Cáncer a veces puede ser terminal, pero la vida siempre lo es.
El eminente biólogo Stephen Jay Gould fue diagnosticado con mesotelioma abdominal en 1982 y vivió otros veinte años , superando la mediana de supervivencia de ocho meses por un factor de 30. Su artículo La mediana no es el mensaje se adjunta a continuación en su totalidad.
Mi vida ha cruzado recientemente, de una manera muy personal, dos de las famosas ocurrencias de Mark Twain. Uno lo aplazaré hasta el final de este ensayo. El otro (a veces atribuido a Disraeli), identifica tres especies de mendacidad, cada una peor que la anterior: mentiras, malditas mentiras y estadísticas.
Considere el ejemplo estándar de estirar la verdad con números, un caso bastante relevante para mi historia. Las estadísticas reconocen diferentes medidas de una tendencia “promedio” o central. El promedio es nuestro concepto habitual de un promedio general: sume los artículos y divídalos por el número de participantes (100 barras de caramelo recolectadas para cinco niños el próximo Halloween rendirá 20 por cada uno en un mundo justo). La mediana, una medida diferente de tendencia central, es el punto medio. Si alineo a cinco niños por estatura, el niño mediano es más bajo que dos y más alto que los otros dos (que pueden tener problemas para obtener su porción promedio de los dulces). Un político en el poder podría decir con orgullo: “El ingreso medio de nuestros ciudadanos es de $ 15,000 por año”. El líder de la oposición podría replicar: “Pero la mitad de nuestros ciudadanos ganan menos de $ 10,000 por año”. Ambos tienen razón, pero ninguno cita una estadística con objetividad impasible. El primero invoca una media, el segundo una mediana. (Los medios son más altos que las medianas en tales casos porque un millonario puede superar a cientos de personas pobres al establecer una media, pero puede equilibrar solo a un mendicante para calcular una mediana).
El problema más grande que crea una desconfianza o desprecio común por las estadísticas es más problemático. Muchas personas hacen una separación desafortunada e inválida entre el corazón y la mente, o el sentimiento y el intelecto. En algunas tradiciones contemporáneas, instigadas por actitudes estereotípicamente centradas en el sur de California, los sentimientos son exaltados como más “reales” y la única base adecuada para la acción, si se siente bien, hacerlo, mientras que el intelecto se queda corto como un obstáculo anticuado elitismo. Las estadísticas, en esta absurda dicotomía, a menudo se convierten en el símbolo del enemigo. Como escribió Hilaire Belloc, “las estadísticas son el triunfo del método cuantitativo, y el método cuantitativo es la victoria de la esterilidad y la muerte”.
Esta es una historia personal de estadísticas, adecuadamente interpretada, como profundamente enriquecedora y dadora de vida. Declara la guerra santa sobre la degradación del intelecto al contar una pequeña historia sobre la utilidad del conocimiento académico seco sobre la ciencia. El corazón y la cabeza son puntos focales de un cuerpo, una personalidad.
En julio de 1982, me enteré de que sufría de mesotelioma abdominal, un cáncer raro y grave generalmente asociado con la exposición al amianto. Cuando reviví después de la cirugía, hice mi primera pregunta a mi médico y quimioterapeuta: “¿Cuál es la mejor literatura técnica sobre el mesotelioma?” Ella respondió, con un toque de diplomacia (la única salida que ha hecho de la franqueza directa), que la literatura médica no contenía nada realmente digno de ser leído.
Por supuesto, tratar de mantener a un intelectual alejado de la literatura funciona tan bien como recomendar la castidad al Homo sapiens, el primate más sexy de todos. Tan pronto como pude caminar, me dirigí directamente a la biblioteca médica de Harvard en Countway y metí el mesotelioma en el programa de búsqueda bibliográfica de la computadora. Una hora más tarde, rodeado de la última literatura sobre mesotelioma abdominal, me di cuenta de un trago por qué mi médico había ofrecido ese consejo humano. La literatura no podría haber sido más brutalmente clara: el mesotelioma es incurable, con una mortalidad media de solo ocho meses después del descubrimiento. Me quedé atónito durante unos quince minutos, luego sonreí y me dije: así que es por eso que no me dieron nada para leer. Entonces mi mente comenzó a trabajar nuevamente, gracias a Dios.
