Para quienes tienen narcolepsia con cataplejía, ¿les molesta más la cataplejía o los ataques de sueño? ¿Por qué?

Ni siquiera sabía que tenía Narcolepsia hasta que tuve Cataplexy por primera vez, y recibir un diagnóstico de Narcolepsia todavía era un evento muy raro. Es curioso cuando pienso en ello, mi médico del sueño que he tenido ahora durante 20 años todavía estaba mojado detrás de las orejas cuando se trataba del trastorno cuando fui tratada por primera vez. Él y otros tres especialistas pulmonares se juntaron y decidieron incluir los trastornos del sueño como una práctica secundaria y yo fui uno de los primeros Narcolépticos / Catalepticos. Dos de esos médicos acaban de jubilarse y el mío solo entra el miércoles. ¡Jaja por la mañana durante dos horas! Guau y se ven viejos! ¡Estuvieron en forma hace 20 años y todos tenían su cabello! Cierto, mi cabello no tenía puntadas grises que necesitaran retoques y mi estómago era un poco más lol. :: ehem ::

Mi doctor cambió mi vida diagnosticándome, realmente no tienes idea, y nunca hubiera sucedido si nunca hubiera tenido ataques catapléjicos. Las pesadillas eran irreales, y estaba teniendo sueños / alucinaciones hasta el punto de poder tocarlos, sentirlos y olerlos … No podía contárselo a nadie porque todos ya pensaban que tenía un desafío psicológico. Decirle a alguien sobre los demonios que cobraron vida cuando me estaba quedando dormido, o dormir caminando me haría guardar. Estaba casi allí, y listo para comprometerme también. Mi familia casi me había convencido por completo de renunciar a la custodia de mi hija y admitir que tuve una agradable estancia de descanso en un hospital psiquiátrico. La única razón por la que no cavé fue por un amigo, quien me expresó que la única vez que algo andaba mal fue cuando estaba dormida, o adormecida, y que mis piernas acababan de doblarse tan bien como me caía. sin ninguna razón, pero eso no le pareció un síntoma de algún tipo de desorden psíquico, sino más bien un problema físico. Mi hermana convenció a mis padres y ella de que las rodillas se doblaban y la pérdida de adherencia, mi cara se aflojaba, y todo lo que cayó fue psicosomático y estaba sufriendo un ataque de nervios.

Sin embargo, mi amigo me aconsejó que pospusiera la estadía psicológica y que primero se realizara un examen físico completo. Lo hice, y el día que entré … Dio la casualidad de que el Doctor correcto estaba en la sala de emergencias. Hizo un 24 EEG pensando que puedo tener MS. La cantidad de REM activo y la cantidad de veces desde consciente hasta dormido que tardó el REM en activarse fue menos de 1 min. en algunos lugares en los resultados. De hecho todavía tengo el registro completo de eso.

Entonces, al contestar la pregunta de tu título, también declararé Cataplexy.

Una vez que finalmente me trataron con un trastorno del sueño que controlaba por completo casi todos los aspectos de mi vida y que la mayoría de los doctores ni siquiera reconocía … solo tenía seis años hasta que mi cataplejía progresó hasta el punto en que ya no podía conducir, o trabajo, porque conducir podría dejar a una persona desprevenida, una víctima de homicidio involuntario y representaría un gran riesgo de seguro para cualquiera que me contratara. Empecé a trabajar para conseguir una certificación de RN por mucho tiempo … De CNA, algo de universidad, y luego un trabajo como técnico de hospital que estaba financiando mis gastos universitarios. Con al menos otro par de años por delante. Luego cataplexia comenzó a patearme el trasero durante esos turnos de 12 horas en el hospital, y trataría de esconderme en habitaciones de hospital vacías en mi descanso y dormir, para mantener los ataques bajo control tanto como pudiera, pero estoy divagando (suspiro).

La Cataplexy de muchas maneras me salvó la vida y la arruinó. Hoy vivo cerca de casi todo lo que puedo caminar … La conducción terminó cuando tuve un ataque C mientras no podía poner los descansos y el auto rozó una señal de alto y casi atropellé a un hombre en el medio de la intersección. Maggie tenía 15 años, estaba aprendiendo a conducir … Mags detuvo el receso de emergencia y salvó el día.

