¿Cómo ha afectado la narcolepsia a tu vida?

Mi primer pensamiento al responder esta pregunta fue qué decir que Narcolepsy destruyó mi vida. Después de pensar en las circunstancias de mi vida, me doy cuenta de que no fue Narcolepsy quien creó las devastadoras consecuencias que tuvieron lugar. Lo que causó las consecuencias fueron los juicios erróneos de otras personas.

Cuando empecé a experimentar dificultades debido a los síntomas, las figuras de autoridad asumieron que yo era un adolescente rebelde. Algunos creían que estaba festejando hasta las primeras horas, y esa era la razón por la que dormía durante la clase. Creían que estaba consumiendo drogas, y esa es la razón por la que estaba dejando de lado mi higiene personal y mi apariencia. La gente pensaba que me estaba aislando y que tenía un problema de personalidad antisocial. Pensaron que me importaba una mierda mi educación, familia o futuro. Algunos pensaban que yo no era muy inteligente, o que era demasiado vago para poner mucho esfuerzo en mis estudios. Algunos pensaron que me faltaba motivación y solo necesitaba encontrar algo que disfrutara lo suficiente para que se convirtiera en mi moneda.

Recuerdo que me pregunté qué diablos estaba mal conmigo. Incluso las cosas que SABÍA que SABÍA, requerían más energía de la que pude reunir. De repente, un pensamiento se me ocurrió. QUIZÁ YO SOY SIMPLEMENTE UNA PERSONA ESTÚPIDA. Supongo que alguien tiene que ocupar ese lugar en el gran esquema de cosas. No pude PENSAR. Mis objetivos cada día se hicieron a corto plazo, superando esta clase. Cepillar los dientes. Atorníllalo … corta la clase y toma una siesta.

Al final de mi primer año, no estaba aprobando una sola clase. No había ganado ningún crédito ese año hacia la graduación. Siempre estuve en problemas. Todos pensaban que solo estaba bebiendo y drogando. Entonces, un día, tomé dos Ritalin de mi hermano. Quince minutos más tarde decidí ir a la escuela. Cuidé especialmente mi apariencia. Interactué con mis compañeros de clase. No tomé una siesta en clase. Bromeé y participé en mis clases. Mis maestros pensaron que era un placer tenerlos en clase. Un maestro dijo “No sé qué estás haciendo diferente, pero sigue haciéndolo”. Y así lo hice.

No puedo decirte cuántas veces he escuchado “solo pensaste que estabas mejor”. No es verdad. Todos pensaron que estaba mejor. Mis notas se convirtieron en A’s. Debido a que estaba muy atrás, me transferí a una escuela de continuación donde se me permitió trabajar a mi propio ritmo, y me inscribí en dos sesiones escolares diarias.

Yo era la mascota del director. Trabajé para él en su oficina todos los días. Sr. Bloom era un hombre enorme, y no tomó ninguna mierda. Era un ex Alguacil Adjunto y tenía la extraña habilidad de poder reconocer cuando un estudiante estaba drogado, con una mirada en los ojos. Estaba drogado (según la definición que usan los consejeros de abuso de sustancias), casi todos los días. El Sr. Bloom nunca sospechó nada. No solo pude ponerme al día, sino que pude graduarme seis meses antes.

La anfetamina no parece tener el mismo efecto en mí que en otros. Cuando lo tomo, la mirada aburrida deja mis ojos. Mi pensamiento se vuelve claro. Puedo resolver el problema En lugar de esforzarme durante el día y ponerme un pie delante del otro, puedo relajarme y disfrutar del paisaje a medida que avanzo en mi día. Me convierto en una persona productiva, y puedo experimentar esa sensación de satisfacción cuando termino un trabajo bien hecho. Puedo ejercitar mi agudo ingenio. Puedo realizar múltiples tareas y hacerlo extremadamente bien. Mi pensamiento se convierte en algo que la gente llama “fuera de la caja”. Los cambios que produce la anfetamina son extraordinarios. Elegir si usar anfetamina o no, para mí, es elegir entre el éxito y el fracaso. Dim witted o sharp. Aburrido o efervescente

Mantuve mi consumo de drogas bajo el radar por décadas. Yo florecí. Poseía y operaba una pequeña empresa. Me casé y tuve hijos. Mi esposo y yo teníamos una buena receta para el éxito. Vivimos dentro de nuestros medios, usando mis ingresos para mantener a nuestra familia. Sus ingresos se usaron completamente para ahorros e inversiones.