Si un poco de aprendizaje pudiera ser algo peligroso, encontraría un ejemplo clásico. La actitud es claramente importante en la lucha contra el cáncer. No sabemos por qué (desde mi perspectiva materialista al viejo estilo, sospecho que los estados mentales retroalimentan el sistema inmunitario). Pero relacione a personas con el mismo cáncer por edad, clase, salud, nivel socioeconómico y, en general, personas con actitudes positivas, con una fuerte voluntad y propósito de vida, con compromiso de lucha, con una respuesta activa para ayudar a su propio tratamiento y no solo una aceptación pasiva de lo que dicen los médicos, tienden a vivir más tiempo. Unos meses más tarde le pregunté a Sir Peter Medawar, mi gurú científico personal y un premio Nobel de inmunología, cuál podría ser la mejor receta para el éxito contra el cáncer. “Una personalidad optimista”, respondió. Afortunadamente (ya que uno no puede reconstruirse a corto plazo y con un propósito definido), soy, en todo caso, de mal genio y confiado de esta manera.
De ahí el dilema para los médicos humanitarios: dado que la actitud importa tan críticamente, ¿debería anunciarse una conclusión tan sombría, especialmente dado que pocas personas tienen una comprensión suficiente de las estadísticas para evaluar lo que realmente significan las declaraciones? Después de años de experiencia con la evolución a pequeña escala de los caracoles terrestres de las Bahamas tratados cuantitativamente, he desarrollado este conocimiento técnico, y estoy convencido de que jugó un papel importante para salvar mi vida. El conocimiento es, de hecho, poder, en el proverbio de Bacon.
El problema puede resumirse brevemente: ¿qué significa “mortalidad media de ocho meses” en nuestra lengua vernácula? Sospecho que la mayoría de la gente, sin entrenamiento en estadística, leería una declaración como “Probablemente estaré muerto en ocho meses”, la misma conclusión que debe evitarse, ya que no es así, y dado que la actitud importa tanto.
Por supuesto, no estaba feliz, pero tampoco leí la declaración de esta manera vernácula. Mi entrenamiento técnico impuso una perspectiva diferente sobre “la mortalidad media de ocho meses”. El punto es sutil, pero profundo, ya que incorpora la forma distintiva de pensar en mi propio campo de biología evolutiva e historia natural.
Todavía tenemos el bagaje histórico de una herencia platónica que busca esencias agudas y límites definidos. (Por lo tanto, esperamos encontrar un “comienzo de vida” o “definición de muerte” inequívoco, aunque la naturaleza a menudo nos llega como un continuo irreductible). Esta herencia platónica, con su énfasis en distinciones claras y entidades inmutables separadas, nos lleva a ver medidas estadísticas de tendencia central erróneamente, de hecho opuestas a la interpretación apropiada en nuestro mundo real de variación, matices y continuos. En resumen, vemos los medios y las medianas como las “realidades” duras, y la variación que permite su cálculo como un conjunto de mediciones transitorias e imperfectas de esta esencia oculta. Si la mediana es la realidad y la variación alrededor de la mediana solo un dispositivo para su cálculo, el “Probablemente estaré muerto en ocho meses” puede pasar como una interpretación razonable.
Pero todos los biólogos evolutivos saben que la variación en sí misma es la única esencia irreductible de la naturaleza. La variación es la realidad dura, no un conjunto de medidas imperfectas para una tendencia central. Medios y medianas son las abstracciones. Por lo tanto, miré las estadísticas de mesotelioma de manera bastante diferente, y no solo porque soy un optimista que tiende a ver el donut en lugar del agujero, sino principalmente porque sé que la variación en sí misma es la realidad. Tuve que colocarme en medio de la variación.
