Hace unos años, tuve que decirle a mi madre que tenía cáncer de pulmón en etapa 4, así que esto es desde la perspectiva de un hijo y cuidador. Así es como mi familia y yo fuimos haciéndolo.
Pero primero un poco más de contexto:
En febrero de 2011, mi madre tuvo una pérdida repentina de fuerza y control motor del lado izquierdo de su cuerpo. Todos pensamos que tuvo un derrame cerebral. Pero después de que se realizaron las exploraciones, quedó claro que mi madre tenía Cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio IV (adenocarcinoma). Ella en realidad tenía un tumor primario en su pulmón izquierdo y tenía seis tumores en su cerebro. Lo supe temprano de inmediato porque había enviado los escaneos a todos los médicos a los que podía contactar personalmente para revisar las imágenes y darme una evaluación antes del informe “oficial” de su médico que estaba programado unas dos semanas más tarde. Mi familia y yo tomamos la difícil decisión de no contarle todo lo que sabíamos en ese momento porque sentí que aún sabía muy poco y lo que sí sabía era principalmente noticias negativas. Queríamos contarle después del informe oficial.
Durante esas dos semanas, mi objetivo era ponerla en el mejor estado de ánimo posible antes de conocer todos los detalles de su enfermedad. Creo que todos nos hipnotizamos a nosotros mismos a través del diálogo interno, así que una de mis principales preocupaciones fue cómo mi madre hablaría consigo misma después de descubrir que tenía cáncer. Lo que temíamos era que ella se involucrara en una conversación negativa y fatalista dado que había visto a tantas personas a su alrededor ser diagnosticadas con cáncer y luego morir poco después (4 familiares y un puñado de amigos en el transcurso de 5 años previos a esto) . Más tarde descubriría lo equivocado que estaba: ella es mucho más fuerte de lo que le di crédito. Durante dos semanas, hice todo lo que pude para ponerla en forma mentalmente para el largo viaje por delante.
Aquí están todas las cosas que me ayudaron a decirle a mi mamá que tiene cáncer:
- Idioma del triunfo: Mi madre ha (literalmente) casi muerto una docena de veces en los primeros 37 años de su vida antes de venir a los Estados Unidos. Y luego, después de que ella inmigró, enfrentaría tribulaciones aún más difíciles (como cómo mi tío se metió en el camino tomando todo el dinero del seguro de la muerte prematura de mis padres y casi llevándola a ella y a mis hermanos a las calles en los meses inmediatamente posteriores a la muerte de mi padre). Lo que hicimos con este conocimiento fue que ella nos contara estas historias de los momentos más difíciles de su vida, pero siempre enmarcaríamos la historia en torno a su triunfo sobre eso. Siempre terminamos la historia con algo como, “bueno mamá, es difícil creer cómo atravesaste X e Y … pero lo hiciste. Me alegro de que fueras tan fuerte en ese momento para superarlo … de lo contrario no estaríamos donde estamos hoy “. Paso casi todas las noches con ella así que le pedí que me cuente una historia cada noche. A algunos le resultaba difícil hablar de ella, ya que significaba que tenía que revivir un momento muy difícil en su vida. Pero a medida que continuó contando estas historias y mirándolo a través del lente del triunfo, comenzó a usar el mismo lenguaje ella misma. La segunda semana en esta nueva rutina de historias nocturnas, mi hermana me llamó de la nada y me dijo que mi madre le había dicho: “He escalado tantos everests antes, no hay nada que no pueda hacer ahora. “En ese punto, sabía que ella sería capaz de manejar el trauma y el trauma de descubrir las malas noticias.
- Haga un inventario de todas las cosas buenas: le dicen que el cáncer no es un tipo típico de malas noticias, es una muy mala noticia. Por lo tanto, no es algo que una o dos buenas noticias superen, y mucho menos equilibren. Así que me propuse encontrar al menos 10 cosas positivas que le diría después de que descubra que tiene cáncer. Estas son las cosas que le contamos a mi madre el día que descubrió que tiene cáncer:
- Sus tumores son relativamente pequeños (<2 cm primarios y todas las metástasis <1,3 cm)
- Usted es EGFR + (mutación genética), lo que significa que tiene acceso a un tratamiento más efectivo y específico
- No ha perdido peso, lo que significa que tolerará mejor el tratamiento y podrá probar más opciones de tratamiento
- Eres muy saludable en todos los sentidos, así que solo tenemos un enemigo para luchar
- Su nivel de CEA (un marcador tumoral común) es relativamente bajo a <7.5, cuando la mayoría de los pacientes en etapa previa al tratamiento 4 tienen niveles de CEA> 50. Esto significa que su cáncer probablemente no sea tan extenso o tan agresivo como podría ser, lo que significa que tolerará mejor el tratamiento y podrá probar más opciones de tratamiento.