Pudimos ahorrar lo suficiente como para comprar una propiedad de alquiler por $ 80,000. Pusimos dos motos para un pago inicial y los $ 60,000 restantes debían pagarse a $ 500 mensuales, sin intereses, hasta que se pagaran en su totalidad. La propiedad fue alquilada por $ 1,700 por mes, así que tuvimos un dulce ingreso de $ 1,200. Compramos nuestra casa colocando $ 150,000 y nuestra hipoteca fue de $ 100,000. El pago mensual fue de $ 1,200, lo que significa que estas propiedades se pagaron por sí mismas. La propiedad también tenía dos edificios comerciales que podíamos alquilar por $ 1,000 cada uno, que pagaban impuestos, seguro y algo más.

Tiendo a ser una persona agradable y tranquila. El problema con eso es que las personas tienden a querer saber hasta dónde pueden empujarte. En algún punto se deben trazar los límites. En algún momento, alguien tendrá que escuchar “No”. La gente se enoja cuando se les llama en la alfombra porque cruzaron esos límites. En algún lugar a lo largo de la línea, estás obligado a enojar a alguien.

Cuando mi esposo se negó a respetar los límites que la mayoría de los socios instintivamente reconocen como convencionales y correctos, y nada dentro de mis capacidades había funcionado para cambiar su punto de vista, decidí que era hora de dejarlo. En el divorcio, mi esposo usó mi uso de drogas para su beneficio Cuando me fui, mi esposo me dijo que iba a “enseñarme la pobreza”.

Empecé a usar estimulantes a principios de los años setenta. A fines de los años ochenta, el estigma público asociado al uso de drogas había cambiado drásticamente. Los oficiales de la corte me preguntaron si estaba usando drogas, y admití que sí. Ingenuamente creí que recibiría asistencia para averiguar POR QUÉ no podía despertar y funcionar como todos los demás. Soy un putz. Los tribunales no tienen más que el mayor desprecio por el consumidor de drogas. En los siguientes 20 años, la aplicación de la ley y mi exmarido, crearon dificultades y angustias, con la intención de facilitar mi transición a “tocar fondo”, y me despojaron de todo por lo que trabajé tan duro.

Finalmente, la aplicación de la ley decidió que la prisión era el lugar para mí. Nuevamente me preguntaron por qué usaba drogas. Nuevamente dije “porque no me puedo despertar”. Alguien debe haberme creído en algún nivel. Durante todos esos años, nunca fui referido a ningún tipo de programa de rehabilitación. Cuando todos obtuvieron la propición 36, yo no. La libertad condicional hace que todos participen en algún programa de drogas, pero yo no. En prisión, todos hacen el programa SAP. Excepto yo.

A lo largo de los años, le había preguntado a mis médicos si había una afección médica que la anfetamina se usa para tratar. Me dijeron que “salga de la droga”, o “si quiero usar drogas debería usar marihuana”. Me gustaría tener la espalda fría y nunca ser mirado lo mismo. Cooperaría con la libertad condicional o la libertad condicional, con la intención de regresar a mi vida con anfetaminas cuando terminaron.

Ese fue el plan hasta que mi hijo vino a vivir conmigo, después de vivir con su padre durante muchos años. Su padre dijo que estaba fuera de control y lo envió a buscarme. Siendo capaz de observarlo a diario, fue con un horror cada vez mayor que me di cuenta de que estaba sufriendo los mismos síntomas que yo. Le prometí que descubriría qué causaba los síntomas y que encontraría la forma de vivir como un observador de la ley. los ciudadanos.

