(Reciclado de la respuesta de Kelly Rencher a ¿Qué es la narcolepsia?)
De la forma en que lo veo, hay dos tipos de respuestas a esa pregunta: extremadamente técnicas o demasiado simplificadas. No soy médico y me lo preguntaste en términos generales, así que te daré una respuesta demasiado simplificada.
La narcolepsia es básicamente cuando su cerebro, por sí mismo, es incapaz de regular adecuadamente sus ciclos de sueño-vigilia, por lo que “roba” el sueño en forma de ataques diurnos de sueño. Esto sucede porque no duermes lo suficiente por la noche y normalmente duermes demasiado. (Aquí es donde siempre tengo que luchar contra el impulso de obtener técnicas …)
La gente generalmente pasa por las etapas de sueño en un patrón muy predecible, que puede ser trazado midiendo las frecuencias y amplificaciones de ondas cerebrales. Para entender la narcolepsia, debes entender las etapas normales del sueño. Aquí están en pocas palabras:
Etapa 1 – ondas alfa – Esta es la etapa de sueño muy ligero donde te sientes medio despierto y medio dormido. Las ondas cerebrales son más lentas que cuando estás despierto, pero no por mucho.
Etapa 2: ondas theta : esta es la etapa en la que estás completamente dormido pero aún así fácilmente despertado por ruidos o cambios en tu entorno. Las ondas cerebrales continúan desacelerándose, pero aún no drásticamente.
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Etapa 3: ondas theta y delta : esta es considerada la primera de las dos etapas de sueño profundo, pero no me gusta esa clasificación. (Afortunadamente, mi razón debería quedar clara en breve …) Las ondas cerebrales aparecen notablemente más lentas. En esta etapa, esas ondas delta de gran importancia comienzan a aparecer, pero se mezclan entre las ondas theta.
Etapa 4: ondas delta : esta es la etapa más profunda y relajante. Este es el escenario al que se refieren las personas, lo sepan o no, cuando hablan sobre la importancia del sueño y cómo se necesita para hacer cosas como reparar, restaurar, formar, etc. Las ondas cerebrales son casi exclusivamente agradables, deltas delta lentas.
Etapa 5 – Sueño REM – La mayoría de las personas no lo llaman estadio 5, simplemente lo llaman sueño REM, pero creo que no llamarlo lo que realmente es solo aumenta la desenfrenada confusión sobre las etapas del sueño. A pesar de la opinión popular, el sueño REM (Movimiento Rápido del Ojo) no es la etapa de sueño más relajante y rejuvenecedora. Muy por el contrario, el sueño REM es cuando sueñas, y tu patrón de ondas cerebrales es prácticamente idéntico a cuando estás despierto. Su cuerpo está (normalmente) temporalmente paralizado para evitar que actúe sus sueños. No estoy diciendo que el sueño REM no sea importante, solo digo que no es terriblemente útil a menos que también estés recibiendo la etapa 4 de sueño profundo.
Las personas que tienen narcolepsia con frecuencia pasarán por alto las otras etapas del sueño, en parte o en conjunto, y pasarán directamente al sueño REM. Es posible que obtengamos un trozo de sueño REM justo al salir de la puerta y luego procedamos a ciclos de sueño semi-normales durante el resto de la noche, aunque generalmente con poco o ningún sueño profundo en la etapa 4. O bien, podríamos pasar por las etapas de sueño de una manera normal, salvo por las ráfagas de sueño REM que aparecen donde no deberían. O bien, podríamos pasar por todas las etapas de sueño en el orden normal, pero no por los porcentajes de tiempo normales. Tendemos a obtener un montón de ondas theta y sueño REM, pero las ondas delta que obtenemos a menudo se limitan a los chorros en la etapa 3. Dado que la etapa 3 se considera sueño profundo, algunos podrían decir que no somos tan cortos en el sueño profundo , pero eso es una tontería. Sin suficiente sueño en la etapa 4, no obtenemos el beneficio de esos largos períodos de ondas delta ininterrumpidas que se requieren para una buena salud cognitiva, emocional y física. Incluso cuando dormimos la siesta durante el día, casi siempre ingresamos al sueño REM dentro de los primeros 15 minutos, y generalmente en los primeros 5 minutos. Nuestros ataques diurnos de sueño se componen casi exclusivamente de sueño REM.
