. Esta es una enfermedad en la que un solo error puede ser fatal y es mucho más fácil cometer errores cuando hay muchas cosas en juego, y creo que este es de lejos el desafío más difícil que la diabetes me ha presentado (y que yo pensar que la diabetes puede presentarse en términos de gestión). Cuando era estudiante tenía que hacer que los paramédicos me revivieran varias veces, se estrelló mi automóvil dos veces (lo que podría haber sido fatal si las circunstancias hubieran sido ligeramente diferentes cada vez), actuaba completamente loco y paranoico frente a mis amigos, bombardeé un examen debido al bajo nivel de azúcar en la sangre, y tuvo un gran número de otros incidentes bajos de azúcar en la sangre que fueron difíciles (durante uno de los cuales pedí “galletas dobles de carne” en un restaurante Subway, para el deleite de todos en dicho restaurante). Todo esto fue causado al realizar alguna acción de control de la diabetes por la memoria muscular y hacerlo ligeramente mal, y luego ser absorbido por alguna actividad que fue realmente intensa y me distrajo de los signos de que mi nivel de azúcar en la sangre estaba cayendo demasiado bajo. Estos incidentes ocurrieron regularmente a pesar de todos mis esfuerzos para prevenirlos. Cuando salí de la universidad para graduarme, todo mejoró (todavía tuve un par de incidentes malos, pero con mucha menos frecuencia) y tenía azúcar en la sangre casi perfecto cuando estaba fuera de la escuela. También tuve amigos que se encontraban en una situación similar y tienen problemas similares / peores. Naturalmente, todos estos incidentes me obligaron a tener cuidado, lo que me llevó a tener un ciclo de niveles altos de azúcar en la sangre porque tenía miedo de controlar el nivel de azúcar en la sangre de la forma más agresiva que debería. Esto lleva al desafío 4.

Desafío 4: Asegurarse de que todos los números sean correctos cuando duerme. Ser despertado por niveles realmente bajos de azúcar en la sangre es psicológicamente malo (y potencialmente mortal), y tener azúcar realmente alto durante la noche es malo para su salud y sus números en general. Sin embargo, las dos cosas apuntan en direcciones opuestas. Esta fue una gran fuente de insomnio para mí todo el tiempo. Todo comenzó cuando estaba en la escuela secundaria, como que me quedaba despierto en la cama durante una hora para asegurarme de que mi azúcar no bajara demasiado. También me vendría bien la sobredosis antes de irme a dormir para evitar bajas, esto me lleva a muchos altibajos.

Desafío 5: tratar con niveles bajos de azúcar en la sangre. Asegúrate de no ponerte en una situación peligrosa o mortal (como desmayarse mientras conduces un automóvil), tener un plan que te evitará enredar en estas situaciones. Lidiar con la hipoglucemia sin darse cuenta. Para aquellos que no están en una bomba de insulina que maneja altas y bajas al azar causadas por la insulina de acción prolongada. Este desafío se ayuda mucho con la tecnología.

Desafío 6: Aprender todo lo que su médico no le dice antes de que le causen problemas. Lo único que no me dijeron fue qué pasaría si se emborrachaba mucho y tenía muy poco azúcar en la sangre al mismo tiempo. Esto compromete la capacidad de su hígado de salvarle la vida arrojando glucosa cuando su nivel de azúcar baja. Esta es una de las maneras más fáciles para que un diabético muera o reciba daño cerebral por un episodio de azúcar en la sangre bajo y es posible que no sea algo que su doctor le enseñe, y solo lo supe por medio de hablar con otro diabético mientras era un estudiante graduado ( y leyendo sobre un estudiante que murió de esta manera en el periódico estudiantil). En general, los médicos solo le dan una serie de instrucciones que, por lo general, son bastante simples de seguir, pero no le enseñan todas las cosas complicadas sobre la enfermedad.

Desafío 7: tratar con darse inyecciones y análisis de sangre. Renunciar a cosas que no son saludables como las bebidas azucaradas. Tratar con la idea de que tiene una enfermedad incurable con consecuencias potencialmente graves. Para mí, me llevó algunas semanas acostumbrarme a inyectar y controlar. De vez en cuando, un cambio en el sitio de inyección / inyección de insulina será muy doloroso, pero no es un gran problema, ya que no dura mucho.

Cosas que hacen la vida más fácil para un diabético:

Cosa 1: Reducir el estrés mental. Esto le da una energía mental más para dedicarse al control de la diabetes. Esto puede ser imposible de lograr para los estudiantes universitarios, pero generalmente los estudiantes de secundaria y antes pueden manejar esto.

Cosa 2: Tener un horario regimentado regular. Esto te ayuda a desarrollar experiencia para lidiar con tu propia condición. Es difícil de aprender si haces cosas diferentes todos los días. Una gran cantidad de tecnología para diabéticos, especialmente las bombas de insulina, está diseñada para brindar a los diabéticos una vida más flexible. La flexibilidad es genial, pero ayuda a tener estructura.