Tengo ataques de todo el cuerpo ahora una o dos veces al día no son infrecuentes y si estoy aún más privado de sueño, entonces naturalmente estoy, enfermo, estresado, etc. Puedo tener más de dos o más al día. La mayoría de las veces me retiro a un sofá o a una cama y evito levantarme cuando se pone tan mal. Los ataques duran segundos, o los he tenido en el pasado por hasta 20 o 30 minutos.

Cuando me diagnosticaron “mucho antes”, creían que Cataplexy se estabilizó y, una vez que lo hizo, no empeoraría. Estaban equivocados … Recién diagnosticado, recuerdo haber hablado con la esposa de un hombre que tenía cataplejia, y su esposa me decía que tenía ataques que duraban hasta dos horas y yo no le creía. Pensé que estaba exagerando hasta que el mío se volvió más crónico.

Cuando experimento ataques C completos, no me puedo mover, realmente no puedo ver, así que no tiene sentido intentarlo porque mi sitio del ojo se vuelve borroso, a menudo trato de hablar y no arrastra o no lo hace. Saqué estos videos de youtube.

Creo que a veces los ataques C se confunden por los ataques de sueño. Aquí hay una joven que aún no ha sido diagnosticada. Este es un muy buen ejemplo de un ataque.

Este es un tipo de frustrante porque la mujer que sostiene la cámara sabe que está filmando un ataque C y todavía se refiere a eso como “dormir”.

Esto es probablemente más de lo que necesita saber. Simplemente me involucro mucho y quiero compartir todo lo que pueda para que la gente se eduque y sepa. Quizás lo que dije aquí o lo que Sarah comparte con sus experiencias hará que otros reciban un trato más rápido. La enfermedad / trastorno es mucho más reconocida hoy en la comunidad médica y luego, cuando me diagnosticaron. Lo cual es un regalo del cielo, las personas en realidad están siendo diagnosticadas más a menudo y tratadas antes, lo que les permite una vida plena y saludable durante un período de tiempo más largo. Por lo tanto, pueden aspirar a lo que quieran o hagan. No se puede superar eso … Esperemos que algún día no se considere una enfermedad huérfana.

Tengo cataplejia parcial. No me afecta mucho. Si me asusta, podría sentirme débil o soltar algo. Los ataques de sueño tampoco son un gran problema para mí. Por lo general, puedo aguantar el sueño un poco, pero es “psicológicamente doloroso”. No sé cómo describirlo, excepto para decir que cuando sufro un ataque de sueño, es como una adicción a las drogas. El sueño se convierte en lo más importante y no me detendré ante nada para obtenerlo.

Sin embargo, la cataplejía es un ataque de sueño. Literalmente tu cerebro entra en estado cataplecticus, mientras tu cuerpo está despierto. En realidad se parece mucho a la epilepsia, pero en lugar de la rigidez muscular, obtienes ataxia, que es la parálisis muscular que ocurre durante el sueño profundo en gente neurótica. A veces las personas pueden tener tipos de convulsiones en las que se apagan pero continúan haciendo lo que están haciendo. La cataplejía es casi lo opuesto a eso, en el sentido de que aún estás consciente pero no puedes moverte. También hay micronapping y el comportamiento automático que es el cerebro durmiendo mientras el cuerpo sigue funcionando.

Realmente, para mí, todo es una mezcla de ser realmente molesto y ser genial. Por el otro lado de la irritación, mientras mi cerebro duerme mientras estoy despierto, puedo permanecer consciente mientras duermo. Siempre he disfrutado ese aspecto de la narcolepsia.

Definitivamente la cataplejia. Los ataques de sueño y la fatiga que puedo controlar con cafeína. La cataplexia es una historia completamente diferente. Lo más pequeño puede desencadenar un ataque para mí. Me he lastimado varias veces debido a cataplexia. Hubo incluso algunas veces en las que pensé que iba a morir.

Probablemente la cataplexia porque si sucede en público, la gente puede verlo un poco dramático. Tiendo a ser un poco más consciente de sí mismo si hay más personas que lo hacen más grande de lo que deberían.

Ninguno. Mis ataques de sueño son predecibles y mi cataplexia está bien tratada con medicamentos. Incluso sin medicamentos, mi cataplejía es moderada. Es la excesiva somnolencia diurna lo que me mata.