Bendiga su corazón, entiendo completamente su frustración y desesperación. Tu descripción de tu hipersomnia es tan familiar para mí, te juro que podría haberla escrito yo mismo. La única diferencia que noté es que no mencionaste ningún problema con el insomnio, que también siempre ha sido un problema habitual para mí. Parece contradictorio padecer de hipersomnia e insomnio, pero una vez que te das cuenta de que la narcolepsia es esencialmente una incapacidad para regular los ciclos de sueño y vigilia, en realidad tiene sentido. No digo que tengas narcolepsia, simplemente es mi diagnóstico.
Dijiste que tenías un estudio del sueño hace años que te llevó a un diagnóstico de hipersomnia idiopática. Eso tiene sentido en un aspecto, pero no en otro. Tuve el mismo diagnóstico inicial cuando empecé a ver a un médico del sueño. Sin embargo, un estudio de seguimiento de sueño junto con un MSLT diurno resultó en que mi diagnóstico cambiara a narcolepsia sin cataplejía. La hipersomnia es una excesiva somnolencia diurna e idiopática solo significa que la causa es desconocida, por lo que es extraño para mí que su médico no haya investigado más para tratar de encontrar la razón de su hipersomnia. Y, a pesar de lo severo que es el suyo, estoy un poco sorprendido de que no le hayan recetado algo para ayudar. Por otra parte, he encontrado una gran discrepancia en la capacidad de los médicos que practican como especialistas en sueño.
Podría relacionarme con todo lo que escribiste. Sé lo que es sentirse siempre cansado independientemente de cuánto duermas. Conozco el dolor de perder partes importantes de su vida porque estaba demasiado cansado o no se despertó. Conozco la frustración de dormir a través de múltiples despertadores y llamadas telefónicas. Conozco la vergüenza de que la gente crea que estás borracho o con drogas cuando la verdad es que estás severamente privado de sueño, en un grado que la mayoría de la gente no puede reconocer porque nunca lo experimentarán. Sé la vergüenza de que te digan que eres vago, irresponsable, desmotivado, etc.
Incluso sé cómo es que la gente lo controle, a veces se desvive por hacerlo porque se quedó dormida en un momento y lugar en el que no debería haberlo hecho. Hubo un momento en mi vida en el que no era raro que me quedara dormido mientras estaba en el estacionamiento de una tienda y tenía seguridad o un empleado de la tienda tocaba la ventana para ver qué pasaba conmigo. Cuando vivíamos en el puesto la primera vez, un policía militar se hizo amigo de mí después de encontrarme dormido en el porche en medio de la noche mientras hacía sus rondas. A veces incluso me despertaba y lo encontraba aparcado al otro lado de la calle vigilándome mientras dormía, y me di cuenta de que puede sonar un poco espeluznante, pero en realidad era muy dulce. Me explicó que sabía que necesitaba todo el sueño que podía dormir, así que nunca quiso despertarme. Hasta que lo conocí, nunca me había dado cuenta de que me estaba quedando dormida por más de unos pocos segundos cuando estaba sentado afuera en la noche durante mis períodos de insomnio.
¿Cómo lo afrontas? Obtienes medicamentos Quiero decir, sí, hay más que eso, pero cuando está en el nivel que es el tuyo, no hay nada que funcione sin tomar medicamentos. Por lo tanto, busque un médico para dormir diferente, uno que esté certificado por la junta en medicina del sueño y que tenga mucha experiencia con los trastornos del sueño menos comunes. Realice otro estudio de sueño y asegúrese de que su médico revise personalmente los datos sin procesar junto con el video en lugar de simplemente confiar en un programa informático para determinar cuándo se encontraba en la etapa de sueño, ya que existe cierto grado de subjetividad y la evaluación incorrecta puede ser masiva. trascendencia. Si es necesario, haga un estudio de sueño de seguimiento y un MSLT diurno.
Lea sobre cómo mejorar su calidad de sueño y hacer esas cosas. Evita todo lo que pueda evitar que ingreses en la etapa más profunda del sueño donde obtienes esas largas extensiones de ondas delta que te hacen sentir descansado y rejuvenecido. Y, demanda meds. Existen algunos medicamentos realmente buenos que pueden marcar la diferencia. Tómelos a la misma hora todas las mañanas. De hecho, los necesito dos veces al día, una vez para despertar y otra vez a la hora del almuerzo para pasar el resto del día. Si su médico se niega a recetar algo, busque otro médico que se dé cuenta de lo grave que es su situación. Envíame un mensaje privado si quieres. Ayudaré de cualquier manera que pueda.
