Cataplexy hace que sea difícil hacer todo tipo de cosas normales. Definitivamente es debilitante. Raramente tengo “ataques de caída” como los que describes y no me duermo espontáneamente, como piensas. A veces pierdo el conocimiento por unos segundos, pero nunca te darías cuenta de que eso es lo que estaba sucediendo. Lo que causó que finalmente pasara a la discapacidad fue más causado por mi incapacidad para pensar y aprender. Trabajé en un trabajo de escritorio y no pude cumplir los objetivos de rendimiento debido a mi incapacidad para concentrarme. En realidad, preferiría trabajar porque, tal como está, no salgo mucho de mi casa. Extraño hablar con la gente y definitivamente extraño un sueldo decente. Sí recibo beneficios por discapacidad públicos y privados, pero en general tardan varios años en ser aprobados. Sin embargo, ahora que mi salud es más manejable, me gustaría comenzar a trabajar de nuevo. Para mí, el mayor problema es que no soy muy confiable. Es difícil para mí predecir cuándo podría no ser capaz de trabajar.
¿Es cierto que las personas con narcolepsia grave y cataplejía no tienen que trabajar?
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Tengo una narcolepsia con cataplejía y en un momento era tan malo que estaba postrado en la cama, no podía caminar más de dos o tres pies por mi cuenta, y mi madre tuvo que mudarse conmigo y hacer todo por mí y yo estaba realmente alto riesgo de tener que abandonar la escuela donde obtuve mi maestría y casi me despiden de los dos trabajos en los que estaba trabajando para someterme a la escuela debido a esta estúpida condición de salud. Algunas personas no trabajan pero decir que no tienen que trabajar es otra cosa. Ciertamente no es algo que alguien desearía en su peor enemigo solo para dejar de trabajar. Es una condición altamente aislante y no poder trabajar lo empeora aún más cuando esencialmente tienes que estar encerrado en tu casa todo el tiempo. Pero muchas personas sin problemas de salud tampoco funcionan.
Creo que la información que puede estar buscando es que las personas con narcolepsia a veces no funcionan, sí. Dependiendo de sus síntomas, algunas personas con narcolepsia pueden calificar para la discapacidad.
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