Sé que es un cliché pero, “Todos somos diferentes”. Así que solo puedo hablar por mí mismo, ¡pero ciertamente tengo un tesoro de experiencias de primera mano! Primero, respondí tus preguntas, pero en caso de que quisieras un poco más de fondo, he incluido algunas a continuación. No te preocupes, lo mantuve ligero porque el agujero del conejo narcoléptico es deeeeeeep …
Tienes que entender que la narcolepsia es una enfermedad verdaderamente extraña. La narcolepsia (sin medicación) en su mayor parte es como vivir en una niebla de abrumador cansancio que arrastra los pies 24/7, sin importar cuánto duerma. Viene con un conjunto de síntomas alucinantes que incluyen ataques de sueño, comportamiento automático, alucinaciones, parálisis del sueño, extrema torpeza, pérdida de memoria, niebla mental, sistema inmune pobre, mayores riesgos de obesidad y depresión, y muchos de nosotros también tenemos cataplejía (pérdida involuntaria espontánea de control muscular debido a emociones fuertes). Así que tengan paciencia conmigo, ya que tratar de explicar esta locura a alguien que nunca ha pasado es difícil.
Oh, sí, puedes quedarte dormido mientras estás parado o caminando. ¿Es como desmayarse? No un poco. Al menos nunca ha sido para mí. Siempre estoy al tanto del hecho de que estoy cansado y muy cansado. El ataque del sueño puede golpearme lo que parece instantáneamente, pero es más como si me drogasen o golpeas con un dardo tranquilizante que si te desmayas. Sí, caerás al suelo, la sensación no es de pérdida de conciencia o falta de oxígeno, definitivamente es sueño. Piensa en comer una dosis cuádruple de Benedryl que te golpea a todos a la vez en momentos realmente inconvenientes e inapropiados. ¡Y a veces, antes de que todo oscurezca, tienes alucinaciones menores para seguir adelante! (A veces los tiene cuando se está despertando también. Estas se llaman alucinaciones hipnogógicas / hipnopómpicas.) Un ejemplo: cuando estaba embarazada de mi segundo hijo tuve que suspender casi todos mis medicamentos para su seguridad. Mi familia y yo estábamos caminando por un sendero en el bosque cuando me dormí * mientras caminaba * y entré directamente en una gran pila de rocas de piedra caliza, tropecé y me lastimé las piernas. (¡Eso sí me despertó!) Recuerdo antes de caer que apenas estaba registrando algo en mi campo visual. Todo era brillante y borroso, y estaba totalmente fuera de lugar. Mi cerebro ya estaba apagándose y yendo a dormir. Mi cuerpo avanzaba con paso lento, y recuerdo estar tan cansada, pero estábamos en el bosque e intentando regresar al automóvil en el sendero. En retrospectiva, debería haberme sentado y tomar una pequeña siesta, pero como dije, mi cerebro estaba literalmente parcialmente dormido. No hubo decisión de hacer sinapsis disparando en ese punto. Este fenómeno se llama comportamiento automático. Mi cuerpo solo estaba en piloto automático hasta que, BAM! ¡ILUMINA HERMANA! Y yo, loca-narco-preggo dama, me desperté llorando sobre un montón de rocas con mi familia asustada a mi alrededor. Fui un desastre total así todo mi embarazo. ¡Mi pobre esposo! Él se preocupó tanto.
Así que un millón de veces SÍ puede ser muy peligroso tener narcolepsia NO CONTROLADA, y especialmente narcolepsia descontrolada con cataplejía. Eres un peligro para ti y para los demás si tienes ataques de sueño impredecibles / múltiples, caídas todo el tiempo, caídas, etc. No puedes supervisar a los niños, no puedes cocinar, no puedes conducir, definitivamente sin herramientas eléctricas / maquinaria grande, etc. Pero si usted es responsable de sus elecciones de estilo de vida, que incluyen un horario de sueño bastante estricto, vigilar su dieta (cafeína y alcohol incluidos), acomodaciones en la escuela y / o el trabajo, etc. y encontrar un régimen de medicamentos / suplementos que funciona para usted, la mayoría de los narcolépticos pueden llevar una vida muy satisfactoria. Nunca me atrevería a llamarlo normal de ninguna manera, pero encuentras una manera de controlar tu enfermedad y se convierte en la nueva normalidad. Para la mayoría de las personas, cuando se maneja adecuadamente, la narcolepsia puede coexistir con la mayoría de las cosas normales, como tener una familia, un trabajo, incluso conducir un automóvil y usar herramientas eléctricas; o) Aprende a conocer sus límites y no hacer cosas peligrosas cuando no estoy en forma Como cuando bebiste demasiado, no conduces.
Así que aquí está su información de antecedentes para traer un poco de comprensión a los cómo y por qué de la realidad narcoléptica:
La mayoría de los casos de narcolepsia son de origen autoinmune, por lo que la acción en el cerebro es muy similar a la de alguien con diabetes tipo 1. Su propio cuerpo ataca por error a las células sanas, un neuropéptido en el hipotálamo (cerebro) llamado orexina o hipocretina en el caso de la narcolepsia, al igual que las personas con cuerpos propios diabéticos atacan su páncreas y pierde la capacidad de producir y regular la insulina. Una gran diferencia problemática entre la narcolepsia y algo así como la diabetes es que hasta ahora ha habido un reemplazo efectivo para ese neuropéptido. El otro factor decisivo es que después de una cierta cantidad de tiempo de que la orexina no esté flotando en el cerebro, usted pierde sus receptores. Así que incluso si pudieras obtener el equivalente a la narcolepsia de la insulina, realmente no haría nada útil.
Por lo tanto, los narcolépticos están atrapados con medicamentos que solo tratan los síntomas de su trastorno. Esto crea muchos baches en el camino hacia un manejo exitoso de la enfermedad. Toma estimulantes todo el día para tratar de mantenerse despierto, toma medicamentos por la noche para que se duerma, y muchos de nosotros tomamos cosas como antidepresivos sin etiqueta para tratar la cataplejía para evitar el colapso o perder el control de nuestras extremidades cuando nos estresamos o escuchamos un chiste gracioso. Pero todo es solo una curita, y no una solución infalible. Hay muchos días del mes en los que parece que no tomo nada en absoluto. Los medicamentos pueden ayudar a controlar lo peor de la somnolencia diurna extrema constante, pero no son los mejores para prevenir los ataques de sueño mayores. Especialmente si no estás haciendo todo el estilo de vida también. Si viene un ataque, viene y necesitas ir a buscar un lugar seguro para dormir la siesta y no caerte. Es por eso que la narcolepsia se considera una discapacidad importante: afecta profundamente todos los ámbitos de la vida de una persona, e incluso con el mejor tratamiento es muy impredecible y difícil de controlar.