Cosa 3: Ejercicio. El ejercicio mejora la sensibilidad a la insulina, lo que conduce a un menor requerimiento de insulina. La mayoría de los métodos para administrar insulina son más efectivos si está en mejor forma y si tiene que usar menos insulina. Las inyecciones de insulina funcionan más lentamente que la insulina del páncreas, principalmente debido a problemas de absorción. Hacer que la insulina se absorba más rápido ayuda significativamente a reducir los picos de azúcar en la sangre de los alimentos y también ayuda a corregir el azúcar en la sangre más rápidamente, lo que lleva a un mejor control general.

Cosa 4: Tecnología. Las bombas de insulina representan una gran mejora con respecto a las inyecciones, ya que le permiten usar insulina de acción rápida para sus requerimientos basales de insulina. La insulina de acción prolongada que utilizan las personas que toman inyecciones no actúa a un ritmo constante (esto solía ser cierto, pero como se alude en los comentarios de Olga Pustovalova, las insulinas de acción prolongada modernas actúan a un ritmo mucho más constante y son mucho más seguro) que conduce a todo tipo de problemas. Tener dosis que pueden variar con la hora del día también es bueno. Un monitor continuo también es enormemente útil. Ayuda a prevenir los bajos y te advierte de los máximos. Dado que los problemas con los niveles bajos pueden ser mortales, y dado que hay un costo mental asociado con estar estresado por la hipoglucemia, creo que este equipo es imprescindible si puede obtenerlo. Podría ser aún más útil para los niños pequeños que son menos capaces de cuidarse a sí mismos con éxito. De hecho, recomiendo ambas piezas de tecnología si puede obtenerlas.

Cosa 5: Organización. Si conserva un registro escrito o electrónico de sus interacciones con la diabetes, aprenderá mejor cómo tratarse usted mismo. Esto requiere disciplina.

Cuestión 6: amigos bien informados en los que puedes confiar. Si lo arruinas puedes tener un nivel bajo de azúcar en la sangre. Esto podría hacer que te vuelvas loco, y es importante que las personas que te rodean sepan qué está sucediendo y qué hacer al respecto. No es razonable esperar que las personas sepan cómo ayudarlo / salvarlo si tiene problemas a menos que se lo explique cuidadosamente (y varias veces, es su responsabilidad asegurarse de que alguien lo sepa). No hace falta decir que debe tener cosas en su persona que los ayudarán si algo sale mal, por ejemplo, diferentes formas de azúcar.

Cosa 7: Educación. Debes convertirte en un experto en tu enfermedad. Hay muchas sutilezas que deben aprenderse, y es mucho más fácil de gestionar una vez que tiene una buena comprensión. También necesita motivación, es esencial aprender sobre las consecuencias de la mala administración de la diabetes. La educación también puede ayudarlo a evitar minas terrestres como la que ya mencioné con respecto al alcohol. Es especialmente un problema complicado para los niños ya que no tienen idea de lo que no saben sobre la enfermedad y tienen menos medios para obtener este conocimiento. También confían más en las figuras de autoridad y, por lo tanto, es menos probable que se miren a sí mismos (al menos yo estaba).

Anteriormente había escrito una respuesta ridículamente larga a esta pregunta con toneladas de detalles sobre todo. Puedo escribir esta información si así lo desean las personas aquí.

TL; DR: Es difícil, pero una aventura.

Me diagnosticaron T1D a los 14 años cuando colapsé en la cafetería de mi escuela secundaria. Permanecí en el hospital durante aproximadamente una semana y aprendí los conceptos básicos sobre el control de la diabetes. En su mayor parte, las reglas son bastante simples: comer todo con moderación, abstenerse de azúcares refinados, hacer ejercicio regularmente y contar sus carbohidratos. El objetivo constante mientras se maneja la diabetes es asegurarse de que sus niveles de azúcar en la sangre nunca sean demasiado bajos (por debajo de 70) o demasiado altos (por encima de 150).

Los mayores desafíos
1. Aprender qué hay en tu comida. Todos los alimentos envasados ​​tienen etiquetas de información nutricional, lo que hace que contar carbohidratos sea agradable y fácil. Simplemente mire el número al lado de “Total de carbohidratos” y reste el número en “Fibra dietética” (dado que su cuerpo no puede digerir la fibra, no cuenta en el consumo total de carbohidratos).

Sin embargo, ¿qué sucede cuando no comes alimentos envasados ​​(que no debes comer con frecuencia)? Cenar en restaurantes siempre es complicado; no es fácil observar cuántos carbohidratos hay en esa salsa de pasta de vodka en Olive Garden, o en su salsa XO en ese restaurante chino. (PS- Dim Sum es la peor pesadilla de un diabético).

Y luego está el alcohol. Cada cerveza, vino, bebida mixta varía en contenido de azúcar, por lo que si elige participar en las horas felices, un diabético debe educarse sobre qué ingredientes entran en la bebida de su elección para que pueda inyectarse la insulina en consecuencia.