La mayoría de las personas recorre las etapas varias veces cada noche, pero las personas con narcolepsia tienden a quedar colgadas en el sueño REM. A menudo tenemos sueños vívidos y épicos. Podríamos despertarnos varias veces por noche solo para volver al mismo sueño. Nuestros sueños a menudo están dominados por pesadillas: pesadillas tristes, atemorizantes y sangrientas. También somos únicos en que a menudo no podemos distinguir entre recuerdos de eventos reales y eventos soñados , probablemente en parte porque nuestros sueños son muy realistas y en parte porque nuestros patrones de sueño anormales interrumpen el proceso de formación de memoria adecuada.
¿Qué significa esto, prácticamente hablando? Significa que no importa cuánto tiempo duremos, no estamos obteniendo un sueño de calidad , por lo que estamos muy exhaustos. Significa que nuestro ciclo de sueño-vigilia no se ajusta a un horario regular, por lo que a veces no podemos conciliar el sueño sin importar lo que intentemos o cuán desesperadamente cansados estamos, mientras que otras veces no podemos despertar sin importar lo que hagamos. hacer o cuánto tiempo hemos dormido. Significa que a menudo somos temperamentales, olvidadizos e inseguros de nosotros mismos. Significa que somos propensos a dolores y dolores, y propensos a desarrollar otras enfermedades y trastornos porque nuestro sistema inmune se ve comprometido por la privación crónica y severa del sueño. Significa que nos han llamado cosas perezosas, espaciales, ditzy, desmotivadas, irresponsables, poco confiables, etc., más veces de las que podemos contar.
Y, significa que sufrimos de ataques diurnos de sueño . Estos son exactamente como suenan. Suceden cuando el cerebro intenta compensar el sueño profundo de calidad que no consigue “robando” pequeños trozos de sueño aquí y allá. Desafortunadamente, el sueño robado aún no es un sueño rico en ondas delta, por lo que no nos está haciendo ningún favor. Dado que nuestros ciclos de sueño y vigilia son tan irregulares, y dado que las ondas cerebrales en el sueño REM son muy similares a las ondas cerebrales cuando estamos despiertos, saltamos entre estar despiertos y soñar.
Pasarás el día, quizás te sientas increíblemente somnoliento, tal vez sin sentir demasiado sueño, cuando la necesidad de dormir te supere por completo. No puedes mantener los ojos abiertos, no puedes pensar con claridad, solo tienes que dormir. Puede dormir durante 15 minutos o puede dormir 15 horas seguidas.
O bien, es posible que no lo sientas y solo te des cuenta de que tienes un ataque de sueño cuando te das cuenta de que acabas de despertar, como si hubiera habido una interrupción masiva en el continuo espacio-tiempo durante la fracción de segundo que tomó usted para parpadear. Su primer pensamiento es generalmente “¿Cuánto tiempo estuve fuera? ¿Eché de menos tres segundos o tres minutos?” O bien, es posible que no se dé cuenta de que ha tenido un ataque de sueño hasta que la película que está mirando parezca omitir algunas escenas o advierta que escribió palabras aleatorias en la mitad de su lista de compras, o que una conversación que está teniendo repentinamente no tiene sentido
¿Cómo diablos puedes quedarte dormido y continuar haciendo algo? Se llama comportamiento automático y es una de las peores cosas de tener narcolepsia. Todos experimentan un comportamiento automático en algún momento. Si alguna vez ha estado sumido en sus pensamientos mientras hacía alguna tarea rutinaria como lavar los platos o usar una máquina de copiar, probablemente haya tenido un momento en el que de repente volvió a la realidad y pensó: “¿Qué pasó allí? Recuerdo haber hecho todo esto. ¿Lo hice bien? Y, probablemente lo hiciste todo bien porque esas cosas no requieren mucho enfoque y probablemente las hayas hecho cientos de veces. Por lo general, sucede lo mismo con los ataques de sueño. En un minuto está aspirando el piso, al minuto siguiente la aspiradora está llena, pero no recuerda haber movido los muebles y vuelto a colocarlos, yendo a diferentes habitaciones, etc.