Fui a mi PO y le expliqué la situación, diciendo “debes haber visto esto antes”. Les pedí que me mostraran “Cómo debería haber manejado este problema, si hubiera hecho las cosas bien”. Inmediatamente me recetaron antidepresivos. Cuando ese no funcionó, me dieron uno diferente. Cuando no hubo mejoría, otra más. Eventualmente, comencé a investigar para tratar de encontrar la causa yo mismo.

Buscando en la red, Narcolepsy siguió golpeando. Pensé que sabía lo que era Narcolepsy, pero mi impresión fue la narcolepsia de Hollywood retratada en las películas de comedia. La Narcolepsia real no es tan graciosa. Mi hijo y yo fuimos diagnosticados, y con un signo de alivio, creí que finalmente había dejado atrás los días difíciles. Lamentablemente, la Drug Enforcement Administration decidió que no habían terminado conmigo. La agencia le escribió a mi médico del sueño, advirtiéndole que yo era una persona con alto potencial de abuso. No hay nada como el efecto escalofriante de una agencia que puede cerrar su consulta, hacer que su médico no quiera ser su médico.

Aparentemente la agencia se contacta con cualquier médico que veo, para informarles sobre el “hecho” de que soy conocido como “buscador de drogas”. Mi médico de cabecera me confió que no encontraré a nadie dispuesto a tratarme por la Narcolepsia diagnosticada. Puedo obtener atención médica para lo básico, como la presión arterial alta, pero es mejor que ore para que nunca desarrolle nada que requiera un narcótico … a menos que sea cáncer, entonces generosamente me van a ver por la puerta.

Entonces, después de pasar por toda la mierda, estoy de regreso en el mismo lugar donde estaba. Para vivir, tengo que violar la ley. No puedo entender esto. Un juez administrativo que trabaja con Medi-cal me dijo que se había determinado que mi narcolepsia no era lo suficientemente grave como para causar problemas importantes que requieren tratamiento.

“Fui a PRISIÓN detrás de esto. Permítanme asegurarles que la PRISIÓN es un problema importante “. Pregunté quién tomó la determinación y me dijo que era un panel de tres médicos. Le dije que ningún médico se puso en contacto conmigo para preguntarme cómo la narcolepsia ha influido en mi vida, entonces, ¿cómo pudieron tomar esa determinación?

Han pasado 12 años desde que le hice esa promesa aparentemente simple a mi hijo, y no he logrado cumplir esa promesa. Ha llegado al punto en que estoy seriamente formando un plan para arrestarme deliberadamente, con el fin de llegar a algún tipo de solución al dilema de obtener un tratamiento efectivo para la enfermedad que me diagnosticaron. Simplemente seguiría viviendo mi vida, ocultándome de aquellos que desean castigarme, pero dado que la narcolepsia es familiar, siento la obligación de crear algún tipo de cambio, por lo que la vida de mis descendientes podría tener un mejor resultado.

Si ejecuta una búsqueda en Internet de narcolépticos, diagnosticados erróneamente como adictos, los resultados obtenidos son sitios psiquiátricos que analizan las condiciones concurrentes de adición en narcolepsia. Es como si no hubiera un cerebro pensante en toda la psiquiatría. Es como si nunca se le hubiera ocurrido a nadie, que las personas que tienen trastornos del sueño naturalmente se sentirían atraídas por el uso de un medicamento que les ayudara a vivir una vida mejor. DUH.

No todos los usuarios de anfetaminas son los tweekers esqueléticos, sensibles, estereotipados. Muchos de ellos son personas funcionales que solo intentan vivir una vida productiva. Ellos son tu vecino o tu compañero de trabajo. Son las personas para las que la rehabilitación no funciona.

Además, los investigadores creen que Narcolepsy es mucho más frecuente de lo que se puede imaginar. AL MENOS 75% de las personas con narcolepsia permanecen en paradero desconocido. Eso es un par de millones de personas. Tiene perfecto sentido que los Narcolepticos faltantes se encuentren en la población que usa metanfetamina ilícita. En lugar de gastar $ 1,500 por persona en una rehabilitación que no funciona, tal vez deberíamos gastar $ 1,000 por persona, para realizar estudios de sueño que cambiarán para siempre la vida de esa persona.