- Nosotros (su familia) hemos contactado a todas nuestras redes de doctores y doctores de amigos para obtener la mejor información posible lo más rápido posible. (Y esto le demostré a través de preguntas muy informadas durante nuestras visitas a los oncólogos). Absolutamente vas a recibir la mejor atención de los mejores doctores
- Come de manera saludable y hace ejercicio regularmente; estos pacientes lo hacen mejor que otros pacientes
- Nunca fumaste y no fumas ahora; estos pacientes lo hacen mejor que los pacientes que fuman
- Eres una mujer asiática: estos pacientes rinden mejor que otros pacientes por esta enfermedad
- Usted tiene todas estas cosas que sugieren capacidad de respuesta al tratamiento y la mayor probabilidad de vencer al cáncer
- Por último, eres la mujer más fuerte que conocemos: en muchas ocasiones has pasado por un mal momento. Este es solo el último obstáculo. Y esta vez, estamos todos aquí para ayudarte a superar esto también.
- Encuentre y conéctese con otros pacientes positivos / proactivos: Inmediatamente comenzamos a buscar grupos de apoyo social en línea, pero lo encontramos difícil debido a la barrera del idioma. Incluso con la ayuda de un coordinador social en el centro oncológico, no encontramos a nadie que compartiera la experiencia con mamá y hablara chino. Pero tuvimos suerte. Un día, mientras esperábamos en el lobby para nuestra cita, nos sentamos cerca de una mujer asiática y su esposo (Joanna y Peter) aproximadamente de la edad de mi madre. Nos oyó hablar con mi madre y se presentó en chino que enfrentaba la misma enfermedad. Se había mudado permanentemente de Canadá para recibir tratamiento en el sur de California. Lo que más me impresionó de Joanna y su esposo es su actitud contagiosa optimista y positiva hacia la vida. Joanna ya había completado 4 rondas de quimioterapia con éxito limitado y más de un médico le había dicho que “se fuera a su casa y disfrutara de sus últimos meses”. En cambio, estaba sentada junto a nosotros esperando su cita para comenzar un ensayo clínico de drogas . Encuentre y hable con personas que puedan inspirarlo a usted y a su ser querido … puede ayudar a todos los involucrados.
- Use “nuestro”, “nosotros” en lugar de “su” y “usted”: aunque explícitamente le decimos y le demostramos a través de nuestra presencia que estamos con ella en cada paso del camino (que es más importante de lo que estoy hablando para decir), tratamos de mostrar eso en formas más sutiles de lenguaje también. Para todo lo relacionado con su enfermedad, utilizaremos las palabras inclusivas en lugar de prescribir cualquier cosa solo para mamá. Entonces, cuando hacemos citas, es “nuestra” cita. Cuando hablamos sobre su enfermedad, siempre es “estamos lidiando con …”, “tenemos que hacer una resonancia magnética …”, etc … Nos aseguraremos de que nunca dude de que participemos con ella.
- NO mencione ninguna estadística : a menos que sean realmente buenos. Pero en cualquier etapa posterior, por lo general no son geniales. Para la enfermedad de mi madre, la mediana de supervivencia fue de 8 meses y la tasa de supervivencia a 5 años fue <1%. Nada positivo podría haber salido de mí al compartir esto con mi madre. (algunos pensamientos adicionales sobre estadísticas a continuación)
- Compartir : Es increíble lo bien que se siente saber que lo que hemos aprendido puede ser útil para otros. Solo unas semanas después de comenzar este viaje, un colega cercano descubrió que su esposa tenía exactamente la misma enfermedad (también etapa iv). Dejar que mi madre sepa que compartir lo que hemos aprendido y compartir sus historias ha ayudado a inspirar a otros a vivir con más alegría y optimismo, lo que la hace sentir muy bien.
- Vive de alegría y celebra: Esto podría ser extraño para algunos de ustedes, pero desde que mi familia decidió que elegiríamos maximizar su felicidad de todas las maneras posibles, cada una de nuestras vidas ha mejorado para mejor. Al encontrar la alegría y la risa en la vida diaria de maneras que nunca antes habíamos hecho, nos hemos hecho mucho más cercanos como familia. Tratamos de hacer que cada día sea divertido para ella, ya que le permite disfrutar de sus pasatiempos favoritos en casa. Convertimos nuestra sala de estar infestada de juguetes en un salón de baile de karaoke. En promedio ahora, canta un par de horas al día y (pronto) también bailará un par de horas al día. Ella me va a enseñar sus bailes favoritos. No puedo esperar
Creo que mostrarle a la persona que está allí con ellos, que no deberían enfrentar el cáncer, es más importante que cualquier cosa que pueda hacer para decir “usted tiene cáncer”. No hay azúcar cubriéndolo. Solo necesita tener mensajes más fuertes de amor y apoyo para compensarlo.