2. Aprender sobre tu cuerpo. En mis 14 años de tener T1D, ha sido un desafío constante comprender cómo la comida, el estilo de vida y el estado de ánimo afectan mi azúcar en la sangre. Por ejemplo, en la escuela secundaria, la principal causa de altos niveles de azúcar en la sangre era la comida rápida. En la universidad, era una combinación de falta de sueño, alcohol, estrés y malas elecciones de alimentos. Después de la universidad, era una vida de trabajo sedentaria, estrés, desamor y bocadillos gratuitos de inicio (dang you, Triscuits).

La causa de los bajos niveles de azúcar en la sangre a menudo era la sobreinyección (sobreestimar la cantidad de carbohidratos en mi comida y ser flojo con respecto a la precisión) y no controlar mi nivel de azúcar en la sangre antes de los entrenamientos (nuevamente, pereza).

Además de administrar números, también aprendí mucho sobre cómo cambia mi estado de ánimo cuando mis niveles de azúcar en la sangre son demasiado bajos o demasiado altos. Los niveles bajos causan dolores de cabeza, temblores, frecuencia cardíaca elevada; los altos causan dolores de cabeza, micción frecuente y aliento seco. Sin mencionar, te vuelves muy irritable e impaciente durante los altibajos.

En estos días, todavía lucho regularmente para evitar que mi nivel de azúcar en la sangre sea tan bajo como muy alto, pero ahora soy más disciplinado para controlar mis niveles de azúcar en la sangre regularmente, siempre tengo un refrigerio a mano en caso de mínimos (mini Clif). los bares funcionan bien), y siendo particular con qué alimentos y bebidas yo consumo. Por ejemplo, sé que tomar café con crema siempre hará que mi azúcar en la sangre se dispare a más de 200, así que me tomo mi café negro ahora. Yo siempre como arroz moreno sobre blanco. Nunca tocaré una bebida alcohólica mixta que sea de color verde o rojo (sin jugo de arándano, por favor).

Muchas personas pueden vivir vidas muy completas con diabetes (por ejemplo, Halle Berry, Patti Labelle, Nick Jonas, Jay Culter), pero depende de usted el poseer su enfermedad y no dejar que le pertenezca a usted. Edúcate sobre la enfermedad. Conozca los síntomas de hipo / hiperglucemia. Rodéese de una red de apoyo que lo pueda ayudar en caso de emergencia, y será paciente con usted cuando su estado de ánimo cambie durante los altibajos.

3. Sabiendo que eres inherentemente diferente. Durante la escuela secundaria, la universidad e incluso hasta mis primeros años de trabajo, sería bastante reservado sobre mi diabetes. Me escabullía al baño 5 veces al día para controlar mi nivel de azúcar en la sangre e inyectarme insulina antes de las comidas, salgo los postres de la oficina cuando celebro el cumpleaños de un colega y rara vez uso vestidos ya que no hay lugar para conectar una bomba de insulina vestimenta (esos portabebidas de correa para las piernas NO son cómodos).

Hoy, definitivamente soy más abierto acerca de mi enfermedad, pero las formas sutiles en que me comporto en las reuniones sociales de vez en cuando me ponen nervioso. A veces, todavía me pregunto, “¿Tendré miradas extrañas frente a estos amigos si inyecto insulina aquí públicamente?”; “Todo el mundo está comiendo / bebiendo esta bomba de azúcar, ¿o sí?”; “¿Este vestido muestra mi sensor continuo de monitor de glucosa?”. Estas preocupaciones parecen inocentes, pero se puede imaginar lo difícil que puede ser enfrentarse a algunas de ellas cuando sea un adolescente / estudiante universitario / joven adulto que aún esté aprendiendo quién es usted y tratando de encajar con todos los demás.

Lo que lo hace más fácil
1. Tecnología. Los recientes desarrollos en tecnología de la salud han sido sorprendentes. Tener un monitor de glucosa continuo ha reducido en gran medida mi frecuencia de pinchazos diarios en los dedos. Sin mencionar que tener gráficos que ilustran cómo su azúcar en la sangre evoluciona a lo largo del día y de la noche nos ayuda a mí y a mi médico a determinar el tiempo del día en el que realmente necesito concentrarme en controlar mis azúcares. Actualmente, los diabéticos tienen acceso a más datos que nunca, lo que hace que manejar sus números y esta enfermedad sea mucho más fácil.

2. Red de soporte. Si bien soy el único diabético en mi familia, grupo de amigos y colegas, las personas importantes en mi vida conocen mi enfermedad y están equipadas para cuidarme en caso de emergencias. Puedo pincharme los dedos libremente e inyectar insulina frente a ellos sin juzgar. Me ayudan a mantenerme responsable cuando cenamos o tenemos una noche de fiesta en la ciudad.

3. Edad. A medida que fui creciendo, dejé de ser tan consciente de mi enfermedad y aprendí a abrazarla. Creo que todo sucede por una razón, y no tiene sentido preocuparse por cosas que no puede cambiar. Muchas personas todavía viven vidas muy completas con diabetes, ceguera, extremidades perdidas y muchos otros desafíos. No estas solo. La vida no es un desafío solo para ti. La diabetes es parte de lo que soy, pero no todo lo que soy.

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