Cuando supe sobre la mediana de ocho meses, mi primera reacción intelectual fue: bueno, la mitad de las personas vivirán más tiempo; ahora cuáles son mis posibilidades de estar en esa mitad. Leí durante una hora furiosa y nerviosa y concluí, con alivio: malditamente bien. Poseía todas las características que confieren una probabilidad de vida más larga: era joven; mi enfermedad había sido reconocida en una etapa relativamente temprana; Recibiría el mejor tratamiento médico de la nación; Tenía el mundo para vivir; Sabía cómo leer los datos correctamente y no desesperarme.
Otro punto técnico luego agregó aún más solaz. Inmediatamente reconocí que la distribución de la variación sobre la mediana de los ocho meses casi seguramente sería lo que los estadísticos llaman “correcto sesgado”. (En una distribución simétrica, el perfil de variación a la izquierda de la tendencia central es una imagen especular de variación a la derecha. En las distribuciones asimétricas, la variación a un lado de la tendencia central es más estirada, la izquierda sesgada si se extiende al izquierda, derecha sesgada si se extendía hacia la derecha.) La distribución de la variación tenía que estar bien sesgada, razoné. Después de todo, la izquierda de la distribución contiene un límite inferior irrevocable de cero (ya que el mesotelioma solo se puede identificar en el momento de la muerte o antes). Por lo tanto, no hay mucho espacio para la mitad inferior (o izquierda) de la distribución: debe comprimirse entre cero y ocho meses. Pero la mitad superior (o derecha) puede extenderse durante años y años, incluso si finalmente nadie sobrevive. La distribución debe estar bien sesgada, y necesitaba saber cuánto tiempo corría la cola extendida, porque ya había llegado a la conclusión de que mi perfil favorable me convertía en un buen candidato para esa parte de la curva.
La distribución fue, en verdad, muy sesgada, con una cola larga (aunque pequeña) que se extendió durante varios años por encima de la mediana de ocho meses. No vi ninguna razón por la que no debería estar en esa cola pequeña, y suspiré profundamente aliviada. Mi conocimiento técnico me ayudó. Había leído el gráfico correctamente. Hice la pregunta correcta y encontré las respuestas. Había obtenido, con toda probabilidad, el más precioso de todos los regalos posibles en las circunstancias, un tiempo considerable. No tuve que detenerme e inmediatamente seguí el mandamiento de Isaías a Ezequías: arregla tu casa para que mueras y no vivas. Tendría tiempo para pensar, planificar y luchar.
Un último punto sobre distribuciones estadísticas. Se aplican solo a un conjunto prescrito de circunstancias, en este caso a la supervivencia con mesotelioma en los modos convencionales de tratamiento. Si las circunstancias cambian, la distribución puede cambiar. Me colocaron en un protocolo experimental de tratamiento y, si la fortuna se mantiene, estará en la primera cohorte de una nueva distribución con mediana alta y una cola derecha que se extiende hasta la muerte por causas naturales en la vejez avanzada.
Se ha convertido, en mi opinión, un poco demasiado moderno para considerar la aceptación de la muerte como algo equivalente a la dignidad intrínseca. Por supuesto, estoy de acuerdo con el predicador de Eclesiastés en que hay un tiempo para amar y un tiempo para morir, y cuando mi madeja se agote espero enfrentar el final con calma y a mi manera. Para la mayoría de las situaciones, sin embargo, prefiero la visión más marcial de que la muerte es el máximo enemigo, y no encuentro nada reprochable en aquellos que se enfurecen poderosamente contra la muerte de la luz.
Las espadas de la batalla son numerosas, y ninguna más efectiva que el humor. Mi muerte fue anunciada en una reunión de mis colegas en Escocia, y casi experimenté el delicioso placer de leer mi obituario escrito por uno de mis mejores amigos (los fulanos sospecharon y comprobaron, él también es estadístico y no esperaba encontrarme tan lejos en la cola derecha). Aún así, el incidente brindó mi primera risa después del diagnóstico. Solo piense, casi repito la línea más famosa de Mark Twain: los informes de mi muerte son muy exagerados.
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