Tres años después, me complace informar que todavía se encuentra relativamente bien de salud y muy activa. Su enfermedad es estable. Pero estamos ansiosos por celebrar su próximo cumpleaños con ella.
Nota de PS sobre estadísticas:
Uno de los primeros impulsos después de escuchar la palabra “cáncer” es comenzar a buscar estadísticas. Dos búsquedas comunes son probablemente:
- ¿Cuánto tiempo sobreviven las personas con diagnóstico similar y marcadores demográficos? (es decir, ¿cuál es la tasa de supervivencia esperada y la duración?)
- ¿Qué% entra en remisión completa?
Eso es lo que hice también y fue muy difícil lidiar con esa información inicialmente. Pero desde entonces he aprendido algunas cosas que nos han ayudado a mí y a mi familia a mirar estas estadísticas con una perspectiva diferente. Una cosa importante para recordar es que a menudo las estadísticas de supervivencia / pronóstico citadas, por tipo de cáncer, etapa y / o por datos demográficos, generalmente se recopilan durante largos períodos de tiempo (por ejemplo, 1996-2006) por decenas de miles de puntos de datos.
Aquí hay algunas cosas para recordar cuando mira estas (a menudo figuras desagradables):
- Ahora> Pasado: les resulta difícil mostrar tendencias o extraer conclusiones generales sin tener un amplio conjunto de datos recopilados durante cierto número de años + algún tiempo (a menudo algunos años) para validar y analizar esos datos. Lo que esto significa es que los datos reflejan el pasado. ¿Qué hay disponible hoy que no estaba disponible en 2006, 2000, 1996? Bastante. Especialmente con respecto al NSCLC, el descubrimiento del vínculo entre las mutaciones de EGFR ha sido uno de los mayores avances recientes en este campo. Y estamos analizando terapias dirigidas de tercera generación que ni siquiera se imaginaban hasta hace 10 años. Además, los avances recientes en la terapia dirigida han logrado tasas de respuesta desconocidas hace solo 6-10 años. Antes, todo el mundo generalmente recibía un tratamiento general, sin tener en cuenta sus marcadores genéticos, etc. Ahora, dependiendo de qué marcadores tenga, los médicos pueden ayudarlo a encontrar el tratamiento más probable y menos probable que sea inútil para usted. Esto es enorme cuando pensamos en las estadísticas, significa que la mayoría de las estadísticas ahora incluyen pacientes que no tenían ese tipo de tratamiento específico. Entonces, mira estas estadísticas como un piso.
- No todas las geografías son iguales. No todas las geografías tienen igual acceso a una excelente atención médica. Al ser residentes del sur de California, tenemos a poca distancia numerosos centros e instalaciones de cáncer de primera categoría. Una gran regla general para recordar es que, cuanto más personas desean vivir en un área en particular, mayor es la densidad de buenos y grandes doctores. Los datos en las estadísticas incluyen pacientes de muchas áreas donde no tuvieron acceso a excelentes médicos o centros o ambos. Si no se encuentra en uno de los epicentros médicos clave en su país / región, considere ir allí para obtener acceso a mejores médicos. Así que de nuevo, estando en SoCal con muchas instalaciones médicas de primera, miré estas estadísticas como un piso.
- No todos los cuidadores son iguales. Me gustaría creer que mi familia y yo estamos entre los cuidadores más proactivos e informados en comparación con los de toda la población estadística. Esto significa que poder acelerar todo el proceso de tratamiento (potencialmente ahorrar meses en una espera innecesaria) y tener en cuenta todos los aspectos complementarios del tratamiento (dieta, ejercicio, mental, emocional, etc.) deberían marcar la diferencia. Esperamos que así sea.
- No todos los pacientes son iguales. Mi madre ha pasado por situaciones difíciles que ni siquiera puedo imaginar hoy. Ella literalmente ha engañado a la muerte varias veces en el pasado antes. Ella tiene una voluntad muy terca de sobrevivir. Estábamos equivocados sobre cómo reaccionaría ella al ser diagnosticada con cáncer; su actitud es la de vivir la vida al máximo en el futuro. No hay tiempo para pensar en pensamientos negativos ya que todavía hay demasiada diversión. No todos los pacientes adoptan este tipo de actitud contra el cáncer.
Con todas estas consideraciones, las estadísticas deberían servir como nada más que un piso base para las expectativas. Por supuesto, nos esforzamos por romper la curva.