Puede sonar como el sonambulismo, y en algunos aspectos, supongo que sí, pero hay diferencias clave. En un episodio de sonambulismo, pasas de estar dormido a caminar en un estado de sueño, mientras que en un ataque de sueño narcoléptico, pasas de estar despierto a caminar en un estado de sueño. Los sonámbulos comenzarán una actividad, mientras que los narcolépticos simplemente continuarán una actividad existente. No vamos a lavar los platos y de repente cambiamos a preparar la cena. Si la actividad llega a su fin, como si nos quedamos sin platos para lavar, el ataque del sueño casi con seguridad llegará a su fin. Si guardamos los comestibles, el helado podría terminar en la nevera y las llaves del auto podrían terminar en el congelador, pero generalmente no es más grave que eso. (Aunque ciertamente puede ser así, nunca recomendaría a alguien con narcolepsia como camionero, cirujano, controlador de tráfico aéreo, juez de los Juegos Olímpicos, guardia de seguridad nocturno, etc.).
El aspecto más extraño es el sueño hablando . Es mucho menos frecuente que las siestas forzadas o los comportamientos automáticos, pero sucede. Por lo general, es tan breve que pasa desapercibido. Es posible que no se dé cuenta de que sucedió hasta que descubra que estuvo de acuerdo con algo que no quiso aceptar, como decir que sí cuando sus hijos preguntan si pueden tener galletas antes de la cena o si pueden usar pantalones de pijama en la escuela. Por lo general, es inofensivo porque generalmente te ves casi de inmediato. Por ejemplo, inicialmente podría decir que sí a las galletas antes de la cena, pero la mayoría de las veces mis hijos ni siquiera saldrán de la habitación antes de decir: “¡Espera! ¿Acabo de decir que podrías hacer algo? ¿solo me preguntas? En ese momento, mis hijos saben que la plantilla está terminando, y saben que no pueden detenerme en algo que dije en un estado medio dormido, parecido al trance. Pero, no les impide intentarlo más tarde.
De vez en cuando puede encontrarse en medio de una conversación que ya no está siguiendo, y se verá obligado a hacer la pregunta terriblemente embarazosa “¿De qué estamos hablando otra vez?” Y, cada vez en una luna azul, es posible que incluso vuelvas a la realidad justo a tiempo para escucharte decir algo totalmente extraño, como “… y es por eso que ya no acepto las invitaciones a cenar de los lagartos amarillos”. No hay nada que puedas hacer para encubrir el ataque de sueño cuando eso sucede. Sus únicas opciones son disculparse e intentar una explicación incómoda de la narcolepsia o reírse y preguntar qué cosa en el mundo acaba de decir. ¿No es fascinante la narcolepsia? Sin embargo, es tan cruel. Te roba tu vida y te hace ver como un asno. No muchos trastornos logran ambas cosas con éxito.
Parece que cada década más o menos, a medida que aprendemos más sobre la narcolepsia, se realizan cambios en los criterios de diagnóstico para reflejar nuestra nueva comprensión. Por lo tanto, no puedo decir que estas próximas cosas sean necesariamente parte de la experiencia de la narcolepsia para todos , pero son lo suficientemente comunes que sería negligente no mencionarlas. Son:
Cataplejía : esto es lo que la mayoría de la gente piensa cuando escuchan el término narcolepsia, lo cual es gracioso porque ni siquiera es lo que creen que es. Si alguna vez has visto la película Rat Race, sabes que uno de los personajes tenía narcolepsia y se quedaba dormido hilarantemente en los momentos más inoportunos. En la vida real, así no es como funciona. Si tiene narcolepsia con cataplejía, es propenso a los mismos ataques de sueño que describí anteriormente, pero también es propenso a ataques catapléjicos donde los músculos de repente se relajan, generalmente después de una respuesta emocional fuerte como enojarse, tener miedo o reírse difícil. A diferencia de un accidente cerebrovascular, ambos lados del cuerpo se ven afectados y solo dura de unos pocos segundos a varios minutos. Puede ser que solo unos pocos grupos musculares se vean afectados, como si tu rostro pasara de ser una sonrisa a una mirada vacía, o puede ser que todo tu cuerpo se derrumbe sobre la mesa como si te hubieras desmayado. Lo que casi nadie parece entender es que esto NO es un ataque de sueño: estás consciente durante un episodio de cataplexia, simplemente no puedes moverte. Entonces, si alguien tiene un ataque catapléctico frente a ti, ¡no te burles de ellos porque es probable que escuchen todo lo que dices!
Dormir parálisis : es cuando no puede moverse durante unos segundos o unos minutos mientras está en transición hacia o fuera del sueño. No sé si realmente sucede más cuando las personas se despiertan del sueño en lugar de quedarse dormidas o si las personas tienden a notarlo más en ese momento ya que es más probable que intenten moverse. De cualquier manera, puede ser una experiencia aterradora. No es exclusivo de la narcolepsia, y muchas personas que experimentan episodios de parálisis del sueño no tienen un trastorno del sueño “más grande”. La parálisis del sueño no es un trastorno del sueño per se, pero cae bajo el paraguas de las parasomnias, que probablemente sean más fáciles de explicar como mini trastornos del sueño, aunque obviamente no es una definición técnica.
Hypnagogic alucinaciones : este es otro tipo de parasomnia. Estos también se experimentan durante la transición al sueño. Cuando ocurren durante la transición de la suspensión del sueño, se llaman alucinaciones hipnopómpicas, pero son esencialmente lo mismo. Ignora lo que Wikipedia dice sobre esto: no se limitan a las alucinaciones visuales y auditivas. Tal vez intentes quedarte dormido cuando de repente sientas que alguien te toca, pero no hay nadie más en la habitación. Puede que comiences a despertar cuando ves a alguien pasar por delante de tu puerta, pero estás solo en casa. Es posible que escuche el sonido distintivo de su refrigerador abierto, o el clic de su cerrojo de desbloqueo, o el golpe de una puerta cerrándose, pero no hay nadie allí. ¿De miedo? ¡Oh, sí! ¡Diré! A menudo se los describe como “pesadilla” porque, bueno, ¿cómo describirías algo como quedarse dormido pacíficamente solo para sentir un roce de manos sobre tu mejilla y luego abrir los ojos para ver al psicópata enmascarado de las películas de Scream mirando a la ventana de tu habitación? Las alucinaciones hipnagógicas suelen ser las causantes de los informes de fantasmas que solo ocurren por la noche. Curiosamente, cuando se combina con la parálisis del sueño, también pueden explicar una serie de encuentros alienígenas informados en los que las personas juran que estaban paralizadas cuando pequeños hombres grises se pararon a su alrededor e incluso los tocaron.
Hipócrita deficiencia (prueba de LCR) – Sin entrar en detalles científicos, solo diré que uno de los descubrimientos más recientes con respecto a la narcolepsia implica la correlación estadística extremadamente alta (> 90%) entre el diagnóstico clínico de narcolepsia con cataplejía y la falta de dos químicos cerebrales específicos llamados hipocretina-1 e hipocretina-2. La correlación nunca debe confundirse con la causalidad. Existe una correlación estadística extremadamente fuerte entre las ventas de helados y las muertes por ahogamiento, pero una no causa la otra; ambos simplemente aumentan a medida que el clima se calienta y los días se hacen más largos. Se han encontrado deficiencias hipócritas en personas que no tienen narcolepsia, y se ha encontrado que las personas con narcolepsia confirmada no tienen deficiencias de hipocretina. Pero, como alguien que ama las estadísticas, diré que los números son impresionantes. A menudo no se encuentra el nivel de correlación con el que estamos tratando aquí, por lo que la deficiencia hipócrita se está convirtiendo rápidamente en una herramienta de diagnóstico legítima cuando se usa como parte de un conjunto de criterios más amplio. El problema es que los médicos no pueden extraer su sangre o tomar una muestra de orina: tienen que hacer una punción lumbar para tomar una muestra de su líquido cefalorraquídeo y medir el nivel de hipocretina-1, y eso no es divertido ni sin riesgo. Pero es un desarrollo interesante y una ventaja prometedora.
De todos modos, para resumir, la narcolepsia es un trastorno del sueño agotador, dominante, engañoso, desmoralizador, incomprendido y cruel.
